Inicjatywy Janssen - Życie ze schizofrenią
Reakcje rodziny na psychozę
Nie można mówić o typowych reakcjach rodzin na zachorowanie i chorobę członka rodziny, najczęściej dziecka, ale badania transkulturowe określają spektrum tych reakcji – bez względu na to, czy mamy do czynienia z pierwszą manifestacją choroby, czy z jej przewlekłym przebiegiem.
Pierwszą psychozę poprzedza zazwyczaj okres prodromalny, czyli okres występowania zwiastunów. Niestety bardzo trudno skojarzyć je z chorobą i łatwiej analizować je dopiero po rozwinięciu się pełnej psychozy. Do objawów prodromalnych można zaliczyć:
- znaczącą izolację społeczną lub całkowite wycofanie (dochodzi do „zamykania się w sobie”, osłabienia kontaktów z otoczeniem, trudne staje się nawiązanie serdecznej rozmowy – wielu nastolatków przeżywa taki okres, cechy te są wręcz wpisane w naturalny rozwój człowieka, niełatwe jest więc rozpoznanie objawów choroby),
- dziwaczne przekonania lub myślenie magiczne,
- wyraźne dziwne zachowania,
- wyraźne zaniedbania w higienie osobistej,
- dygresje, pustosłowie, zubożenie mowy pod względem jej zawartości i częstości jej używania (czasem dochodzi do rozrywania wątku myślowego i nie można zrozumieć wypowiedzi),
- zaburzenia dotyczące życia uczuciowego (można mieć wrażenie, że osoba stała się obojętna na otoczenie albo że jej emocje stały się nieadekwatne do sytuacji – wesołość w sytuacjach budzących w otoczeniu smutek, czasami nastrój pełen wulgarnych i dziwacznych żartów; utrata zdolności do przeżywania przyjemności może być również powodem nieporozumień w rodzinie),
- utratę inicjatywy, zainteresowań lub energii – apatia, która rozumiana jako lenistwo staje się źródłem konfliktów w rodzinie,
- pogorszenie funkcjonowania w różnych rolach społecznych, trudności w nauce,
- niezwykłe doświadczenia percepcyjne.
Bywa, że taki stan prodromalny utrzymuje się dosyć długo, a chory coraz bardziej izoluje się od otoczenia. Przy innym przebiegu dosyć nagle pojawiają się objawy wytwórcze i dochodzi do wybuchu psychozy, co w znacznej większości przypadków kończy się hospitalizacją chorego.
Rodzina na takie objawy reaguje na wiele różnych sposobów. Badania transkulturowe określają spektrum tych reakcji, wymieniając wśród nich przede wszystkim życie w niepewności i niezrozumieniu, poświęcenie (matki), poczucie straty, pogłębiającą deteriorację w obszarze spędzania wolnego czasu, poczucie dyskryminacji i dezintegracji społecznej, identyfikowanie psychiatrów jako źródła stygmatyzacji, gorsze funkcjonowanie rodziców chorych dzieci w związku małżeńskim, a u matek ponadto wyższy poziom lęku i depresji.
Warto wiedzieć, że...
Wstyd związany z rozpoznaniem schizofrenii jest tak samo częsty, jak nieracjonalny. To zapewne dziedzictwo psychiatrii azylowej, izolowania przewlekle chorych. Jeszcze, bowiem 100 lat temu większość chorych była przewlekle hospitalizowana.
Nadal zresztą nieobce jest z jednej strony zjawisko stygmatyzacji, a z drugiej strony poczucie wstydu i ukrywania informacji o chorobie syna bądź córki. W rozmowach z rodzicami osób chorujących na schizofrenię na pierwszy plan – w dużej mierze dzięki psychoedukacji – zaczyna jednak wyraźnie wysuwać się z jednej strony transparentność choroby ich dziecka, a z drugiej strony świadomość długiej drogi do remisji, ale także duma z mniejszych i większych osiągnięć chorego dziecka.
Poniższa tabela ukazuje najczęstsze reakcje bliskich chorego na schizofrenię w czasie pierwszego epizodu psychozy, skonfrontowane z rzeczywistym obrazem choroby.
| Reakcja | Typowe sformułowanie | Jak jest naprawdę? |
| smutek, lęk | „Czujemy, że straciliśmy dziecko” | Pierwszy epizod psychozy to na pewno nie „śmierć emocjonalna”, chory syn czy córka będzie nadal tą samą osobą, którą kochali i kochają rodzice, rodzeństwo, partner. Jednocześnie pierwszy epizod psychozy to nie zawsze schizofrenia, może to być zaburzenie afektywne czy zaburzenie podobne do schizofrenii, albo zaburzenie uwarunkowane stanem somatycznym lub środkami psychoaktywnymi – po ich terapii może być to jedyny epizod psychotyczny w życiu tej osoby. |
| strach | „Czy jesteśmy bezpieczni, będąc razem z nim pod jednym dachem?” | Osoby z psychozą są znacznie mniej agresywne od osób psychicznie zdrowych. Jednocześnie w sytuacji „podwójnej diagnozy” – a więc i schizofrenii, i objawów nadużywania substancji psychoaktywnych (najczęściej alkoholu) – ryzyko zachowań agresywnych u chorych rośnie. |
| wstyd, wina, obwinianie się | „Czy jesteśmy temu winni? Co ludzie sobie o nas pomyślą?” | Problem poczucia winy to typowa reakcja rodziców na początek psychozy u ich dzieci, szczególnie w relacji matka – syn. Można tutaj stwierdzić, że psychoza nie jest karą za jakiekolwiek winy, nie jest dowodem błędów wychowawczych. |
| poczucie izolacji | „Tego nikt nie jest w stanie pojąć” | Im więcej wiedzy na temat przyczyn psychozy, jej przebiegu czy możliwości jej terapii, szczególnie wiedzy i emocji wymienianych z członkami innych rodzin, tym mniejsze będzie poczucie izolacji. |
| gorycz, zaprzeczenie choroby, zaprzeczenie ciężkości choroby | „Dlaczego musiało się to nam wydarzyć?” „To nie mogło się wydarzyć w naszej rodzinie” „To tylko epizod, który przejdzie bez śladu” | Na schizofrenię choruje co setna osoba, ta epidemiologia utrzymuje się stale, jest to więc stały trend, a nie złowieszcze zrządzenie losu. |
| ambiwalencja | „Kochaliśmy go tak bardzo, a on jest teraz tak okrutny, że chcemy tylko, aby sobie poszedł” | Problem ujawnianych emocji w postaci nadmiernego krytycyzmu, wrogości do chorych i nadmiernego zaangażowania emocjonalnego. |
| depresja | „Nie potrafimy już mówić bez płaczu” | Reakcja depresyjna w takiej sytuacji jest zrozumiała, jej trwanie natomiast będzie pogarszać zdolność pomagania i bycia z osobą chorą. |
| złość | „Mamy świadomość, że teraz jego rodzeństwo wymaga pomocy, a my cały czas poświęcamy jemu” | Zaangażowanie w terapię rodzeństwa jest trudne ze względu na obawę zarówno rodziców, jak i samego rodzeństwa o możliwość kolejnego zachorowania w rodzinie. Należy jednak pamiętać, że pomoc brata czy siostry jest dla chorego – w czasie pierwszego epizodu psychozy – być może jedyną szansą na pomoc ze strony rówieśników. |
| niezdolność do oderwania się od tematu | „Nie ma dla nas ważniejszego problemu od jego choroby, tak już musi być zawsze” | W okresie pierwszego epizodu psychotycznego, podobnie jak w okresie poszczególnych zaostrzeń, temat choroby będzie dominujący w rodzinie, ale stopniowo może być zamieniany na tematykę zdrowienia i zapobiegania nawrotowi choroby. |
