Inicjatywy Janssen - Życie z Przewlekłą Białaczką Limfocytową

"Kiedy po raz pierwszy dowiedziałam się o chorobie, pomyślałam sobie, że moje życie się skończyło. Dla mnie to był wyrok śmierci."

Jak się dowiedziałaś o swojej chorobie?

Miałam częste przeziębienia. Moja lekarka rodzinna była tym coraz bardziej zaniepokojona i zdecydowała się na skierowanie mnie na badania krwi, które wykazały bardzo wysoką liczbę białych krwinek.

Twoje życie w tym momencie zmieniło się...

To prawda, zaczął się nowy rozdział. Kiedy teraz myślę o tym, czuję, że miałam wtedy dużo szczęścia.

Dziwnie jest tak mówić o pacjentce cierpiącej na przewlekłą białaczkę przez ostatnie 10 lat...

Jest to błogosławieństwo w przebraniu. Miałam zawsze dużo szczęścia w życiu. I teraz, tak jak wtedy, jestem pod opieką; dba o mnie mój Anioł Stróż. I co istotne, miałam szczęście spotkać najlepszych lekarzy. Od samego początku mojej choroby byłam pod opieką naprawdę niezwykłej lekarki. Zostałam również zakwalifikowana do nowej terapii, która jak dotychczas przynosi pomyślne wyniki. Poza tym przez cały ten czas otrzymywałam wielkie wsparcie ze strony mojego męża. Ale nadal nie uwierzyłabym, gdybyście mi powiedzieli dekadę temu, że ja to powiem. Kiedy po raz pierwszy dowiedziałam się o chorobie, pomyślałam sobie, że moje życie się skończyło. Dla mnie to był wyrok śmierci. Raz nawet przyśnił mi się mój własny pogrzeb. Myślałam, że niedługo umrę. Byłam nie tylko przestraszona, ale też zawstydzona usłyszaną diagnozą.

Kiedy po raz pierwszy dowiadujesz się, że masz białaczkę, przyjmujesz to jak wyrok śmierci. Czy nadal tak myślisz?

Nie, wcale nie. Żyję z białaczką już tak długo. Nie jestem pewna, czy używam właściwych słów, ale moja choroba stała się dla mnie czymś normalnym. Stała się częścią mojego codziennego życia i czasami nawet zdarza mi się o niej zapomnieć. Nigdy nie przypuszczałam, że będę tak dobrze się czuć. Nawet samo leczenie nie okazało się takie ciężkie. Rozpoczęłam chemioterapię krótko po diagnozie: pięć sesji, po pięć dni w miesiącu. Udawałam się do szpitala, otrzymywałam dożylny wlew i wracałam do domu. W pierwszych dniach odczuwałam zmęczenie. Ale w trakcie chemioterapii nie wypadły mi włosy ani nie wymiotowałam.

Czego się najbardziej bałaś? Leczenia czy samej choroby?

Choroby. Było tak, ponieważ podczas terapii nie doznałam żadnych niepożądanych skutków. Ale znowu stał u mojego boku mój Anioł Stróż, kiedy okazało się, że choroba powróciła – jakby to powiedzieć – w odpowiednim momencie. Nadarzyła się możliwość wprowadzenia nowej terapii tutaj w Ciechanowie. Byłam pierwszą pacjentką, która została jej poddana, i moja lekarka wciąż przypomina mi o tym. Kiedy przybyłam do szpitala na mój pierwszy dożylny wlew, czułam się jak królowa. Wszyscy lekarze przyszli mnie zobaczyć. Terapia była trochę trudna do zniesienia, ale po sześciu sesjach wyniki powróciły do normalnych wartości. Byłam gotowa dalej żyć. Przez kilka lat nie było żadnych problemów. Dwa lata temu badanie krwi wykazało, że choroba znów zaczęła postępować. Ale znowu miałam szczęście.

A mianowicie?

Wtedy oprócz badań krwi miałam przeprowadzone badania genetyczne oraz badania przesiewowe szpiku. Lekarka powiedziała mi, że mam delecję TP53, która wiąże się z niepomyślną prognozą. I paradoksalnie była to dobra wiadomość. Okazało się, że ponownie mam okazję otrzymać nowy lek. Został on specjalnie zaprojektowany pod kątem takiego rodzaju białaczki. I ponownie moja lekarka nie marnowała czasu. Dowiedziała się o stosowaniu nowej terapii w Warszawie i wysłała moje papiery do Instytutu Hematologii. Miała nadzieję, że się zakwalifikuję. Zostałam zaproszona na szereg badań w Warszawie i czekałam na ostateczną decyzję. Po kilku tygodniach otrzymałam pozytywną odpowiedź. Znowu miałam szczęście. Jak mi potem powiedziano, byłam ostatnią lub przedostatnią pacjentką, która zakwalifikowała się do nowego programu leczenia.

A jak postrzegasz swoją chorobę dzisiaj?

To nowe leczenie dało mi nadzieję. Sądzę, że mogę z tą chorobą dalej żyć. Żyję z nią już 10 lat i mam nadzieję, że przede mną jest kolejne 10 lub więcej lat życia. Obecnie uważam ją za chorobę przewlekłą. Niektórzy ludzie mają cukrzycę, inni astmę, a ja mam przewlekłą białaczkę. I pragnę tym wszystkim ludziom powiedzieć, że to nie jest koniec świata. Z chorobą, taką jak moja, można żyć nadal. Moja choroba stała się dla mnie czymś normalnym. Stała się częścią mojego codziennego życia i czasami nawet zdarza mi się o niej zapomnieć.

A mianowicie?

Wtedy oprócz badań krwi miałam przeprowadzone badania genetyczne oraz badania przesiewowe szpiku. Lekarka powiedziała mi, że mam delecję TP53, która wiąże się z niepomyślną prognozą. I paradoksalnie była to dobra wiadomość. Okazało się, że ponownie mam okazję otrzymać nowy lek. Został on specjalnie zaprojektowany pod kątem takiego rodzaju białaczki. I ponownie moja lekarka nie marnowała czasu. Dowiedziała się o stosowaniu nowej terapii w Warszawie i wysłała moje papiery do Instytutu Hematologii. Miała nadzieję, że się zakwalifikuję. Zostałam zaproszona na szereg badań w Warszawie i czekałam na ostateczną decyzję. Po kilku tygodniach otrzymałam pozytywną odpowiedź. Znowu miałam szczęście. Jak mi potem powiedziano, byłam ostatnią lub przedostatnią pacjentką, która zakwalifikowała się do nowego programu leczenia.

A jak postrzegasz swoją chorobę dzisiaj?

To nowe leczenie dało mi nadzieję. Sądzę, że mogę z tą chorobą dalej żyć. Żyję z nią już 10 lat i mam nadzieję, że przede mną jest kolejne 10 lub więcej lat życia. Obecnie uważam ją za chorobę przewlekłą. Niektórzy ludzie mają cukrzycę, inni astmę, a ja mam przewlekłą białaczkę. I pragnę tym wszystkim ludziom powiedzieć, że to nie jest koniec świata. Z chorobą, taką jak moja, można żyć nadal. Moja choroba stała się dla mnie czymś normalnym. Stała się częścią mojego codziennego życia i czasami nawet zdarza mi się o niej zapomnieć.