Inicjatywy Janssen - Życie z Przewlekłą Białaczką Limfocytową

W lipcu 2012 r. odkryłem niewielkie zgrubienie na szyi; nie wydawało się, że to węzeł chłonny. Mój lekarz ogólny zalecił mi zbadanie morfologii krwi i skierował również do hematologa. Po badaniu fizykalnym i kilku testach laboratoryjnych diagnoza przyszła bardzo szybko: przewlekła białaczka limfocytowa – chłoniak z małych limfocytów B.

To był prawdziwy szok. Byłem wzburzony i zły, moja żona była wstrząśnięta, mieliśmy małe dzieci. Moje życie wywróciło się do góry nogami, a wszystkie plany na przyszłość zostały nagle anulowane. Nie miałem pojęcia czy z tą chorobą będę mógł nadal pracować, a leczenie za granicą nie wchodziło w grę z powodów finansowych. Nastał jeden wielki bałagan. Wydawało się, że nie ma już dla nas żadnej nadziei.

Lekarka hematolog okazała się jedyną, której udało się mnie uspokoić. Opowiedziała mi o dostępnych terapiach i wyjaśniła metody ich stosowania. Na końcu tunelu pokazało się małe światełko. Rozpoczęliśmy od klasycznego schematu chemioterapii, a jednocześnie pani doktor przygotowywała dokumentację medyczną na potrzeby dopuszczenia nowszej terapii. Dopuszczenie nowego protokołu leczenia wymaga zwykle czasu; dokonuje tego zwykle krajowa komisja, która zbiera się raz w miesiącu. A czas był jedyną rzeczą, której nie miałem. Przeszedłem 5 klasycznych schematów leczenia do momentu, kiedy wyrażono zgodę na zastosowanie nowej chemioterapii.

Odbyłem 4 serie aż musieliśmy ją wstrzymać ze względu na poważne niepożądane skutki w wątrobie, która zaczęła odmawiać posłuszeństwa po wszystkich tych lekach, jakie przyjąłem. W trakcie leczenia byłem w stanie pracować, poświęcając na wymagane hospitalizacje jedynie dni wolne i świąteczne. Bycie aktywnym pozwalało mi zachować lepszy nastrój; myślę też, że pomogło mi lepiej przetrzymać zdarzenia niepożądane, które się pojawiały i były dosyć przykre. Leczenie okazało się skuteczne, wyniki badań krwi wydawały się w normie, z wyjątkiem prób wątrobowych, które były bardzo złe (wartości TGO, TGP przekraczały 1300).

Z tego powodu w marcu 2013 r. lekarz hematolog podjęła decyzję o wstrzymaniu terapii. W ciągu 18 miesięcy poziomy parametrów unormowały się, ale wykryto u mnie zakażenie wirusem zapalenia wątroby typu C. Ze względu na obecność tego wirusa wspólnie z panią hematolog zdecydowaliśmy się poczekać na kolejną opcję. We wrześniu 2015 r. usłyszałem po raz pierwszy od mojej pani doktor o nowej terapii. Wydawała się ona dla mnie doskonałym rozwiązaniem ponieważ nie była to chemioterapia. Następnie poczytałem więcej na ten temat. Wydawało się to zbyt dobre, aby było prawdziwe, ale była to nowość i w Rumunii terapia ta nie była objęta refundacją. A więc znowu złe perspektywy. Niemniej wykonałem wszystkie badania laboratoryjne, aby się przekonać, czy nowa terapia byłaby dla mnie korzystna.

W grudniu 2015 r. pani doktor zadzwoniła do mnie i powiedziała: – Mamy dla Pana terapię. Nie śmiałem zadawać żadnych pytań, jak jej się to udało, zwyczajnie byłem szczęśliwy, że mogłem rozpocząć leczenie. W tym szczególnym momencie wyniki badań krwi wykazywały wysokie wartości, węzły chłonne na szyi powiększyły się, przekraczając 4 cm, a ja zacząłem je dotykać co sekundę. Po rozpoczęciu leczenia w ciągu 3-4 dni węzły chłonne uległy zmniejszeniu; faktycznie czułem, jak się kurczą, widziałem różnicę między wieczorem a ranem. Po miesiącu węzły chłonne praktycznie zanikły.

Parametry krwi zmieniały się dokładnie tak, jak podawano w literaturze – na początku wzrosły, potem przeszły w tendencję spadkową, aby po upływie 7 miesięcy powrócić do wartości normalnych. Nie miało to wpływu na moją wątrobę, a i poziom kwasu moczowego mam normalny. Zdarzenia niepożądane są niewielkie, np. lekkie zawroty głowy czy odczucia grypopodobne. Dawkowanie leku jest regularne, raz dziennie. Mogę powiedzieć, że terapia ta wpłynęła również pozytywnie na mój nastrój. Stałem się bardziej aktywny, bardziej pewny siebie i osiągam lepsze wyniki w pracy. Krótko mówiąc: odzyskałem swoje życie.