Inicjatywy Janssen - Życie ze schizofrenią
Wpływ rodziny na przebieg choroby
Rodzina może pełnić funkcję korzystną – wspierającą, motywującą, lub niekorzystną – przyczyniającą się do nawrotów. Warto pomyśleć więc o własnym wpływie i odpowiedzialności za dalszy przebieg choroby i leczenia członka rodziny.
Schizofrenia jest chorobą obciążoną wieloma mitami i znaczną stygmatyzacją. Aby skutecznie pomagać nie tylko bliskiej osobie chorej, ale również sobie, opiekunowie powinni zdobyć jak najszerszą wiedzę o chorobie i metodach jej leczenia, jak również współpracować blisko z profesjonalnymi terapeutami. Czasami objawy choroby sugerują emocjonalne wycofanie osoby chorej na schizofrenię, jednak zawsze – jak w każdym z nas – tkwi w chorym głęboka tęsknota do bliskości i emocjonalnego wsparcia najbliższej rodziny.
Pamiętaj!
Członkowie rodziny mają realny i ważny wpływ na to, co będzie się dalej działo z osobą chor ą w toku jej życia, życia ze schizofrenią. Rodzina może zrobić wiele dobrego dla przyszłości osoby chorej.
Członkowie rodzin osób chorych nie powinni popadać w poczucie winy z powodu tego, że ktoś w rodzinie zachorował na schizofrenię. Obwinianie zarówno siebie, jak i kogoś innego z rodziny o to, że jest przyczyną choroby, nie prowadzi do niczego dobrego. Ani dla samego chorego, ani dla rodziny. Ale to nie znaczy, że obojętność jest właściwym sposobem reakcji na chorobę. Wsparcie psychiczne osób bliskich może być dla osoby chorej bezcenne.
Pamiętaj!
Trzeba pomyśleć o odpowiedzialności, ale nie o winie. O przyszłości, a nie o przeszłości.
Warto wiedzieć, że ...
Nie można zapominać, że osoba chora pozostaje członkiem rodziny.
Rodzina jest dla niej ważna, często nawet ważniejsza niż w przypadku osób zdrowych, których przyciąga świat: znajomi, zabawa, przyjaciele, praca, zainteresowania. Dla wielu osób chorych rodzina jest szczególnie istotna między innymi dlatego, że nie mają zbyt wielu znajomych i zajęć poza kręgiem rodzinnym. I to od rodziny często zaczyna się proces powrotu osób chorych do coraz lepszego życia w społeczeństwie.
Warto wiedzieć, że ...
Nie warto zaprzeczać istnieniu choroby (mówiąc na przykład: „Nic się nie stało, to przypadek, nie ma problemu”), ale też nie trzeba popadać w skrajny pesymizm („To koniec, to wyrok, już nigdy nic dobrego nas nie spotka”).
Takie skrajne podejścia do choroby nie wpływają korzystnie na praktyczne sposoby życia z chorym i na przebieg jego leczenia. Jeśli choroba członka rodziny już się przydarzyła, warto dowiedzieć się o samej chorobie i jej leczeniu jak najwięcej z wiarygodnych źródeł. Następnie warto jest tę wiedzę wykorzystywać w codziennym życiu, uwzględniając w swoim własnym postępowaniu.
Teorie o wpływie rodziny na rozwój choroby
Czy wiesz, że...
Z naukowego punktu widzenia pierwsze informacje o wpływie rodziny na rozwój choroby przyniosły dekady lat 40. i 50. ubiegłego wieku.
Stworzono teorię „schizofrenogennej matki”, której nadopiekuńczość i odrzucenie miały być jednym z czynników sprzyjających psychozie. Po jej obaleniu popularność zdobyła inna teoria o wpływie rodziny, szczególnie rodziców, na ryzyko nawrotów schizofrenii, mianowicie teoria „ujawnianych emocji” (expressed emotions, EE).
Emocje te ujawniają się przede wszystkim w postaci nadmiernego krytycyzmu i wrogości do chorych. Obserwacja pacjentów o gorszym rokowaniu wracających ze szpitala w sytuacji, gdy poziom emocjonalnego funkcjonowania rodziny niewiele różnił się od emocji samego pacjenta, była fundamentem kształtowania się teorii ujawnianych emocji. Aktualnie na EE składają się:
- uogólniony krytycyzm,
- postawa odrzucająca,
- samopoświęcenie,
- nadmierna identyfikacja z chorym,
- nadreaktywność na bodźce.
Układają się one w trzy domeny: wrogość, krytycyzm oraz nadmierne zaangażowanie emocjonalne.
Pamiętaj!
Wysoki poziom wyrażanych emocji (EE) daje znacząco większe ryzyko nawrotu (50–65%) niż niski poziom wyrażanych emocji (25–35%).
Poziom EE jest predyktorem nie tylko nawrotów schizofrenii, ale również przewlekłych zaburzeń psychicznych takich jak choroba afektywna dwubiegunowa i zespół uzależnienia od alkoholu oraz przewlekłych chorób somatycznych. Większe znaczenie predykcyjne ma wysoki poziom krytycyzmu i wrogości niż nadmiernego zaangażowania emocjonalnego. Stwierdzono także wpływ wysokiego poziomu EE nie tylko u rodziny, ale i formalnych opiekunów na gorsze rokowanie pacjenta.
