Inicjatywy Janssen - Życie ze schizofrenią

Inicjatywy Janssen - Życie ze schizofrenią

Zaczęło się w gimnazjum

„Nie jestem ani niebezpieczny, ani niepoczytalny. Jestem po prostu trochę bardziej wrażliwy niż inne, znane mi osoby” – mówi 28-letni Mateusz. Skromny, nieśmiały mieszkaniec małej, małopolskiej wsi. Od 14 lat choruje na schizofrenię. Dwa współistniejące „demony” czyli depresję i uzależnienie od narkotyków udało mu się już pokonać.

Zaczęło się w gimnazjum

– Wpadłem w towarzystwo, które jeszcze zanim wsiadło do gimbusa, musiało zapalić lufkę marihuany i wciągnąć kreskę spida. I tak codziennie przez kilka lat. W pewnym momencie przestałem odróżniać stany i wizje narkotyczne od chorobliwych urojeń. Zacząłem bać się policjantów, wydawało mi się, że wciąż jestem śledzony przez tajniaków. Po jakimś czasie obserwowało mnie już całe miasto, a później cały świat. Byłem gwiazdą, wybrańcem, Trumanem z filmu „Truman Show”. Wreszcie doszło i do tego, że telepatycznie każdy mógł poznać moje myśli… to było straszne, bałem się nie tylko cokolwiek zrobić, ale nawet pomyśleć. Straciłem zupełnie swoją intymność, poczucie bezpieczeństwa – wspomina Mateusz.

Wtedy oczywiście, nie wiedział, że rzeczywistość, w której żyje jest wytworem jego mózgu, a nie realnym życiem. Rodzinę, a zwłaszcza matkę, oskarżał o sprzedanie go do sekty i udział w zmowie przeciwko niemu. Po którymś tego typu silnym epizodzie został po raz pierwszy – i nie ostatni – przymusowo hospitalizowany. – Wiązanie w pasy, konieczność przyjmowania leków – wszystko to odbierałem jako atak na moją wolność, jako kolejny przejaw spisku całego świata przeciwko mnie. Chciałem uciekać. Po lekach jednak nieco się uspokajałem. Wychodziłem do domu, ale choroba nawracała, a ja kilkakrotnie wracałem do szpitala – opowiada Mateusz.

Po jednym z napadów schizofrenii, prawdopodobnie jako skutek uboczny zastosowanych leków, pojawiła się na kilka lat depresja.

- Nie chciałem żyć, bardzo cierpiałem. Spałem po 20 godzin na dobę, a przez pozostałe cztery leżałem w łóżku, patrzyłem w sufit i marzyłem, żeby mnie już stąd zabrano – mówi 28-latek.

Pomogły leki przeciwdepresyjne i wewnętrzna motywacja

A także miłość. Mateusz zaczął uczęszczać do Środowiskowego Domu Samopomocy. Uczestniczył w projekcie dla osób niepełnosprawnych, poznał kobietę.

– Szybko się w sobie zakochaliśmy, nawet myśleliśmy o ślubie. Bardzo mi pomogła, to dla niej rzuciłem maryśkę. Nie mogłem patrzeć, jak płacze widząc mnie upalonego. Gdy mnie zostawiła, ocknąłem się i rzuciłem też prochy – mówi.

Mateusz przyznaje, że sam, bez pomocy innych, nie wyszedłby z nałogu i z choroby.

W Europie od ponad pół wieku intensywnie rozwijany jest środowiskowy model leczenia schizofrenii, w które angażuje się nie tylko pacjenta, ale także jego bliskich. W Polsce wciąż większość chorych hospitalizowanych jest w dużych szpitalach psychiatrycznych. Tymczasem, jeśli tylko stan pacjenta na to pozwala, leczenie powinno się prowadzić w małych, lokalnych poradniach, na oddziałach dziennych i rehabilitacyjnych, czy innych ośrodkach pozaszpitalnych, nie wyrywając pacjenta z jego środowiska, z otoczenia bliskich mu osób.

Choroba Mateusza od kilku lat jest w remisji

To zasługa kilku różnych czynników. Po pierwsze, dobrze dobranych leków. Ale zanim udało się je dobrać, leczenie zmieniano u niego aż kilkakrotnie. Niektóre leki działały zbyt słabo, inne wywoływały zbyt dużo działań niepożądanych. Depresja, apatia i poczucie bezsensowności życia, napady padaczkowe.

– Dzięki lekowi, który łykam teraz codziennie rano i wieczorem, czuje się zdrowy. Myślę, że najgorsze już za mną i będzie już tylko lepiej. Wiem, że jestem skazany na ten lek do końca życia, ale to konieczność. Chcę go brać i czuć się dobrze – stwierdza Mateusz.

Drugi czynnik to wsparcie rodziny, ich wieloletnie przekonywania, tłumaczenia, rozmowy.

– W pewnym momencie zaczęło coś do mnie docierać. Uznałem, że to, co mówią moi bliscy jest całkiem logiczne, bo dlaczego akurat ja miałbym być obserwowany przez cały świat, dlaczego wszyscy mieliby się interesować mną, moim zachowaniem i moimi myślami. Jestem przecież zwykłym człowiekiem, nikim wyjątkowym. Kilka lat to analizowałem, aż przyznałem im rację – opowiada.

Dziś Mateusz woli żyć planami na przyszłość, niż wspomnieniami z przeszłości. Właśnie skończył szkolenie zawodowe, na którym uzyskał kompetencje pracownika biurowego i lada dzień rozpoczyna 3-miesięczny staż w biurze.

– Chciałbym tę nową pracę utrzymać jak najdłużej, nie tak, jak bywało z innymi zajęciami. Mam 2 lata do trzydziestki i zamierzam przez ten czas ogarnąć swoje życie. Wiem już, co powinienem robić, a czego mi nie wolno. Wierzę, że mi się uda, choć pewnie czasem będą upadki i przeszkody, ale pozbieram się i będę walczył. Nie takie rzeczy przechodziłem i udawało mi się wydostać. Gdy będę miał stałą pracę, to może wtedy uda mi się znaleźć jakąś fajną, ułożoną kobietę. Bo najbardziej nie chciałbym pozostać do końca życia samotny – mówi.

Jego pasją jest muzyka

– Muzyki słucham codziennie, a kiedyś nawet amatorsko komponowałem. Zawsze wywoływała u mnie sporo emocji. Marzyłem o sławie DJ-a. Na razie to się nie udało, ale i tak jestem z niektórych moich utworów bardzo zadowolony. Ludzie je chwalą, a raz nawet wygrałem konkurs na stronie talent.pl i wspomnieli o mnie w TVP Warszawa. Myślę, że kiedyś wrócę do tworzenia muzyki, potrzebuję tylko weny – uśmiecha się Mateusz.

Chce przełamywać mity i stereotypy na temat osoby chorej na schizofrenię

Dlatego zgodził się opowiedzieć o sobie i swojej chorobie.

– Ludzie znają to zaburzenie tylko z filmów, czy opowieści i oceniają nas wszystkich po najtrudniejszych, odosobnionych przypadkach.

Tymczasem większość osób chorujących na schizofrenię nie stanowi żadnego zagrożenia, to raczej my boimy się innych. Przestrzega przed narkotykami:

– Bardzo szybko i łatwo można się od nich uzależnić, a potem naprawdę trudno jest je rzucić. Proszę mi wierzyć, sam przez to przeszedłem. Na koniec z optymizmem dodaje:

– Myślę, że warto jest wierzyć w siebie, spełniać swoje marzenia, i choćby nie wiem jak źle czasem było, to nie należy się poddawać, tylko z nadzieją dążyć do wyznaczonych celów. I bez wątpienia, tak właśnie żyje teraz Mateusz

Referencje

Myeloma UK. Myeloma: an introduction. Dostępny na: https://www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2018/03/Myeloma-UK-Myeloma-An-Introduction-1.pdf Ostatni dostęp: kwiecień 2021 r.
International Myeloma Foundation. Concise review of the disease and treatment options. 2017 edition. Dostępny na: https://imf-d8-prod.s3.us-west-1.wasabisys.com/resource/ConciseReview.pdf Ostatni dostęp: kwiecień 2021 r.
Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Multiple Myeloma Symptoms. https://www.mskcc.org/cancer-care/types/multiple-myeloma/multiple-myeloma-symptoms Ostatni dostęp: kwiecień 2021.
Myeloma UK. Myeloma: an introduction. Available at: https://www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2018/03/Myeloma-UK-Myeloma-An-Introduction-1.pdf Last accessed April 2021.
International Myeloma Foundation. Concise review of the disease and treatment options. 2017 edition. Available at: https://imf-d8-prod.s3.us-west-1.wasabisys.com/resource/ConciseReview.pdf Last accessed April 2021.
Myeloma Patients Europe. Multiple Myeloma – A Patients’ Guide. Available at: www.mpeurope.org/files/ Patients-guide-mpe-web-version-V2.pdf. Last accessed Aug 2018.
International Myeloma Foundation. Understanding MGUS and Smoldering Multiple Myeloma, and Active Myeloma. Last Accessed: September 2021. Available at: https://www.myeloma.org/what-are-mgus-smm-mm
International Myeloma Foundation. Concise review of the disease and treatment options. 2017 edition. Available at: https://imf-d8-prod.s3.us-west-1.wasabisys.com/resource/ConciseReview.pdf Last accessed April 2021.
Moreau P, et al. Ann Oncol. 2017;28 (Suppl 4):iv52-iv61
Myeloma UK. Myeloma: an introduction. Available at: https://www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2018/03/Myeloma-UK-Myeloma-An-Introduction-1.pdf Last accessed April 2021.
International Myeloma Foundation. Concise review of the disease and treatment options. 2017 edition. Available at: https://imf-d8-prod.s3.us-west-1.wasabisys.com/resource/ConciseReview.pdf Last accessed April 2021.
Logo Janssen | Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson