Inicjatywy Janssen - Życie z Przewlekłą Białaczką Limfocytową

Inicjatywy Janssen - Życie z Przewlekłą Białaczką Limfocytową

Porada nr 9

To normalne, że gdy przeżywa się poważną chorobę, odczuwa się większy niż zwykle stres w kontaktach z bliskimi osobami. Ważne jest zatem, aby rozmawiać z nimi otwarcie i szczerze. Może to również pomóc zobaczyć ich punkt widzenia.

Wsparcie ze strony rodziny i przyjaciół

Rozmowa z ludźmi, których kochasz i którym ufasz może pomóc Ci zrozumieć, co się dzieje, dzięki czemu poczujesz, że masz większą kontrolę nad swoimi emocjami. Proś bliskich, przyjaciół i kolegów z pracy o pomoc w praktycznych rzeczach; najprawdopodobniej bardzo chętnie Ci pomogą.

Oto kilka praktycznych sposobów, na które te osoby mogą Ci pomóc:

  • organizowanie wizyt (u specjalistów)
  • przypominanie o umówionych wizytach
  • zabieranie Cię na wizyty – jeśli chcesz, bliscy mogą być obecni w ich trakcie, wspieranie w zadawaniu właściwych pytań i zapamiętywaniu odpowiedzi
  • zadawanie specjalistom wszelkich pytań, jakie się pojawią w kwestii leków, ich działań niepożądanych, Twojego ogólnego stanu zdrowia czy samopoczucia
  • motywowanie Cię w chwilach złego samopoczucia
Wsparcie ze strony personelu medycznego

Lekarze, pielęgniarki i inni specjaliści medyczni są po to, by Ci pomóc. Zapewne niektóre osoby z personelu placówki opieki zdrowotnej już znasz. Zespół specjalistów w placówce zajmującej się leczeniem białaczek zwykle składa się z onkologa (lekarza specjalizującego się z diagnostyce i leczeniu nowotworów) i ewentualnie hematologa (lekarza specjalizującego się w chorobach krwi).

Jeśli chcesz dowiedzieć się czegoś więcej o PBL lub leczeniu, które przechodzisz, możesz o to zapytać kogoś z tego zespołu. Mogą Ci również powiedzieć o grupach wsparcia dla pacjentów, o dostępnych w okolicy usługach medycznych, jak też o lokalnych wydarzeniach.

Referencje

Myeloma UK. Myeloma: an introduction. Dostępny na: https://www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2018/03/Myeloma-UK-Myeloma-An-Introduction-1.pdf Ostatni dostęp: kwiecień 2021 r.
International Myeloma Foundation. Concise review of the disease and treatment options. 2017 edition. Dostępny na: https://imf-d8-prod.s3.us-west-1.wasabisys.com/resource/ConciseReview.pdf Ostatni dostęp: kwiecień 2021 r.
Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Multiple Myeloma Symptoms. https://www.mskcc.org/cancer-care/types/multiple-myeloma/multiple-myeloma-symptoms Ostatni dostęp: kwiecień 2021.
Myeloma UK. Myeloma: an introduction. Available at: https://www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2018/03/Myeloma-UK-Myeloma-An-Introduction-1.pdf Last accessed April 2021.
International Myeloma Foundation. Concise review of the disease and treatment options. 2017 edition. Available at: https://imf-d8-prod.s3.us-west-1.wasabisys.com/resource/ConciseReview.pdf Last accessed April 2021.
Myeloma Patients Europe. Multiple Myeloma – A Patients’ Guide. Available at: www.mpeurope.org/files/ Patients-guide-mpe-web-version-V2.pdf. Last accessed Aug 2018.
International Myeloma Foundation. Understanding MGUS and Smoldering Multiple Myeloma, and Active Myeloma. Last Accessed: September 2021. Available at: https://www.myeloma.org/what-are-mgus-smm-mm
International Myeloma Foundation. Concise review of the disease and treatment options. 2017 edition. Available at: https://imf-d8-prod.s3.us-west-1.wasabisys.com/resource/ConciseReview.pdf Last accessed April 2021.
Moreau P, et al. Ann Oncol. 2017;28 (Suppl 4):iv52-iv61
Myeloma UK. Myeloma: an introduction. Available at: https://www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2018/03/Myeloma-UK-Myeloma-An-Introduction-1.pdf Last accessed April 2021.
International Myeloma Foundation. Concise review of the disease and treatment options. 2017 edition. Available at: https://imf-d8-prod.s3.us-west-1.wasabisys.com/resource/ConciseReview.pdf Last accessed April 2021.