Inicjatywy Janssen - Życie ze schizofrenią

Inicjatywy Janssen - Życie ze schizofrenią

Reakcje rodziny na psychozę

Nie można mówić o typowych reakcjach rodzin na zachorowanie i chorobę członka rodziny, najczęściej dziecka, ale badania transkulturowe określają spektrum tych reakcji – bez względu na to, czy mamy do czynienia z pierwszą manifestacją choroby, czy z jej przewlekłym przebiegiem.

Pierwszą psychozę poprzedza zazwyczaj okres prodromalny, czyli okres występowania zwiastunów. Niestety bardzo trudno skojarzyć je z chorobą i łatwiej analizować je dopiero po rozwinięciu się pełnej psychozy. Do objawów prodromalnych można zaliczyć:

  • znaczącą izolację społeczną lub całkowite wycofanie (dochodzi do „zamykania się w sobie”, osłabienia kontaktów z otoczeniem, trudne staje się nawiązanie serdecznej rozmowy – wielu nastolatków przeżywa taki okres, cechy te są wręcz wpisane w naturalny rozwój człowieka, niełatwe jest więc rozpoznanie objawów choroby),
  • dziwaczne przekonania lub myślenie magiczne,
  • wyraźne dziwne zachowania,
  • wyraźne zaniedbania w higienie osobistej,
  • dygresje, pustosłowie, zubożenie mowy pod względem jej zawartości i częstości jej używania (czasem dochodzi do rozrywania wątku myślowego i nie można zrozumieć wypowiedzi),
  • zaburzenia dotyczące życia uczuciowego (można mieć wrażenie, że osoba stała się obojętna na otoczenie albo że jej emocje stały się nieadekwatne do sytuacji – wesołość w sytuacjach budzących w otoczeniu smutek, czasami nastrój pełen wulgarnych i dziwacznych żartów; utrata zdolności do przeżywania przyjemności może być również powodem nieporozumień w rodzinie),
  • utratę inicjatywy, zainteresowań lub energii – apatia, która rozumiana jako lenistwo staje się źródłem konfliktów w rodzinie,
  • pogorszenie funkcjonowania w różnych rolach społecznych, trudności w nauce,
  • niezwykłe doświadczenia percepcyjne.

Bywa, że taki stan prodromalny utrzymuje się dosyć długo, a chory coraz bardziej izoluje się od otoczenia. Przy innym przebiegu dosyć nagle pojawiają się objawy wytwórcze i dochodzi do wybuchu psychozy, co w znacznej większości przypadków kończy się hospitalizacją chorego.

Rodzina na takie objawy reaguje na wiele różnych sposobów. Badania transkulturowe określają spektrum tych reakcji, wymieniając wśród nich przede wszystkim życie w niepewności i niezrozumieniu, poświęcenie (matki), poczucie straty, pogłębiającą deteriorację w obszarze spędzania wolnego czasu, poczucie dyskryminacji i dezintegracji społecznej, identyfikowanie psychiatrów jako źródła stygmatyzacji, gorsze funkcjonowanie rodziców chorych dzieci w związku małżeńskim, a u matek ponadto wyższy poziom lęku i depresji.

Warto wiedzieć, że...

Wstyd związany z rozpoznaniem schizofrenii jest tak samo częsty, jak nieracjonalny. To zapewne dziedzictwo psychiatrii azylowej, izolowania przewlekle chorych. Jeszcze, bowiem 100 lat temu większość chorych była przewlekle hospitalizowana.

Nadal zresztą nieobce jest z jednej strony zjawisko stygmatyzacji, a z drugiej strony poczucie wstydu i ukrywania informacji o chorobie syna bądź córki. W rozmowach z rodzicami osób chorujących na schizofrenię na pierwszy plan – w dużej mierze dzięki psychoedukacji – zaczyna jednak wyraźnie wysuwać się z jednej strony transparentność choroby ich dziecka, a z drugiej strony świadomość długiej drogi do remisji, ale także duma z mniejszych i większych osiągnięć chorego dziecka.

Poniższa tabela ukazuje najczęstsze reakcje bliskich chorego na schizofrenię w czasie pierwszego epizodu psychozy, skonfrontowane z rzeczywistym obrazem choroby.

Reakcja
Typowe sformułowanie
Jak jest naprawdę?
smutek, lęk

„Czujemy, że straciliśmy dziecko”

„Boimy się, że go stracimy lub zranimy”

Pierwszy epizod psychozy to na pewno nie „śmierć emocjonalna”, chory syn czy córka będzie nadal tą samą osobą, którą kochali i kochają rodzice, rodzeństwo, partner. Jednocześnie pierwszy epizod psychozy to nie zawsze schizofrenia, może to być zaburzenie afektywne czy zaburzenie podobne do schizofrenii, albo zaburzenie uwarunkowane stanem somatycznym lub środkami psychoaktywnymi – po ich terapii może być to jedyny epizod psychotyczny w życiu tej osoby.
strach
„Czy jesteśmy bezpieczni, będąc razem z nim pod jednym dachem?”
Osoby z psychozą są znacznie mniej agresywne od osób psychicznie zdrowych. Jednocześnie w sytuacji „podwójnej diagnozy” – a więc i schizofrenii, i objawów nadużywania substancji psychoaktywnych (najczęściej alkoholu) – ryzyko zachowań agresywnych u chorych rośnie.
wstyd, wina, obwinianie się

„Czy jesteśmy temu winni? Co ludzie sobie o nas pomyślą?”

„Jeśli byłabyś lepszą matką...”

Problem poczucia winy to typowa reakcja rodziców na początek psychozy u ich dzieci, szczególnie w relacji matka – syn. Można tutaj stwierdzić, że psychoza nie jest karą za jakiekolwiek winy, nie jest dowodem błędów wychowawczych.
poczucie izolacji
„Tego nikt nie jest w stanie pojąć”
Im więcej wiedzy na temat przyczyn psychozy, jej przebiegu czy możliwości jej terapii, szczególnie wiedzy i emocji wymienianych z członkami innych rodzin, tym mniejsze będzie poczucie izolacji.
gorycz, zaprzeczenie choroby, zaprzeczenie ciężkości choroby
„Dlaczego musiało się to nam wydarzyć?”

„To nie mogło się wydarzyć w naszej rodzinie”

„To tylko epizod, który przejdzie bez śladu”
Na schizofrenię choruje co setna osoba, ta epidemiologia utrzymuje się stale, jest to więc stały trend, a nie złowieszcze zrządzenie losu.
ambiwalencja
„Kochaliśmy go tak bardzo, a on jest teraz tak okrutny, że chcemy tylko, aby sobie poszedł”
Problem ujawnianych emocji w postaci nadmiernego krytycyzmu, wrogości do chorych i nadmiernego zaangażowania emocjonalnego.
depresja
„Nie potrafimy już mówić bez płaczu”
Reakcja depresyjna w takiej sytuacji jest zrozumiała, jej trwanie natomiast będzie pogarszać zdolność pomagania i bycia z osobą chorą.
złość
„Mamy świadomość, że teraz jego rodzeństwo wymaga pomocy, a my cały czas poświęcamy jemu”
Zaangażowanie w terapię rodzeństwa jest trudne ze względu na obawę zarówno rodziców, jak i samego rodzeństwa o możliwość kolejnego zachorowania w rodzinie. Należy jednak pamiętać, że pomoc brata czy siostry jest dla chorego – w czasie pierwszego epizodu psychozy – być może jedyną szansą na pomoc ze strony rówieśników.
niezdolność do oderwania się od tematu
„Nie ma dla nas ważniejszego problemu od jego choroby, tak już musi być zawsze”
W okresie pierwszego epizodu psychotycznego, podobnie jak w okresie poszczególnych zaostrzeń, temat choroby będzie dominujący w rodzinie, ale stopniowo może być zamieniany na tematykę zdrowienia i zapobiegania nawrotowi choroby.