Inicjatywy Janssen - Życie z Przewlekłą Białaczką Limfocytową

Nazywam się Patrick Kilgallon. Pochodzę z Mayo na zachodzie Irlandii, ale mieszkam w Dublinie i mam 73 lata. Po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie przewlekłą białaczkę limfocytową w 2002 r., kiedy poszedłem na rutynowe badanie poziomu cholesterolu i lekarz zadzwonił do mnie z informacją, że ma dla mnie złe wiadomości.

Objawy w momencie diagnozy były łagodne, jednak przez całe moje życie miałem trudności ze zwalczaniem przeziębień i grypy. PBL nie była dla mnie niczym obcym, ponieważ chorowała na to również moja siostra, która zmarła w 2005 r. To znaczy, nie wiedziałem wiele o tej chorobie, ale miałem świadomość, że był to nowotwór krwi. Na podstawie tego, co mówiła moja rodzina o śmierci mojej babki, jestem silnie przekonany, że też chorowała na białaczkę, ale były to lata 20. XX w. i choroba nie została zdiagnozowana. Po rozpoznaniu choroby zostałem skierowany do hematologa, który powiedział, że mogę w ogóle nie potrzebować leczenia i że mogę prowadzić normalne życie, ale muszą mnie obserwować, robiąc co sześć miesięcy badania krwi.

Pracowałem nadal, ale przeniosłem się do mniej stresującej pracy jako kierowca taksówki. Nie chciałem nikomu mówić, że mam białaczkę, ponieważ nie życzyłem sobie, aby ktokolwiek dzwonił i wypytywał mnie o moją chorobę. Wiem, że mogło to nie być w porządku wobec mojej rodziny, ale był to mój sposób na ochronę mojego życia przed wpływem choroby. Lekarze powiedzieli, że jeżeli zauważę jakieś zmiany, takie jak obrzęki węzłów chłonnych, muszę ich o tym powiadomić. Objawy te pojawiły się w 2004 r. Pod ramieniem urósł mi duży guz, moje węzły chłonne powiększyły się i pojawiły się zmiany w wynikach badań mojej krwi. W wyniku tych zmian podano mi pierwszą serię chemioterapii w tabletkach.

Zmiany w węzłach chłonnych i w wynikach badań krwi wystąpiły ponownie w roku 2005 i znowu przyjąłem serię leku w tabletkach. W 2006 r. mój rak stał się dużo bardziej agresywny. Moja szyja obrzękła i moja żona czule stwierdziła, że wyglądam jak Fred Flinstone, ponieważ moja szyja była tak szeroka jak moja twarz – nie było między nimi różnicy! Nie byłem w stanie pracować, i również inni zauważyli, że coś jest ze mną nie tak. W wyniku tego wszystkiego zostałem skierowany na chemioterapię dożylną na okres sześciu miesięcy, aplikowaną w cyklach trzytygodniowych w szpitalu. Podczas terapii odczuwałem zmęczenie i miałem biegunkę. Ale istotne było to, że leczenie działało i choroba uległa remisji na okres pięciu lat. Podczas tych pięciu lat czułem się całkowicie lepiej i nie przyjmowałem nawet jednej tabletki.

Niestety, w roku 2012 nastąpił nawrót choroby i białaczka powróciła pomimo tego, że czułem się dobrze. Poszedłem na moje rutynowe badanie krwi i mój lekarz prowadzący zauważył zmianę liczby krwinek – miałem za dużo limfocytów. Wystąpiło również powikłanie zwane delecją P53, oznaczające, że mogę nie reagować prawidłowo na chemioterapię. Mój lekarz prowadzący opowiedział mi o nowej próbie klinicznej i zapytał, czy nie zechciałbym w niej uczestniczyć, ponieważ jego zdaniem stanowiło to dla mnie najlepszą szansę.

Wyraziłem na to zgodę. Jednakże w próbie klinicznej nie zostałem przydzielony do grupy przyjmującej nowy lek, i niestety moja choroba nie odpowiedziała prawidłowo na zastosowaną u mnie terapię standardową. Mój stan zdrowia pogorszył się, doprowadzając do lekkiego zawału serca. Przeszedłem pod opiekę kardiologa, który wykrył szereg blokad w moim sercu, co poskutkowało założeniem trzech stentów.

W 2013 r. moje objawy bardzo się pogorszyły. Traciłem na wadze, moje węzły chłonne były powiększone, wyglądałem naprawdę blado, moja cera była prawie szara. W tym czasie mój lekarz nie bardzo wiedział, co dalej robić. Próbowano szeregu różnych rodzajów chemioterapii, ale stan mojego zdrowia tylko się pogarszał. W tamtym czasie z moim zdrowiem było już faktycznie bardzo krucho. Moje biegunki były bardzo ciężkie, w nocy pociłem się bardzo mocno, nie mogłem spać, jeść ani chodzić – tak jak mówiła moja żona, „topniałem w oczach”, ponieważ straciłem tyle na wadze. W styczniu 2014 r. lekarz powiedział mi, że moja białaczka weszła w stan zaawansowania, i że daje mi nie więcej niż 12 tygodni życia. Dzięki poprawie, jaką zauważano u pacjentów stosujących inną terapię we wspomnianej próbie klinicznej, została ona zastosowana w moim przypadku.

Po zastosowaniu nowego leku, moje objawy szybko ustąpiły, zacząłem również przybierać na wadze – po raz pierwszy w ciągu roku. Lek ten stosuję do tej pory i nadal prowadzę pełne i szczęśliwe życie z moją żoną. Ostatnio musiałem przerwać moją terapię ze względu na niewielki zabieg operacyjny. Spowodowało to szybki nawrót objawów, tak że wiem, że choroba jest tam nadal, i że muszę brać leki do końca życia.

To była podróż ze wzlotami i upadkami, ale to wsparcie mojej żony pozostało jej trwałym elementem. Musiałem zbudować w sobie dużą psychiczną odporność na białaczkę i zrobiłem to, zachowując aktywność i wykonując w miarę możliwości wszystkie rutynowe czynności codziennego dnia.