Inicjatywy Janssen - Życie ze schizofrenią

Inicjatywy Janssen - Życie ze schizofrenią

„Zrobię dużo, zrobię jeszcze więcej. Bo mam dwie ręce, głowę i serce!”

Od razu gdy zobaczyłam Julkę, pomyślałam – co za pozytywna energia! Wybiegła otworzyć mi furtkę. Drobna, ładna, uśmiechnięta. Wyglądała, jak kilkunastoletnia dziewczynka. Julka ma już 21 lat i dużo przeżyła.

Była bohaterką niejednej gry i filmu

Działy się w jej głowie. Zaczęło się w górach na wycieczce ze szkolnym pedagogiem, który zabrał tam Julkę, bo widział, że coś złego się z nią dzieje. Akcja rozkręciła się już w drodze w Bieszczady.

– Wszędzie były jakieś znaki ostrzegawcze, niepokojące sygnały, myślałam, że jedziemy do obozu koncentracyjnego. Moja przyjaciółka sądziła, że robię eksperyment myślowy, sprawdzam, jak ludzie reagują, gdy ciągle pytam dokąd naprawdę jedziemy. A ja bałam się o nich.

Najpierw myślała, że bierze udział w grze typu „Igrzyska śmierci”, i że większość jej grupy zginie. Później doszły obawy o rodzinę, która została w Warszawie. Wydawało jej się, że jest na obozie przetrwania, a w tym czasie w mieście wybuchła wojna. Koniecznie chciała wrócić, zacząć działać.

– Myślałam, że jestem Ideą, Prawdą, że mam tajną misję do wykonania, muszę ratować bliskich. Rozmawiałam z pedagogiem, psychologiem i zastanawiałam się, czy gdzieś nie ma podsłuchów. Myślałam też, że muszę bronić swojej wiary, teorii, doktryn. Wydawało mi się, że trwa wojna – młodzi kontra starsi, że młodzi są zbuntowani, bo ktoś kontroluje ich umysły i nastawia przeciwko starym ludziom. Julka sądziła, że dostaje znaki, widziała niepokojące sygnały. Bilbord z napisem Sanok interpretowała jako przesłanie, że słońce jest ok. Autobus o nazwie neobus zdawał się jej pojazdem z Matrixa poszukującym wybrańca, a gdy znalazła ławkę z napisem, że jest dla wybranych, uznała, że to dla niej i dla Tau.

Tau dyktował jej, jak żyć

Gdy wróciła z gór, cały czas słuchała jego muzyki. Zna na pamięć wszystkie teksty Medium, artysty, który później zmienił nazwę na Tau. To razem z nim miała uratować świat. Wpis do jej bloga z kwietnia 2015, w rok po załamaniu.

Wiersz, który jest wspomnieniem. |
„Mam kilka przeczuciów. Że coś się stanie. Że czeka nas walka. Za rok, za dwa?
Mam kilka przeczuciów. Kiedyś wszystko było o mnie.
Prześladowały mnie pewne znaki.
Piotrków, liczba 44.
Odkryłam, że na świecie jest pełno synchronii, zagadek.
Świat jest jak szachownica.
Albo piaskownica...
Kto ma oczy niechaj słucha, czy jakoś tak...
Mam kilka przeczuciów.
Że pewne rzeczy są niemal metafizyczne. I dlatego wygramy tę walkę.”

Julka twierdzi, że radość przeplatała się u niej z rozpaczą. Cieszyła się z tego, że jest wybrańcem, ale też płakała, np. słuchając piosenki Tau: „Tu przejeżdża ambulans, zwłoki wykrwawiły się na asfalcie”. Sądziła, że to on nie żyje.
– Wszystko wytłumaczyły mi teksty piosenek, które mówiły do mnie, że niedługo się z nim spotkam. Zaczęłam go szukać.
Julka pewnego majowego dnia wyszła rano do szkoły, a wróciła do domu po kilku tygodniach. Pojechała pociągiem do Brwinowa (Polska), później wędrowała pieszo po Muranowie, Sadybie, Saskiej Kępie (Warszawa, Polska).

Nikt nie wiedział, co się z nią dzieje, bo roztrzaskała komórkę o ziemię, tak jak było w piosence. Wsiadała w różne autobusy, które miały symboliczne znaczenie, 111 akurat jechało na Sadybę, później trafiła do Międzylesia (Polska), bo sądziła, że tam w nagrodę za uratowanie świata, będzie ognisko klasowe.
„Ty i ja robimy grilla na urodzinach nocy. Robimy bilans dnia, na bilansie naszych godzin, chwil…”
To fragment piosenki Tau.
Julka sądziła, że jest puentą ich historii.
Nie znalazła ogniska o 6 rano.

Być jak Sonic Underground

To była misja. Razem z Tau muzyką i pięknem ratować świat, wyprowadzać ludzi z biedy.

– Miałam liczne odniesienia do kreskówek np. Sonic underground. Tam był zły doktor i dobry jeż, który grał na gitarze i jak grał to ratował ludzi…
Złego doktora, jak z filmu, Julka nie umiałaby wskazać. Wspomina, że ludzie byli dla niej mili.

Pan, do którego auta wsiadła, żeby pojechać nad morze, tylko się uśmiechnął i odradził ten pomysł. Nie złościli się ci, do których dzwoniła w poszukiwaniu tajnego klucza do „domu jej i Tau”. Nikt jej nie zaczepiał, gdy drzemała pod drzewem, a w szkole na Afrykańskiej, do której trafiła idąc za chłopcem z takim samym plecakiem jak ona, zatrzymali, dali pić i wezwali straż miejską. I tak zakończyła się ta długa miejska wędrówka.

W Tworkach dostała różową koszulę i to ją obłaskawiło

Początek nie był dobry – wspomina Julka. Potraktowali mnie jak bezdomną, rozebrali, wymyli, a ja przecież nie byłam brudna, bo tylko jedną noc spędziłam pod drzewem… Julka nie powiedziała lekarzom prawdy, ukrywała, że bilbordy do niej mówią, że widzi znaki, dostaje tajne sygnały.

Na początku zaprzeczała, że jest chora, wykreślała słowo schizofrenia, a wpisywała surrealistyczny sen. Powiedziała tylko, że marzy o Tau i że wysłała dwa maile do jego wytwórni.
Usłyszała – niech pani tu zostanie, pomożemy spełnić marzenia.
Uwierzyła, bo trafiła jej się wspaniała lekarka prowadząca, która była też dziennikarką muzyczną. Julka spędziła na oddziale półtora miesiąca – krótko, bo leki zaczęły szybko działać.

Czas w szpitalu był trudny, ale też niezwykły. Tam rzeczywiście zrealizowało się marzenie: odwiedził ją Tau.

Gdybyś był tutaj koło mej duszy
Czy otarł byś mą niekapiącą nigdy łzę Miliona Prometeuszy?
Ja tylko chcę
Nie czuć dłużej tej obezwładniającej samotności
Podzielić się tą odrobiną miłości
Na której nadmiar cierpię w swej nadwrażliwości Schizofrenika
I stąd ta liryka

Pogubiła się w interpretacjach

– Usłyszałam od Tau, że zbyt głęboko weszłam w jego teksty. Dał mi błękitny różaniec, mówił, że to nie choroba psychiczna tylko dręczenie demoniczne.
Mówił, że to kara, bo szukałam Boga tam, gdzie Go nie ma.
Pokazuje mi zdjęcie z Tau i wyjaśnia, że to spotkanie zawdzięcza tacie.
To on pisał do niego listy, w których opowiedział jej historię tak, że muzyk poczuł się trochę odpowiedzialny i przyjechał przy okazji wywiadu w Warszawie.

Z Tau spotyka się od czasu do czasu na koncertach. Była na pięciu.
Już się nim tak nie fascynuje, nabrała dystansu, wie, że nie będzie jego żoną, ale bardzo chciałaby z nim współpracować jako wolontariuszka.

W wakacje spróbuje, a teraz wybiera się na rozmowę do klubokawiarni „Życie jest fajne” na Grójeckiej, gdzie szukają asystenta na pół etatu. Zaczyna też studia w Akademii Pedagogiki Specjalnej – tej samej, którą ukończył jej ukochany pedagog.

Szkoła, rodzina, przyjaciele – normalność?

– „W życiu najbardziej zależy mi na drugim człowieku i może tu leży mój problem? Dla mnie ktoś jest celem, a nie narzędziem. Może to jest mój potencjał, co? " – fragment wpisu do bloga.

– Szkoły o dziwo nie straciłam, choć w czerwcu miałam dwa zagrożenia, z historii i matematyki. Dobrze zdałam maturę – z polskiego rozszerzonego na 75%. To dlatego, że dużo czytałam, ale przede wszystkim dzięki rozmowom z mamą. Kiedy byłam w gimnazjum, godzinami nawijałyśmy o polskim, o historii, o życiu. Mama, tata, dwaj trochę młodsi bracia, mała siostra Ala, świnki morskie, pies – to jej rodzina. Najważniejsza.

Według Julki akceptują ją z chorobą, chociaż na początku podważali diagnozę, twierdzili, że to przemęczenie. Nikt jej nie faworyzuje, ma normalne domowe obowiązki, ale czasami biorą ją podstępem.

– Tata do mnie podchodził w szczególny sposób. Gdy zaczynała się psychoza, urojenia, starał się mówić do mnie moim językiem – gdy chciał, żebym pozmywała, to mówił, że ten brud musi się oczyścić z góry – i to na mnie działało.

W kontaktach z rówieśnikami nie grało. Gdy przyjaciółka ją zostawiła, płakała przez tydzień – skrzywdzona, bo usłyszała, że jest zbyt nachalna. W liceum czuła się odrzucana, gorsza, sama siedziała w ławce. Okazało się jednak, że bariera tkwi w jej głowie, bo gdy się zgubiła, koledzy jej szukali, a gdy trafiła do szpitala, odwiedzali.

Po wakacjach wróciła do szkoły bez stresu.
– Dziewczyny mi tłumaczyły, że schizofrenia to po prostu choroba, ja mam ją, a ktoś inny ma ospę. Okazało się, że jestem dla nich ważna. Może gdybym wcześniej przestała się nad sobą użalać, to by się nie odsuwały.

Ci ludzie mieli dość mojego zachowania, a nie mnie. Gdy pytam, czy wyleczyła się z bycia gorszą, odpowiada, że raczej tak. Słyszę niepewność w głosie i mam rację, bo Julka za chwilę dodaje, że musi jednak bardziej uwierzyć w siebie i rozwinąć skrzydła.

Tak się zastanawiam, czy... zacząć od początku, czy... od końca? A może rzeczywiście nie ma czegoś takiego jak początek i nic się nie kończy, nic się nie liczy....bo jesteśmy martwi?
Martwi? Czemu mielibyśmy być martwi? Bo nie mamy Życia w sobie?
To kolejny fragment jej bloga.

Gdy słucham o jej życiu, czytam jej poezję, trudno mi sobie wyobrazić, że można żyć jeszcze bardziej. Julka ma liczne pasje – poezję, rysunek, decoupage, książki. Biega, chodzi na spacery z psem, hoduje świnki morskie. Nadal bardzo ważna jest dla niej muzyka, ale już nie najważniejsza. Słucha dużo, ale nie zwykłego rapu – nie lubi tekstów o używkach, baletach, wulgaryzmów. Woli wiersze o życiu. Sama takie pisze.

Z wielu cytowanych przez nią tekstów wyłapuję słowa:
– „czasami chcemy żyć normalnie, więcej, czasami ktoś lub coś nam wiąże ręce”.

Chce wiedzieć, czy coś jej dzisiaj wiąże ręce?
– Normalne, codzienne troski, bo przecież wchodzę w dorosłość. Ogólnie czuję się dobrze, pewniejsza siebie, ale nadal zdarzają się obawy. Teraz jednak rzadziej o cały świat, a raczej o to, jak się odnajdę w życiu, czy znajdę pracę.

– Gdy mam gorszy dzień, martwię się tym, że jest terroryzm, że może być wojna i nie dam rady spełnić swoich marzeń, bo coś mi przerwie. Staram się nie oglądać wiadomości, ale jednak to wszystko i tak do mnie dociera.

Julka ma cichą nadzieję przetrwać, bo widzi i czuje więcej. Wyczytała u prof. psychiatrii Antoniego Kempińskiego, że ludzie ze schizofrenią lepiej radzili sobie w obozach koncentracyjnych, ponieważ na co dzień mieli swoje lęki i strachy.

–„Niestraszne im komory gazowe – skoro wczoraj był u nich szatan” – tłumaczy z niewinnym dziewczęcym uśmiechem. Nie narzeka dzisiaj na brak towarzystwa, ma nieformalną grupę wsparcia, to ludzie z drugiej szkoły, z ośrodka socjoterapii. Rozmawiają na facebooku, przez telefon i na żywo. Odwiedzają się w domach i szpitalach.

– Ostatnio byłam u przyjaciółki, która płakała, bo nie mogła wyjść na spacer, ja jej krok po kroku cały ten spacer opowiedziałam. Dzięki tej wizualizacji zaczęła się śmiać i to był super fajny szpitalny dzień. Wydaje mi się, że mam zdolności terapeutyczne.

Sądzę, że trafnie się ocenia. Ma wiele radości życia, optymizmu, empatii, jest kreatywna i jak sama stwierdza – trochę bardziej dziecinna od rówieśników – podkreśla, że w pozytywnym sensie.

To była piotrkoza

Julka diagnozuje też swoją chorobę sprzed dwóch lat:
– Nie miałam psychozy ale piotrkozę, tak jak moja koleżanka. Obie szukałyśmy swoich Piotrów – ja w Warszawie, ona w Poznaniu (Polska). Piotr... skała... może po prostu poszukujemy czegoś stałego w życiu, na czym można budować? Jakiejś oazy bezpieczeństwa? Miłości? Może pomyliłyśmy się... nadinterpretowałyśmy rzeczywistość? Fragment wpisu do bloga Julki.

Na pewno odbierały ją ze zdwojoną siłą, jak przez szkło powiększające. Julka wspomina, że polonistka, wymagająca i surowa, wydawała jej się wrogiem. Do końca życia zapamięta ją cytującą Norwida:
– „ źle, źle zawsze i wszędzie, nić czarna się przędzie. Ona za mną, przede mną i przy mnie”.

Julka była pewna, że to o niej. Domyśla się skąd brały się te urojenia.
– Chyba chciałam uciec od rzeczywistości. Nie miałam poczucia własnej wartości, miałam natomiast poważne kłopoty w szkole. Brak akceptacji, samotność, odrzucenie. Każda kobieta marzy, żeby być piękną, przeżywać przygody, romanse. Ja też miałam takie pragnienia i w głowie tworzyłam takie sytuacje.

Julka była bohaterką, ratowała świat. Czy za tym nie tęskni?
Owszem, ale nie chce wracać, bo poznała słodko-gorzki smak prawdziwego życia.
Stwierdza, że tamto było niesamowite, ale znikało jak bańka mydlana, kiedy się zbliżała.
– Byłam jak Karina z utworu Ballady i Romanse. Ona szukała Jasieńka wszędzie, szukała, tłum patrzył i o! – oszalała…

Teraz szuka sensu swojej choroby.
Wierzy w Boga i ma nadzieję, że taki był Jego plan, żeby mogła dorosnąć i zrobić coś realnego dla świata. Nie wstydzi się, że jest chora, bo to tak, jakby się wstydzić tego, że miało się złamaną rękę.

Julka jak miss

Gdy pytam o marzenia, najpierw odpowiada, że chciałaby, by na świecie zapanował pokój.

– Tak wiem, że to brzmi jakbym startowała w konkursie piękności, ale naprawdę zależy mi na ludzkim szczęściu, żeby wszyscy siebie akceptowali, szanowali i żeby nie było stygmatyzacji.
Za chwilę uzupełnia szczegóły. Wymyśliła sobie ośrodek rozwoju i zdrowia psychiczno-fizycznego, w którym byłyby różne formy terapii: hipoterapia, dogoterapia, kototerapia, ogródek, sad, las.

Julka wierzy, że założy fundację i będzie organizować imprezy charytatywne, koncerty. Tau obiecał jej, że przyjedzie, gdy będzie miała delfiny.

– Nie mam żadnych urojeń, czasami doła – jak każdy… Fragment bloga Julki.
– „Czuję się jakbym znalazła strzępki zaplątanych sznurków i trzymała je za końcówki... Ale nie widzę, co jest dalej, do czego są przywiązane... a są bardzo długie. Po prostu znalazłam te końcówki sznurków i nic z tym nie mogę zrobić. Oprócz tego, że powoli idę naprzód i próbuję je rozwiązać..

Referencje

Myeloma UK. Myeloma: an introduction. Dostępny na: https://www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2018/03/Myeloma-UK-Myeloma-An-Introduction-1.pdf Ostatni dostęp: kwiecień 2021 r.
International Myeloma Foundation. Concise review of the disease and treatment options. 2017 edition. Dostępny na: https://imf-d8-prod.s3.us-west-1.wasabisys.com/resource/ConciseReview.pdf Ostatni dostęp: kwiecień 2021 r.
Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Multiple Myeloma Symptoms. https://www.mskcc.org/cancer-care/types/multiple-myeloma/multiple-myeloma-symptoms Ostatni dostęp: kwiecień 2021.
Myeloma UK. Myeloma: an introduction. Available at: https://www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2018/03/Myeloma-UK-Myeloma-An-Introduction-1.pdf Last accessed April 2021.
International Myeloma Foundation. Concise review of the disease and treatment options. 2017 edition. Available at: https://imf-d8-prod.s3.us-west-1.wasabisys.com/resource/ConciseReview.pdf Last accessed April 2021.
Myeloma Patients Europe. Multiple Myeloma – A Patients’ Guide. Available at: www.mpeurope.org/files/ Patients-guide-mpe-web-version-V2.pdf. Last accessed Aug 2018.
International Myeloma Foundation. Understanding MGUS and Smoldering Multiple Myeloma, and Active Myeloma. Last Accessed: September 2021. Available at: https://www.myeloma.org/what-are-mgus-smm-mm
International Myeloma Foundation. Concise review of the disease and treatment options. 2017 edition. Available at: https://imf-d8-prod.s3.us-west-1.wasabisys.com/resource/ConciseReview.pdf Last accessed April 2021.
Moreau P, et al. Ann Oncol. 2017;28 (Suppl 4):iv52-iv61
Myeloma UK. Myeloma: an introduction. Available at: https://www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2018/03/Myeloma-UK-Myeloma-An-Introduction-1.pdf Last accessed April 2021.
International Myeloma Foundation. Concise review of the disease and treatment options. 2017 edition. Available at: https://imf-d8-prod.s3.us-west-1.wasabisys.com/resource/ConciseReview.pdf Last accessed April 2021.
Logo Janssen | Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson