Inicjatywy Janssen - Życie ze schizofrenią

Inicjatywy Janssen - Życie ze schizofrenią

Kucharz, który nie gotuje. Arek

Kucharz, który nie gotuje. Arek

W domu nie gotuje, chociaż, umie. Najlepiej wychodzą mu schabowe, robi też bardzo dobrą pizzę. Kilka lat temu pracował w pizzerii, a jego pepperoni zachwycali się klienci. Teraz dla siebie i taty, z którym mieszka, najczęściej kupuje mrożoną. Sporo się zmieniło przez ostatnich kilka lat. Schizofrenia dała o sobie znać, gdy Arek miał 24 lata. Pracował, miał kolegów i całe życie przed sobą. Wtedy lekceważył objawy, a inni: rodzice, znajomi i szefowa uważali, że głosy w jego głowie to efekt nadużywania narkotyków. Arek był uzależniony od marihuany, i nie tylko od niej, choć nie chce mówić o szczegółach…

– Wtedy wszyscy na osiedlu tak się bawili, to było rozrywkowe blokowe towarzystwo, a ja w nim. Jest czysty już prawie od 10 lat. Nie bierze niczego – poza lekami. Dwa razy dziennie.

– Pilnuję tego bardzo, nie zapominam, nie muszę nastawiać budzika, bo ten zegar mam już w głowie – uśmiecha się.

W jego głowie kiedyś mieszkały tylko głosy

Różne.
– Najczęściej dyktowały mi co mam robić, np. wyrabiałem ciasto na pizzę i słyszałem, że mam przestać i natychmiast wyjść, albo rzucić to i wziąć się za zmywanie, bo trzeba usunąć niebezpieczne nieczystości. Nie brzmiało to jednak groźnie. Szefowa pewnego dnia uznała, że jest inaczej i zadzwoniła po rodziców. Razem z mamą Arka postanowiły zadziałać. Trafił na detoks. Nie było mu łatwo, ale wytrwał. Po powrocie jednak głos nadal do niego mówił. Kazał gdzieś iść, coś robić.

– Cztery dni i noce nie spałem, w tym czasie nie tylko coś słyszałem, ale też widziałem dziwne kolory, miałem uczucie, że ludzie znają moje myśli, chcą mi coś zrobić. Rodzice dobrze wiedzieli, co to schizofrenia. Starsza córka też na nią choruje. Ich obawy potwierdzili lekarze. Arek spędził na oddziale psychiatrycznym pół roku. Nie protestował, bo jak sam twierdzi, nic go wtedy nie obchodziło.

– Po prostu wiedziałem, że teraz tu będę miał łóżko, stół, dom. Nie bałem się, nie niepokoiłem, poddałem temu, co nastąpiło. Wspomina, że czuł się trochę jak na huśtawce: raz lepiej, raz gorzej. Kolejne dziewięć miesięcy na otwartym oddziale było łatwiejsze, a po zakończonym leczeniu poszedł do pracy. Dwa lata pracował jako ochroniarz, dobrze wspomina ten czas.

– Było spokojnie, bezstresowo, koledzy też byli chorzy, więc dobrze się rozumieliśmy. Chciałbym tam wrócić – stwierdza, ale starania o tę pracę odkłada na później. Może w nowym roku.

Domek w zakolu rzeki

Jego życie zmieniło się o 180 stopni. Zamiast imprez i chaosu jest spokój. Narkotyki i osiedlowe, imprezowe towarzystwo zastąpił towarzystwem ojca – trzeźwego od lat alkoholika. Wspierają się nawzajem i dobrze ze sobą czują. Żyją tak, jak chcą. Szpitalne życie było pod dyktando – pobudka, śniadanie, leki, zajęcia, obiad, leki, zajęcia, kolacja… Teraz jest podobnie, tylko zajęć niewiele. Arek mieszka z tatą, nie uczy się, nie pracuje, zajmuje się domem.

– Zakupy zrobię, czasami coś posprzątam, pójdę do kościoła, tak sobie spokojnie, szczęśliwie żyjemy – mówi.

Ja się temu trochę dziwię, dopytuję, czy to mu wystarczy? W końcu ma tylko 32 lata, miły uśmiech, ładne oczy. Czy nie potrzeba mu rówieśników? Dziewczyny?

– Dziewczynę chciałbym mieć, kiedyś może nawet żonę. A tam gdzie Wisła –miał być domek z ogródkiem. O kolegach Arek mówi niechętnie: że ich nie ma, bo powyjeżdżali, pozakładali rodziny, a on nie tęskni.

Ma inne tęsknoty i marzenia - sięgają dalej, za horyzont

Po pierwsze, ten dom nad rzeką. Arek pokazuje mi miejsce, gdzie miałby stać. Pięknie – z siódmego piętra widać zakola Wisły, zieleń i to właśnie gdzieś tam w słońcu miałoby być jego wymarzone miejsce. Po drugie, podróże.

– Bardzo lubię Cejrowskiego, dzisiaj rano oglądałem, był w Teksasie. Ja chciałbym pojechać do Hiszpanii, najlepiej na Kanary, bo tam jest piękne, ciepłe morze.

Arek bardzo lubi morze, w tym roku spędził wakacje z mamą w Stegnie (Polska)… Znowu pytam o kolegów i nie dostaję odpowiedzi, tylko półsłówkiem, że ich nie potrzebuje, i że rodzice są dla niego najlepszym towarzystwem. Z tatą idzie do kościoła, z mamą jedzie w świat. Za kilka dni lecą do Rzymu. Arek cieszy się, bo zje tam prawdziwą pizzę pepperoni.

Niepewność i lęk

Pytam o nawroty choroby.

– Rzeczywiście, nie całkiem dała o sobie zapomnieć. Mam omamy węchowe, właściwie co wieczór czuję, jakby się gdzieś paliło, sprawdzam, otwieram drzwi na klatkę, zaglądam do kuchni – mówi mi. Potwierdza też to, czego się domyślałam: zdarzają się i głosy. Arek przyznaje, że trochę boi się reakcji otoczenia, ale nie ukrywa prawdy – że był narkomanem, że jest schizofrenikiem. Nie informuje jednak lekarza, że od czasu do czasu coś się niepokojącego dzieje, bo jak tłumaczy – generalnie jest dobrze, a że nie idealnie… Cóż – trzeba z tym żyć. I on żyje – u siebie w domu, z ludźmi, których zna i którym ufa.

Ma mały, własny świat

W domu Arek jest gospodarzem. Od progu częstuje kawą, później na stole ląduje talerzyk ze słodyczami. Mieszkanie jest przytulne i nie chce się z niego wychodzić. A gdy już kończę wywiad, wychodzimy razem, bo Arek odprowadza mnie do tramwaju.

Wcześniej, w czasie rozmowy, pokazuje zdjęcia siebie jako kilkunastolatka, mamy i siostry. Taty na nich nie ma, ale teraz jest tuż obok, krząta się, życzliwy, uśmiechnięty, syn chyba ma to po nim. Rodzice się rozwiedli, ojciec pracuje w szpitalu psychiatrycznym, mama jest analitykiem medycznym, a siostra, też chora na schizofrenię – księgową.

Arek znowu myśli o pracy w ochronie. Tam pracował po wyjściu ze szpitala, przez dwa lata. Tam też chciałby wrócić po nowym roku. Nie do pizzerii, bo w ochronie jest spokojniej. Nie chce głosów w głowie

Nie bombarduje się bodźcami z zewnątrz, nie słucha głośnej muzyki, nie ma internetu, nie mogę wysłać mu maila. Gdy ja się dziwię, on się dziwi.

– Po co mi to? Nie potrzebuję, ja nawet telewizji zbyt dużo nie oglądam, czasami serial Ranczo, regularnie Cejrowskiego, zdarza się sport.

Sport zdarza się i w domu: są hantle i są ćwiczenia, raz, dwa razy w tygodniu. Arek ma też postanowienie jesienne, żeby trenować trochę częściej, wyrobić mięśnie, jak na ochroniarza przystało. Zaczynamy od krótkiego spaceru po osiedlu. Jest piękna, ciepła niedziela. Dzisiaj nad światem Arka świeci słońce. Rozmawia ze mną, a nie z głosem w swojej głowie.

Referencje

Myeloma UK. Myeloma: an introduction. Dostępny na: https://www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2018/03/Myeloma-UK-Myeloma-An-Introduction-1.pdf Ostatni dostęp: kwiecień 2021 r.
International Myeloma Foundation. Concise review of the disease and treatment options. 2017 edition. Dostępny na: https://imf-d8-prod.s3.us-west-1.wasabisys.com/resource/ConciseReview.pdf Ostatni dostęp: kwiecień 2021 r.
Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Multiple Myeloma Symptoms. https://www.mskcc.org/cancer-care/types/multiple-myeloma/multiple-myeloma-symptoms Ostatni dostęp: kwiecień 2021.
Myeloma UK. Myeloma: an introduction. Available at: https://www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2018/03/Myeloma-UK-Myeloma-An-Introduction-1.pdf Last accessed April 2021.
International Myeloma Foundation. Concise review of the disease and treatment options. 2017 edition. Available at: https://imf-d8-prod.s3.us-west-1.wasabisys.com/resource/ConciseReview.pdf Last accessed April 2021.
Myeloma Patients Europe. Multiple Myeloma – A Patients’ Guide. Available at: www.mpeurope.org/files/ Patients-guide-mpe-web-version-V2.pdf. Last accessed Aug 2018.
International Myeloma Foundation. Understanding MGUS and Smoldering Multiple Myeloma, and Active Myeloma. Last Accessed: September 2021. Available at: https://www.myeloma.org/what-are-mgus-smm-mm
International Myeloma Foundation. Concise review of the disease and treatment options. 2017 edition. Available at: https://imf-d8-prod.s3.us-west-1.wasabisys.com/resource/ConciseReview.pdf Last accessed April 2021.
Moreau P, et al. Ann Oncol. 2017;28 (Suppl 4):iv52-iv61
Myeloma UK. Myeloma: an introduction. Available at: https://www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2018/03/Myeloma-UK-Myeloma-An-Introduction-1.pdf Last accessed April 2021.
International Myeloma Foundation. Concise review of the disease and treatment options. 2017 edition. Available at: https://imf-d8-prod.s3.us-west-1.wasabisys.com/resource/ConciseReview.pdf Last accessed April 2021.
Logo Janssen | Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson