Inicjatywy Janssen - Życie ze schizofrenią

Nie biegam z nożem
Wariat, świr, psychol

Nie wiadomo, co mu odbije. Nie można na nim polegać. Bez szans na osobisty rozwój, karierę, pracę zawodową, dobry związek, poczucie spełnienia. Człowiek gorszej kategorii – nie czuje, nie widzi tego co wokół, nie rozumie. Wymaga izolacji, najlepiej w szpitalu. Niebezpieczny – biega z nożem, a głosy mu podpowiadają, kogo ma zabić.

To stereotypy. Piętnują i niszczą

Marek, poeta, od 33 lat chorujący na schizofrenię, walczy z nimi skutecznie. Proponuje kawę, może herbatę, bo późne popołudnie. Na stole piętrzą się łakocie – galaretki i śliwki w czekoladzie, delicje i banany. Bardzo chciałby ugościć, najlepiej jak potrafi. To dla niego ważne, jak go widzą inni. Że jest dokładnie taki, jak jego sąsiad, czy kolega z pracy.
Nie odbiega.
Przyjazny, łagodny i emocjonalnie wyważony. Z kindersztubą do przesady. Całuje dłoń, pochylając się zamaszyście. Widać jednak napięcie. Cedzi słowa przez zaciśnięte szczęki. Mówi okrągłe zdania – pełne przemyśleń i dygresji, trochę bezbarwnie, jakby były wypłukane z emocji.
Trzeba na to skupienia. Marek patrzy więc, prawie cały czas w trakcie rozmowy, w jeden punkt, frędzle mojego szalika. Potrzeba kontroli nad tym, co mówi, jak się zachowa i jak ja go odbiorę jest bardzo silna.

– Jak opisałby pan schizofrenię?
Przez moment patrzy mi w oczy, czujnie. Chce być dobrze zrozumiany.
– To taki przejściowy stan – tłumaczy – w którym osoba chorująca bardzo potrzebuje pomocy drugiego człowieka, jego długofalowej obecności, ale przede wszystkim akceptacji i zrozumienia. Nawet, jeśli jej zachowania wydają się dziwne. Choroba może się przejawiać w nieskoordynowanych myślach, które nie są adekwatne do rzeczywistości, w koncentracji na jakiś fikcyjnych problemach. Może się przejawiać w lękach. Taka chorująca osoba może się bać wejść do sklepu albo do autobusu. Może być dla niej trudne załatwienie spraw urzędowych. Może z powodu tego lęku unikać innych ludzi. Może zamykać się w czterech ścianach domu. Znam osoby chorujące, które przez pół roku lub dłużej nie wyszły z domu. W skrajnych przypadkach trwa to lata.
Z tym może się wiązać wielkie zaniedbanie – chory się nie myje, śmierdzi, a kiedy już przypadkiem wyjdzie między ludzi, sprawia wrażenie osoby z marginesu. Wszyscy go unikają. Chory nie tylko mocno to odczuwa, ale czuje się winny z tego powodu. Wtedy właśnie, kiedy ucieka przez innymi, kiedy odrzuca pomocną dłoń, wtedy najboleśniej, dojmująco odczuwa brak drugiego człowieka. Jeśli zdołamy pokonać w sobie samym lęk i odrzucić stereotypy; jeśli chcemy choremu towarzyszyć, rozumiejąc, że na tym etapie choroby może nawet nas zawieść; jeśli się tym nie zrazimy i tej pomocnej dłoni nie cofniemy, może się okazać, że dzięki temu ten człowiek wygra swoje życie. Będziemy mogli obserwować, jak wielka jest różnica pomiędzy jego stanem z okresu krytycznej fazy choroby, a tym stadium, w którym może normalnie funkcjonować, odczuwać satysfakcję z życia społecznego. To przejście ze stanu głębokiego wycofania niemal do zdrowia jest możliwe!
Sam tego doświadczyłem!

Czas spełnienia
Jest w dobrym momencie życia. Odnosi sukcesy

Po pierwsze – udane małżeństwo. Żona Ania wspiera go, jest przyjacielem. Dzieli z nią drobne radości, wspólne wypady do kina i teatru, czytanie wierszy. Po drugie – praca zarobkowa. Od 6 lat, w consultingowej firmie przyjaciela odbiera telefony, wprowadza dane do bazy, wyłapuje błędy w dokumentacji, robi rozliczenia finansowe z urzędem drogą elektroniczną. Czuje się potrzebny. Podkreśla, że ta praca biurowa daje mu dużo satysfakcji. Nie zastanawia się, że mógł inaczej pokierować karierą – skończył prawo na KUL (Kielce, Polska), zrobił w połowie doktorat. O tym opowie później.
Po trzecie – wydał dwa tomiki wierszy dla dzieci, kończy trzeci. Zdobył drugą nagrodę w ogólnopolskim konkursie poezji ludowej, trzecią nagrodę w konkursie organizowanym przez Stowarzyszenie Osób Chorujących Na Padaczkę „Drgawka”. Mówi z powściąganą dumą, że pięć konkursów recytatorskich dla dzieci było poświęconych wyłącznie jego poezji. Niedawno miał spotkanie autorskie, na które przyszło aż 60 osób.
Po czwarte – prezesuje Lubelskiemu Stowarzyszeniu „Jesteśmy”, które skupia 30 osób z chorobą psychiczną.
Po piąte – jest redaktorem portalu niepelnosprawni.pl
Po szóste – odkrył swoją edukacyjną misję. Chce przełamać stereotypy, przywrócić ludziom chorym na schizofrenię godność. Wygłosił referat „Zdrowienie – to twoja decyzja” na Forum Psychiatrii Środowiskowej w Katowicach (Polska). Zawarte w nim tezy uznano za zgodne z badaniami nowej psychiatrii. Na spotkaniach z chorymi i zdrowymi, studentami i lekarzami powtarza:

– Chora osoba żyje w zawieszeniu. Ma przed sobą dwie drogi. Jedna, to droga destrukcji, degradacji osobowości, całkowitej izolacji, odejścia od życia społecznego, funkcjonowania na marginesie, zdania się na status klienta pomocy społecznej, wieloletniego życia w szpitalu, albo życia od szpitala do szpitala, bez podjęcia pracy zawodowej, bez założenia wymarzonej rodziny, bez nawiązania kontaktów przyjacielskich. Druga droga jest może trudniejsza. Zależy od własnej motywacji, kreatywności, ale też od pomocy osób trzecich. Metodą małych kroczków pozwala realizować swoje powołanie życiowe, założyć rodzinę, rozwijać swoje zdolności, nabywać wiedzę i dzielić się nią z innymi. I przede wszystkim być z ludźmi na pełnych prawach.

Lęk i destrukcja

Żeby zrozumieć, jak daleką przeszedł drogę, od głębokiej izolacji do zdrowienia, musimy się cofnąć w czasie o ponad 30 lat. Pierwszy zryw Solidarności. Marek ma 16 lat. Kolportuje podziemną bibułę. Redaguje opozycyjne lubelskie pismo. To dla niego naturalne. Mama działa w opozycji, brat też. W domu panuje kult Marszałka Piłsudskiego. Wybucha stan wojenny. Marek niedługo skończy 17 lat. Jego mama, nauczycielka, zdaje sobie sprawę, że według obowiązujących wówczas przepisów – za chwilę jej syn będzie wystarczająco dorosły, by być internowanym.
– Uciekaj, ukrywaj się – naciska.
Załatwia u lekarza z opozycji zwolnienie ze szkoły. Marka paraliżuje lęk. Fiksuje się wokół uporczywych myśli. Jak to jest z internowanymi? Czy, jak się opowiada, zgromadzili ich na stadionie w Lublinie (Polska) i w czasie mrozu polewają lodowatą wodą? A może tak, jak po wojnie kaci z UB – czytał przecież o tym – tak teraz funkcjonariusze SB masakrują opozycjonistów w piwnicach? Łamią, zabijają i zakopują w bezimiennych grobach? Poszukiwany jest listem gończym.
Ukrywa się kilka miesięcy. Czyta wszystkie książki, które ma gospodyni. Dobre i te niezbyt wartościowe, byleby zająć czymś mózg. Któregoś dnia tak bardzo chce pooddychać świeżym powietrzem, nacieszyć się dziennym światłem, że wychodzi na chwilę na balkon. Dostrzega go koleżanka z liceum. Doniesie? Coraz większy lęk. Zmiana lokalu. Tęsknota za matką.

– Żeby ją zobaczyć, zakradłem się wieczorem, przez piwnicę, na klatkę schodową. Podejrzewałem, że frontowe wejście jest pod obserwacją. Zapukałem do drzwi. Mama przerażona. Uciekaj! Wczoraj aresztowali twojego kolegę.
To właśnie chyba wtedy zaczęła się choroba. A może nie? Pojedyncze jej zwiastuny. Anhedonia. Nic nie cieszyło. Odrętwienie. Zaczął się zamykać w swoim świecie. Jeśli czegoś tak bardzo się boisz, separujesz się od rzeczywistości, tylko po to, żeby zupełnie się nie załamać. Zamykasz się na wszystkie komunikaty z zewnątrz, bo one tylko karmią lęk. Marek nie jest w stanie znieść tego ciężaru. Ujawnia się. Zostaje internowany. Czuje ulgę. Wszyscy opozycjoniści siedzą razem. Wspierają się. Międzynarodowy Czerwony Krzyż często kontroluje ośrodek internowania. Może dzięki temu mają latem siedmiogodzinny spacer. Siedzą na kocu, na trawie. Rozmawiają. Dlaczego więc postanawia stamtąd uciec? Bo jest licealistą, który wierzy, że ucieczka z miejsca odosobnienia jest obowiązkiem „żołnierza”?

Opatentowany przez więźniów sposób: dziesięć głębokich wdechów i uderzenie w żebra, wywołuje natychmiastową utratę przytomności. Trafia do szpitala. Związany z opozycją psychiatra pisze w rozpoznaniu: ostra, sytuacyjna reakcja lękowa. Marek uważa jednak, że tamta diagnoza to tylko podkładka. W szpitalu psychiatrycznym można się ukryć.
Pobyt w szpitalu, powrót do ośrodka internowania w innym miejscu. Marek siedzi w celi, w której wcześniej funkcjonariusze skatowali Radka Sawickiego, drobnego chłopaczka, który w wyniku obrażeń doznał wstrząsu siatkówki oka, miał odbite nerki, długo nie odzyskiwał przytomności. Czy z nim zrobią to samo?

Lęk i anhedonia

– Kiedy mnie zwolnili, nie czułem już nic. Od Fundacji Prymasowskiej dostałem buty na drogę. To wtedy był luksus, ale mnie to nie cieszyło. Stałem na dworcu.
Czas nieprawdopodobnie się dłużył. To nie była nuda, tylko dojmujące cierpienie, że tam jestem. Nie było od tego uczucia ucieczki.
Żadna myśl, żadna reakcja, nie była lekarstwem.

Choroba
Depresja, brak kontaktu z otoczeniem, totalna rozsypka

Trudno mi powiedzieć, czym ja wtedy żyłem. To był świat alternatywny, stworzony przez umysł, skoncentrowany na jakichś fikcyjnych ideach. Byłem przekonany, że moje myśli są kontrolowane przez innych. Miałem urojenia, że zostałem przez kogoś zahipnotyzowany.

Bałem się, że ZOMO wie wszystko o moich zamiarach. Wracając ze szkoły do domu kluczyłem, nie chcąc trafić na ich patrol, ale tak się nie dało. Bałem się wsiąść do autobusu, bo tam ciągle się zastanawiałem, który z pasażerów steruje moimi myślami.

Szpital

W czasie pierwszego pobytu nie nawiązałem kontaktu z lekarzami, którzy mogliby mi pomóc.
Miałem poczucie winy, że jestem w takim stanie. Pytali mnie, jak reaguję na lek, który mi podano. Mówiłem, że dobrze, a czułem się wręcz koszmarnie – nijako.
Żadnych emocji. Zwłaszcza tych pozytywnych. Odczuwałem wręcz fizyczne cierpienie.

Lek starszej generacji działał silnie na ośrodkowy układ nerwowy, prowadził do usztywnienia. Pod jego wpływem dreptało się po szpitalnym korytarzu nawet dziesięć minut, albo dłużej. Niektórzy mdleli. Ja też mdlałem wielokrotnie. W latach 1983-1986 byłem hospitalizowany 4-5 razy. I to był czas najczarniejszy w moim zdrowieniu.

Okrężną drogą dotarło to do lekarzy. Załamali ręce, dlaczego ja im wcześniej tego nie powiedziałem? Zmieniono lek.

Dźwiganie

– Do zdrowienia człowiek idzie małymi krokami, mozolnie, ale ważne, żeby nie ustawał – mówi Marek. Motywacja i samowychowanie. Najpierw trzeba zrobić pierwszy krok – poczuć, że coś ode mnie zależy i że jestem komuś potrzebny. Poprawia się samoocena. Zająć miejsce w szpitalnej stołówce dla kogoś, kto zesztywniał po lekach i ma kłopoty z poruszaniem się. Na przepustce kupić komuś owoce. I odczuć wyraźnie jego wdzięczność. I poczuć z tego powodu wzruszenie.
Porozmawiać z innym chorym. Rozmowa jest bardzo ważna. Znajomej z sąsiedniego bloku wyprowadzić psa. Zrobić zakupy mamie. To niełatwe, kiedy dokucza brak koordynacji ruchowej. Trudno się skoncentrować. Trzeba się szybko rozliczyć, zapakować towar, zapłacić i jeszcze zapytać o coś. Człowiek nie wie, co należy robić i w jakiej kolejności. I zdaje sobie sprawę, że zachowuje się dziwnie.

Taki chaos przeszkadza. Jest trudno. Może dlatego choroba zmienia charakter. Szybko się godzisz, że nic nie musisz – pracować, wynosić śmieci, robić zakupów, sprzątać w mieszkaniu – bo jesteś chory. Szybko stajesz się domowym pasożytem. Jednak kiedy chce się wyjść z choroby, trzeba te trudności pokonać. Na przykład zwalczyć niechęć do wczesnego wstawania.
Nastawić budzik, by codziennie zrywać się z łóżka, bez względu na to, że potem wiele dni, zanim organizm się przyzwyczai, czujesz się źle. Na przepustce ze szpitala zdać egzamin na studia prawnicze. Bez szczególnej radości. Bardziej się nie chce, niż chce.

Matka naciska, a on jej ufa, że jeśli cokolwiek ma osiągnąć w przyszłości, studia są ważne. Na egzaminie pisemnym z historii pisze temat: „Bić się, czy nie bić w kwestii powstań polskich”. Broni tezy, że należy bić się, ale nie zawsze. Studia nie dają radości. Wielki mozół. Pomaga przyjaciel z czasów opozycji.
Dasz radę – motywuje i powtarza z Markiem cały materiał do egzaminu osiem razy, aż ten zapamięta. Marek zdaje egzaminy na trójki. Powtarza rok, ale idzie dalej.
Kolega z roku obserwuje „dziwne” zachowania Marka.
Domyśla się.
Proponuje kawę. Nie pyta o chorobę, ale jest przyjazny i serdeczny.
Taki gest daje Markowi pozytywnego kopa na wiele miesięcy. Kiedy pisze pracę magisterską, a zawsze pisało mu się łatwo, zdobywa pochwały. Dostaje od promotora propozycję podjęcia studiów doktoranckich.

Przełom

Zdaje większość egzaminów doktoranckich na czwórki i piątki. Pisze pracę „Personalistyczne i aksjologiczne podstawy demokracji”. Pracuje nad nią z trudem, ponad 10 lat. – Cały ten czas, co najmniej 8 godzin dziennie, spędzałem tylko na nauce. Kilka godzin nauki, przerwa na obiad i spacer. Znowu nauka. Brałem wtedy chyba Rispolit. Lek otwierał mój umysł na spontaniczne doświadczanie życia, ale trudniej się na nim myślało. Musiałem pół godziny poświęcać na koncentrowanie się. Żadna myśl z przedmiotu naukowego, którym się wtedy zajmowałem, nie przychodziła mi do głowy. Pustka. Wielki wysiłek.
Pewnego dnia pomyślał: Piszę tę pracę 10 lat. Kolejne 10 poświęcę na jej dokończenie. Czy tego chcę? Nie! Chcę, jak inni, założyć rodzinę, zarabiać pieniądze, jeździć na wakacje. Chcę być normalny! Czuł się normalnie. Od 20 lat nie był w szpitalu, nie miał objawów wytwórczych. Jestem zdrowy – pomyślał i z dnia na dzień odstawił leki, pozostawiając w zanadrzu psychoterapię.

Reakcja była natychmiastowa. Nadpobudzenie, stan manii. Przez prawie trzy miesiące nie spał. Czasami drzemał, zachowując świadomość, co się wokół dzieje. Wymienił wszystkie drzwi w mieszkaniu. Po katastrofie smoleńskiej wykupił za trzy i pół tysiąca złotych całą kolumnę w gazecie. I zamieścił na niej swój wiersz poświęcony pamięci prezydenta Kaczyńskiego. Założył firmę, ale nie umiał nią kierować. Fizycznie czuł się coraz słabszy. Nie miał siły przejść krótkiego odcinka drogi ze sklepu do domu.

Zgłosił się do szpitala z pierwszymi objawami depresji. Zrozumiał, że leki i regularna psychoterapia są w jego chorobie konieczne. Jeszcze z depresją pojechał na obóz rehabilitacyjny. Poprosił młodą psycholog, by pomogła mu poznać dziewczynę.

Dzięki niej poznał Anię. Chociaż przed pierwszą randką widział ją tylko na zdjęciu, napisał o niej wiersz. Była zdziwiona. Zaiskrzyło. Przez dwa miesiące korespondowali mailowo. Nie miał komputera, więc te maile organizowały mu dzień. Rano szedł do Fundacji Fuga Mundi. Siadał przy komputerze i sprawdzał, czy Ania odpowiedziała na jego list. Odpisywała zawsze. Po dwóch tygodniach umówili się na kolejną randkę. Po półtora roku się pobrali. Bała się, że może być niebezpieczny, że może być nieodpowiedzialny, że się nie zrozumieją. Rozmawiali. Przekonał, że będzie inaczej.

Postanowił zawalczyć o pracę. Wpadł na pomysł, by poprosić przyjaciela z opozycji o pomoc. Ten postanowił go zatrudnić. Jednak procedura jest taka, że przed podjęciem pracy zarobkowej chory powinien odbyć warsztaty terapii zajęciowej.

To tam pokazał swoje poezje. Prowadząca warsztaty była krytykiem literackim, specjalizującym się w twórczości ludzi niepełnosprawnych. Zachwyciła się wierszami. To za mało. Marek chciał pisać utwory wartościowe literacko. Jak utalentowany, pełnowartościowy twórca, a nie niepełnosprawny. Poszedł na warsztaty pisania. Wysyłał wiersze na konkursy. Zaczął zdobywać nagrody.

Krytyk literacki ze Związku Pisarzy Polskich zasugerował:
– Pan rymuje. Niech pan pisze wiersze dla dzieci. Napisał i wydał dwa tomiki. Pracuje nad trzecim. Na stronie wierszedladzieci.pl, zamieszczono jego wiersze obok wierszy Brzechwy, Konopnickiej i Tuwima. Waldemar Michalski z lubelskiego oddziału Związku Literatów Polskich napisał recenzję: „Jego wiersze dla dzieci nie szokują eksperymentami formalnymi, ani surrealistycznymi obrazami. Świat natury jest personifikowany. Tradycyjnie obecne są krasnoludki. Bohaterem wiodącym jest tu psotny Jaś. Piegowaty księżyc, podobnie jak kot mają swoje humory i oblicza. Gwiazdka z nieba jest oczekiwana nie tylko w wigilijny wieczór. Wiersze zachowują regularność, rytmiczność, rymy dodają melodii. Dobrze się je czyta i z pewnością znajdą wdzięcznych słuchaczy”.