Inicjatywy Janssen - Życie z Przewlekłą Białaczką Limfocytową

Moja opowieść rozpoczyna się na dwa lata przed rozpoznaniem choroby. Wychowuję samotnie dziecko i wtedy zapragnęłam ponownie zajść w ciążę. W roku 2009 próbowałam stworzyć nową rodzinę dla siebie i mojego dziecka; pozostawałam w związku z mężczyzną, który przyczynił się bardzo mocno do rozwoju mojej choroby. Po okresie strasznej zazdrości, pozbawiania wolności i walki o przetrwanie nowej rodziny, lekarze zdiagnozowali u mnie przewlekłą białaczkę limfatyczną. I zamiast planowania nowej drogi życia, rozpoczęła się duża bitwa o moje przetrwanie. Nadal pamiętam słowa mojego lekarza, że choroba ta jest nieuleczalna, ale ma na nią wpływ styl życia pacjenta. Tak więc zdystansowałam się od wszystkich tych rzeczy, które mnie irytowały, nauczyłam się powściągać silne emocje i przeszłam na zdrową dietę.

Wiosną 2011 r. wyjechałam z Bułgarii; nie chciałam, aby moja rodzina oglądała moją „degenerację”. To były ciche i spokojne dni w izolacji, z dala od krewnych i problemów, ale rozwiązanie to było jedynie przejściowe. Wróciłam zimą 2012 r. kiedy wystąpił pierwszy poważny nawrót mojej choroby i dopiero wtedy zdałam sobie sprawę z powagi zagrożeń wynikających z mojej choroby. W trakcie miesięcznej hospitalizacji spotykałam osoby z dużo cięższymi chorobami niż moja i wtedy przekonałam się, jak istotne dla tych ludzi jest wsparcie i słowa zachęty, a także jak istotne było zachowanie własnego wysokiego morale. Przyrzekłam sobie, że jeżeli mój stan ulegnie poprawie, wyjadę ponownie za granicę i tak uczyniłam, dwukrotnie.

Jednym ze sposobów na przetrwanie jest zaangażowanie się w pracę – dużo pracy. To pozwala zapomnieć. Aż do jesieni 2013 r. oddawanie się pracy było moim światełkiem przewodnim. Niestety, od tamtego czasu byłam i nadal jestem w szpitalu, co nie pozwala mi ani pracować, ani podróżować, ale nadal znajduję sposoby na utrzymanie aktywności i siły na znajdywanie marzeń, które pragnęłabym realizować.

Lata mijają mi na ciągłych sporach z lekarzami o to, czy powinnam rozpocząć nową terapię. Robię sobie krótkie podróże po Bułgarii i Grecji, mam też plany przekwalifikowania się na pracownika socjalnego i pracy w tym charakterze w placówce opieki medycznej. Pracuję dla kampanii dawców krwi oraz koncentruję siły na pomaganiu pomocy osobom z podobnymi chorobami. I nadal mam również marzenia! Dla mnie przewlekła białaczka limfocytowa to nie jest choroba, to pewien sposób na życie!