Inicjatywy Janssen - Życie ze schizofrenią
Raport: Rola opiekunów w kreowaniu współpracy
Jak wynika z Raportu na każdego pacjenta ze zdiagnozowaną schizofrenią przypada około 10 osób z jego najbliższego otoczenia, które bezpośrednio dotknięte są konsekwencjami choroby.
Jak wynika z Raportu na każdego pacjenta ze zdiagnozowaną schizofrenią przypada około 10 osób z jego najbliższego otoczenia, które bezpośrednio dotknięte są konsekwencjami choroby. Tylko 19% osób cierpiących na schizofrenię mieszka niezależnie od bliskich, 81 % mieszka ze swoim opiekunem. W większości przypadków (78%) opiece nad chorym członkiem rodziny poświęcają się kobiety, przeznaczając na ten cel 34 godziny tygodniowo. Jest to tym trudniejsze, że 68% opiekunów łączy te obowiązki z aktywnością zawodową.Wsparcie opiekuna jest wszechstronne poczynając od pomocy w pracach domowych i przygotowaniu posiłków po kontrolę przyjmowania leków. Kolejnym problemem jest obciążenie finansowe. W Polsce 35% osób chorych na schizofrenię nigdy nie podjęło pracy, 61% jest na rencie a zaledwie 15% kontynuuje pracę zarobkową. W świetle powyższych liczb, nie dziwi fakt, że 72% opiekunów pokrywa choćby część wydatków chorych a średnie miesięczne wsparcie wynosi 569zł.
Warto wiedzieć, że...
81% osób cierpiących na schizofrenię mieszka ze swoim opiekunem. W 78% przypadkach opiece nad chorym członkiem rodziny poświęcają się kobiety, przeznaczając na ten cel 34 godziny tygodniowo.
Oparty na szpitalach model leczenia i brak rozwiniętego systemu opieki środowiskowej sprawiają, że główny ciężar opieki nad chorym spoczywa na rodzinie pacjenta. Jak wynika z raportu 88% bliskich jest odpowiedzialnych za kontrolę stosowania się do zaleceń lekarskich.
Oparty na szpitalach model leczenia i brak rozwiniętego systemu opieki środowiskowej sprawiają, że główny ciężar opieki nad chorym spoczywa na rodzinie pacjenta. Jak wynika z raportu 88% bliskich jest odpowiedzialnych za kontrolę stosowania się do zaleceń lekarskich.Regularne stosowanie leków jest najistotniejszą formą terapii schizofrenii, ponieważ kontrolowane przez leki właściwe działanie neuroprzekaźników w mózgu warunkuje funkcjonowanie człowieka. Tylko pacjent, który regularnie stosuje leki może korzystać z innych form terapii: psychoterapii, psychoedukacji, treningów rehabilitacyjnych.
Właściwa farmakoterapia umożliwia stabilizację stanu zdrowia i zapobiega nawrotom psychozy. Opiekunowie szybko zdają sobie sprawę, że nawet krótkie przerwy w leczeniu mogą kończyć się nawrotem psychozy i dlatego tak wielką wagę przywiązują do kontrolowania leczenia. Ma to jednak również negatywne skutki: osoba chora czuje się kontrolowana, czasami zmuszana do przyjmowania leków i zaczyna traktować bliskich jak policję. Przyjmowanie leków staje się głównym, a w odbiorze chorego jedynym tematem i troskliwe pytanie: „czy wziąłeś dziś leki?”, może wywołać wybuch agresji i odmowę dalszej terapii.
Warto wiedzieć, że...
W Polsce 35% osób chorych na schizofrenię nigdy nie podjęło pracy, 61% jest na rencie a zaledwie 15% kontynuuje pracę zarobkową.
Obciążenie opiekuna jest problemem bardzo złożonym i w dłuższym okresie wywołuje zespół wypalenia i problemy zdrowotne. Spośród ankietowanych opiekunów 12-18% było na granicy depresji, a co 4-ty ankietowany wymagał pomocy specjalisty. Trzeba, więc stwierdzić, że opiekun chorego ze schizofrenią staje się „cichym pacjentem” manifestującym pierwsze objawy depresji.
Warto wiedzieć, że...
88% bliskich (opiekunów) jest odpowiedzialnych za kontrolę stosowania się do zaleceń lekarskich.
Na 1 pacjenta ze schizofrenią przypada okoloło 10 osób z jego najbliższego otoczenia*
Czy jest jakieś rozwiązanie tych problemów?
Raport zwraca uwagę na rolę przeciwpsychotycznych leków długodziałających (LAI). W Polsce dostępne są formy leków, które podaje się w iniekcjach, co 2-4 tygodnie. Dzięki utrzymaniu stabilnego stężenia substancji leczniczej we krwi leczenie staje się bardziej skuteczne, a pacjent może zostać zwolniony z rutyny codziennego przyjmowania tabletek. Zmniejsza to stres opiekuna związany z kontrolą terapii i ryzykiem nawrotu objawów. Stabilny stan pacjenta to większa szansa opiekuna na realizację własnych planów.
Warto wiedzieć, że...
Spośród ankietowanych opiekunów 12-18% było na granicy depresji a co 4-ty ankietowany wymagał pomocy specjalisty.
Piśmienictwo
*Schizofrenia. Poradnik. Lundbeck A/S.
Raport „Schizofrenia. Rola opiekunów w kreowaniu współpracy" został opracowany przez Instytut Praw Pacjenta i Eduakcji Zdrowotnej i jest częścią kampanii edukacyjnej prowadzonej przez Instytut w zakresie schizofrenii. Raport jest dostępny TUTAJ.
# BSM. (2015) Opieka nad bliskimi ze zdiagnozowaną schizofrenią. Raport z badania ilościowego. Janssen.
