Inicjatywy Janssen - Życie ze schizofrenią

Inicjatywy Janssen - Życie ze schizofrenią

Natalia, która zwycięża

Silne emocje i ambiwalencja. Tak się czuje przed rozmową. Umawia się na spotkanie w galerii handlowej na dworcu. Hałas, brak intymności, ale jej to odpowiada, bo właśnie w tym tłumie, w którym każdy jest No Name, ona jest taka sama.

Taka sama jak inni
Chwilę później zrozumiem, jakie to ma dla niej znaczenie.
Do galerii wchodzi z przyjaciółką, Eweliną. Miga. Mogę się tylko domyślić, że mówi.
– Wszystko będzie dobrze.
Natalia dotyka brzegiem dłoni serca. Odpowiada:
– Dam radę.
Jednak mowa jej ciała zdradza silny niepokój.
Lubi pomagać ludziom. Ta rozmowa ma dla niej taki właśnie sens. Może dzięki niej inni chorzy zyskają nadzieję, że ze schizofrenią da się normalnie żyć, skończyć dobre studia, mieć sprawdzonych przyjaciół i odnosić spektakularne sukcesy. Trzeba tylko mieć motywację, brać leki i regularnie korzystać z psychoterapii. Z drugiej jednak strony odczuwa lęk. Do tej pory niewielu osobom mówiła o chorobie. Trener wie? Wie. Ewelina też. I Viola. Przyjaźnią się od 9 lat.
Ewelina dzień później napisze do mnie w mailu:
– „Kocham Nati jak siostrę. Wskoczyłabym za nią nawet w ogień. Zastępuje mi rodzinę. Lubię ją za to, że mogę jej opowiedzieć wszystko. Potrafi mi wskazać, co zrobiłam źle, ale nie ocenia jak inni, tylko stara się pomóc ze wszystkich sił. Kocham ją za to, że jest ze mną szczera aż do bólu, przy niej nie muszę udawać kogoś innego. I za ten milion wiadomości na facebooku :) I za wspólne śmianie się czasami z byle czego. Jest wielką osobą, która daje bardzo dużo... I to jest wspaniałe, że bez względu na wszystko, co przeszła w życiu ma tyle siły... Jest moim autorytetem... Wiem, że w najtrudniejszej sytuacji podniesie się i będzie walczyć do końca ”.

Tak mówi Ewelina. To samo twierdzi Viola, ale co zrobią inni, kiedy dowiedzą się o chorobie Natalii? Czy odrzucą ją, jak już wcześniej zrobiło to wielu, tylko dlatego, że urodziła się głucha? A jeśli już dotknie ją ta spodziewana fala niezrozumiałej agresji i upokarzających komentarzy, co się z nią stanie?
Lęk podsuwa jej najgorszy scenariusz, który ona nazywa wariantem C – po raz pierwszy nie będzie już miała siły znieść tego bólu i zamknie się w swoim alternatywnym świecie. W nim może być sobą, nikt jej nie ocenia. Nie chciałaby tego, bo czasami trudno wyjść z alternatywnej rzeczywistości. Trzeba szukać pomocy w szpitalu.

Zakłada więc wariant A – pełne zwycięstwo nad trudną sytuacją (ludzie zrozumieją i docenią jej odwagę) lub wariant B – kiedy trzeba przełknąć porażkę, ale jest mobilizacja do kolejnej walki (niektórzy się odsuną, ale wielu będzie potrzebowało jej wsparcia i zrozumienia).

– Walczę codziennie, w sporcie i w życiu. Z ograniczeniami wynikającymi z niepełnosprawności, ale też ze stereotypami i uprzedzeniami. Ci tak zwani normalni szydzili kiedyś, że jestem od nich gorsza. A ja im udowodniłam, że jestem taka sama, a może nawet lepsza – mówi Natalia.

Ma prawo tak powiedzieć, jako reprezentantka Polski w kadrze seniorów judo i sumo, brązowa medalistka Igrzysk Olimpijskich w Judo, złota medalistka Judo w Mistrzostwach Świata Osób Niesłyszących, multimedalistka w sumo na Mistrzostwach Europy i Polski, zdobywczyni ponad 300 medali, które nazywa blaszkami.

Dzieciństwo i mata

Nie lubi opowiadać o dzieciństwie, a ono jest w tej historii niezwykle ważne. Zawiesza się. Ucieka wzrokiem.
Milczy.
– Nie miałam go – mówi wreszcie, wzruszając ramionami.
Jest ekspresyjna, widać w niej tę nieprzepracowaną jeszcze złość.
Natalia normalne dzieciństwo wyobraża sobie tak: jest czas na zabawę, czytanie bajek, zwykłe nudzenie się, spotkania z koleżankami, rower, skakanka, zabawki, pisanie pamiętnika.
Jak było? Jest głuchym dzieckiem głuchych rodziców, jednym z pięciorga. Ojciec, zapaśnik, w wyniku ciężkiego wypadku długo chorował. Bardzo to przeżywała. Miała 10 lat. W domu ubogo. Matka, utalentowana, ale niezrealizowana siatkarka przeniosła swoje sportowe ambicje na dzieci. Nie przytulała. Wymagała. Przed szkołą goniła do pracy w polu. Po szkole na treningi. Natalia miała talent, dużą siłę, wolę walki zapaśniczki i coraz lepsze wyniki na macie. Pierwsze nagrody i puchary.

Za zarobione pieniądze wszczepiono jej implanty ślimakowe. Miała 7 lat. Płakała, chciała je sobie wyszarpać z uszu, bo potworny hałas, który wówczas po raz pierwszy usłyszała, bolał wręcz fizycznie. To wtedy zaczęła mówić. Rehabilitacja, logopeda, dziesiątki przeczytanych książek. To dzięki nim powiększał się zasób słownictwa.

Dźwięki, które wypowiada, w niczym nie przypominają mowy ludzi głuchych. Mówi melodyjnie i wyraźnie. Kiedy jednak dotyka spraw bolesnych, zniża głos do szeptu. Szeptem więc mówi, że dzieciństwo pełne sukcesów miało też ciemną stronę. Trudno jej o tym opowiadać. Rzuca hasła, bardziej daje do zrozumienia, niż mówi wprost, czuje ulgę, kiedy rozmówca się domyśla.
Szepcze:
– To była trauma, która doprowadziła do choroby. Zawiesza się. Znowu ucieka wzrokiem w bok. Po chwili daje do zrozumienia, że wie, co to „zły dotyk”.
– Chciałam opowiedzieć o tym w domu, ale nie dostałam wsparcia. Matkę interesowały jedynie moje wyniki. Miała 13 lat, kiedy pojawiła się choroba. Umysł stworzył nową furtkę. Ta rzeczywista Natalia nigdy nie była asertywna. Grzeczna i zdyscyplinowana, nie potrafiła powiedzieć nie. Pojawiły się głosy. To one podszeptywały jej to, o czym ona sama nie miałaby odwagi pomyśleć. Założyć przeciwniczce na macie niedozwoloną dźwignię. Albo wyjść z sali w połowie treningu, bez względu na gniew trenera. Pojawiły się też postaci. O nich powie później. Zapytała koleżankę:
– Czy ty też widzisz to, co ja?
Nie widziała, tylko popatrzyła na Natalię z niepokojem.

Szpital i medal olimpijski

Czuła się dziwnie. Nie wiedziała, co jej jest. To, co się wtedy działo – dziś wie, że to objawy wytwórcze – było poza jej kontrolą. Paniczny lęk, niepokój, brak snu. Próba samobójcza, jedna z kilku. Cierpienie było tak silne, że przecięła żyłę, innym razem połknęła wszystkie tabletki, kiedy indziej wyskoczyła z okna. Trafiła na pół roku do szpitala. Tam rozpoznano schizofrenię.
Przez pierwsze trzy tygodnie przypięta pasami do łóżka. Bolały mięśnie i kręgosłup. Czuła się jak przedmiot. Tyle pamięta, nic więcej. Reszta rzeczywistości umknęła gdzieś, zamulona lekami. Potem Natalia chodziła po korytarzu. W tę i z powrotem. Nie umiała zagospodarować tego ogromu wolnego czasu, który taki silnie kontrastował z dotychczasowym trybem życia, z napiętym harmonogramem zajęć. Kiedy tak chodziła bez celu, pielęgniarka robiła notatkę. Notatka trafiała do ordynatora. A ten dopisywał kolejny tydzień pobytu w szpitalu.
Buntowała się, że lekarka mówi do niej infantylnie, jak do małego dziecka. Że nikt nie traktuje jej poważnie. Personel straszy wzięciem w pasy za źle pościelone łóżko. Daje kolejną wyciszającą pigułkę, kiedy ona ma dół i chce po prostu z kimś porozmawiać. Przynosi nieodgrzane jedzenie, bo kiedy była pora obiadu, ona nie miała siły go zjeść. Szarpie i popycha ludzi starszych, zniedołężniałych i wyniszczonych chorobą. Zrobiła zdjęcia telefonem. Chciała pokazać światu, jak tu, w małym, prowincjonalnym szpitalu jest źle. Odebrano jej telefon. Nie odzyskała go do końca pobytu. Zagrożono wzięciem w pasy.

– Zrozumiałam wtedy, że jedyną szansą na wyjście stamtąd było bezwzględne posłuszeństwo i bezwolność. Na szczęścia, jak się potem okazało, w innych szpitalach było znacznie lepiej. Stwierdziła, że nie chce chorować, leczyć się w szpitalu. Musi brać leki, chodzić na psychoterapię i kontrolować objawy wytwórcze.

Kontroluje? Czasami słyszy głosy, zwłaszcza w sytuacji psychicznego napięcia, na przykład przed walką na macie, ale wie, że to głosy, a nie rzeczywistość. Nie chce ich brać pod uwagę.

Czasami widzi postaci. Tak było na Igrzyskach Olimpijskich Głuchych trzy lata temu. W Wielkopolskiej Gazecie Lokalnej Krotoszyn napisano:

– „W pierwszej walce wygrała z Aydin Munife z Turcji przez wykonanie rzutu Tani otoshi na wazari i przejście do trzymania. Kolejną rywalką była zawodniczka z Ukrainy – Oksana Kravchenko. Polka zwyciężyła, rzucając przeciwniczkę na Ura Nage. O wejście do finału walczyła z mistrzynią świata – Natalią Drozdovą. Rosjanka okazała się lepsza. Perfekcyjnie wykonany rzut Ippon Soi Nage dał jej złoty medal. Nasza zawodniczka zakończyła zmagania na rewelacyjnym trzecim miejscu”.

Tak naprawdę w tej walce Turczynka, Ukrainka i Rosjanka mają twarz człowieka, który ją skrzywdził. Natalia pokonuje więc właśnie jego. Emocje są tak duże, że walczy na macie, pomimo silnego bólu – ma wywichnięty bark. Może gdyby nie ten ból miałaby złoto?

Jest jeszcze jedna postać

Dziecko. Towarzyszy jej w trudnych chwilach. Motywuje do walki. Do poprawiania wyników. Do bycia coraz lepszą. Ona wie, że to wytwór jej umysłu, który w ten sposób poradził sobie z traumą.

Nie wiedziała, że jest w ciąży. Na treningu zaczęła krwawić. Straciła przytomność. Obudziła się w szpitalu. Poroniła. Przez wiele tygodni śnił jej się koszmar. Ona – całkiem bezradna i dziecko, całe we krwi. Czuła się winna, że tak je zawiodła. Przyjaciele mówili:

– Nie ma w tym ani grama twojej winy dziewczyno.

Ale im nie wierzyła. Bardziej wierzyła temu dziecku, które istniało tylko w jej umyśle. Skoro już do niej przychodziło, towarzyszyło jej w ważnych momentach życia, rosło wraz z upływającym czasem, to znaczy, że jej wybaczyło i że są sobie bliscy.

Kiedy boli dusza

W pamiętniku, po nieprzespanej nocy:

– „ Burza lęków. Ja, skulona w kłębek, oddalona od ludzi, w swojej rzeczywistości, za murem, w ciemnej hali z zabłąkanym echem, zdana tylko na siebie. Przybyły postacie. Stres. W głowie szumią dźwięki. Coraz głośniej. Rozglądam się wokół. Mówię – spokojnie, tu nie ma nikogo po za mną i własnym cieniem”. Jednak strach z minuty na minutę staje się nie do opanowania. Głosy z jednego kąta do drugiego. Ja, pełna łez, gotowa do ucieczki. Jest 2.00 w nocy. Z przerażeniem łapię za klamkę. Drzwi są zamknięte. Postać się zbliża. Dokąd uciec? W ciemnym parku z oddali widać krwawiące dziecko. Czeka na mnie na ławce. Jest zimno i ciemno. Krzyczę:
–To nie dzieje się naprawdę, to tylko moja wyobraźnia! Próbuję dojść do siebie. Wiruje mój umysł. Biorę kolejną tabletkę. Nie pomaga. Co robić?!!!
Uderzam się... Ból sprawia ulgę. Przestaję panować nad sobą. Głosy rządzą. Wymiotuję. Tak się boję, stres taki, że ciało nie słucha. Głosy rządzą. Zwyciężają? Przegrywam walkę?? Kolejne prochy. Czuję jak odpływam… Ciemno.
Rano budzę się cała we krwi, zalana potem. Ciało drży. Niby dochodzę do siebie, ale pojawiają się czarne myśli: – To koniec. Tym razem przegrałaś walkę. One wrócą, a ty nie dasz rady.

Kiedy buntuje się ciało

Regularnie bierze leki. Lekarz prowadzący zmieniał je, szukając coraz lepszych możliwości. Po lekach starszej generacji czuła się ospała. To przeszkadzało jej w koniecznej przed walką mobilizacji. Trudniej jej było zrzucić wagę przed zawodami. Ostatnio doktor przepisał domięśniowe zastrzyki, raz na tydzień. Nie odczuwa objawów ubocznych. Czuje się lepiej.

Psychoterapia też jest potrzebna. Przynajmniej raz w tygodniu. Czasami, gdy jest bardzo zmęczona albo dokucza ból fizyczny z powodu nowej kontuzji, obniża się nastrój. Człowiek zaczyna za dużo myśleć. Gorzej sobie radzi ze stresem. Rozmowa z terapeutą może wzmocnić. W sporcie nie jest łatwo, ale Natalia kocha to życie.

Kiedy walczy na macie, wyciąga aparat z uszu. Nie słyszy. Na zawodach dla głuchych sędzia klepie zawodnika i miga, więc ona daje radę. W zawodach dla słyszących jest naprawdę trudno. Na macie czuje się osamotniona, bez wsparcia. Cieszy się, że jej trener uczy się języka migowego, właśnie po to, by ją wesprzeć.

Codzienne treningi są wyczerpujące, jednak to one organizują jej życie. Natalia wstaje o 4.30 rano. Przed 6 musi być już na sali. Selekcja – trening wytrzymałościowy, sprawnościowy i na szybkość, trwa bez przerwy godzinę i 15 minut. Po selekcji kąpiel. Potem pokazy Judo w szkołach od godziny 8 do 14. Po pokazach siedzi w recepcji w klubie. Po południu, jako trenerka ma zajęcia z dziećmi. Wieczorem własny trening z trenerem – najbardziej morderczy. Po nim, o godzinie 21., ponieważ mieszka na terenie klubu, robi obchód sali i zamyka wszystko.

Pada z nóg, ale nie może spać. Przespać całe 8 godzin, to luksus. Jest pierwsza w nocy. Czuje się zmęczona, ale boi się zasnąć głęboko, by nie zaspać. Nie słyszy budzika. Trener trzyma dyscyplinę. Za 3-minutowe spóźnienie kara – 100 dodatkowych pompek po treningu.
Nic dziwnego, że czasami ciało się buntuje.
Natalia choruje na astmę. Po męczącej porannej selekcji, czasami nie może złapać tchu. Wymiotuje. Bierze wziewki. Skurcz oskrzeli mija, a ona nawet przez moment nie pomyśli, że miałaby przestać.

– To sport sprawił, że jestem kim jestem. A mój trener to jest spoko gość... Dzięki niemu trzymam się pionu. Poprawiłam rekordy życiowe, stałam się szybsza, mam większą wytrzymałość, lepiej walczę. Natalia nie boi się operacji. Miała ich 11 – m. in. głowy, stawu barkowego i łokciowego, kolan. W czasie przedostatniej walki zerwała więzadła w kostkach. Ostatnią walkę na macie przegrała z powodu bólu. Czeka ją kolejna operacja. W NFZ musiałaby czekać na nią co najmniej dwa lata. Prywatnie zabieg kosztuje 16 tysięcy. Zaprzyjaźniona z klubem klinika daje dużą zniżkę, ale to i tak dużo pieniędzy. Tak czy inaczej, to komplikacja. Kolejna góra do pokonania. Za rok Igrzyska Olimpijskie w Turcji. Marzy o złotym medalu. Czy da radę? Zdąży z treningami? Wierzy, że tak! Jest urodzonym zwycięzcą!

Boi się długiego unieruchomienia. Jej mózg nie wie, co zrobić z wolnym czasem, wariuje. Choroba się zaostrza. Pojawiają się głosy.

– „Nie dasz rady, jesteś beznadziejna, jesteś nikim!”

Dopada ją depresja. W takich sytuacjach trener ją wspiera. Odwiedza w szpitalu. Pisze do niej nawet wtedy, gdy nie odpowiada. Motywuje. Jeśli trzeba, nawet nakrzyczy. Wymyśla zajęcia, żeby wypełnić jej czas, zająć czymś myśli.

Na terapii zajęciowej odkryła w sobie nową pasję – robótki na drutach. Robi czapki. Dla dzieci – zabawne, z uszami myszki Miki i aplikacjami. Dla dorosłych melanżowe z wesołymi pomponami. Trener zamówił u niej 50 – dla klubu. Do lutego czas będzie miała wypełniony.

Nawet małe cele budują życie

Każdego dnia na kartkach spisuje swoje plany, precyzuje cele. Następnego dnia skreśla to, co zdołała wykonać. Dzięki temu skończyła technikum poligraficzne, studia psychologiczno-socjologiczne na Uniwersytecie Adama Mickiewicza w Poznaniu. Napisała pracę licencjacką o uzależnieniach.

Na małej kartce, wieczorem pisze: – „Przebiec w tym samym czasie 30 metrów więcej”. A to oznacza, że przez jakiś czas musi trzymać reżim diety, dodać do codziennego treningu ćwiczenia wytrzymałościowe i szybkościowe.

Pisze:
– „Zdobyć złoty medal na Igrzyskach Olimpijskich”.

Temu celowi podporządkowuje rytm dnia i treningi. Nie raz życie każe jej wspinać się pod stromą górę. Tą górą może być nieuchronna operacja, przegrana walka, zaostrzenie choroby.

– Porażka to ważne doświadczenie. Dzięki niej poznajesz swoje granice, wiesz, nad czym jeszcze popracować i uczysz się pokory.

Są też cele, których jeszcze nie zapisała, ale o nich myśli:
– Napisać pracę magisterską, pomóc dzieciom molestowanym w dzieciństwie, napisać bloga, napisać książkę o swoim życiu, założyć rodzinę.
– Życie ma sens tylko wtedy, kiedy masz jakiś plan, wytyczone zadania i cele, które jesteś w stanie zrealizować.

Referencje

Myeloma UK. Myeloma: an introduction. Dostępny na: https://www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2018/03/Myeloma-UK-Myeloma-An-Introduction-1.pdf Ostatni dostęp: kwiecień 2021 r.
International Myeloma Foundation. Concise review of the disease and treatment options. 2017 edition. Dostępny na: https://imf-d8-prod.s3.us-west-1.wasabisys.com/resource/ConciseReview.pdf Ostatni dostęp: kwiecień 2021 r.
Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Multiple Myeloma Symptoms. https://www.mskcc.org/cancer-care/types/multiple-myeloma/multiple-myeloma-symptoms Ostatni dostęp: kwiecień 2021.
Myeloma UK. Myeloma: an introduction. Available at: https://www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2018/03/Myeloma-UK-Myeloma-An-Introduction-1.pdf Last accessed April 2021.
International Myeloma Foundation. Concise review of the disease and treatment options. 2017 edition. Available at: https://imf-d8-prod.s3.us-west-1.wasabisys.com/resource/ConciseReview.pdf Last accessed April 2021.
Myeloma Patients Europe. Multiple Myeloma – A Patients’ Guide. Available at: www.mpeurope.org/files/ Patients-guide-mpe-web-version-V2.pdf. Last accessed Aug 2018.
International Myeloma Foundation. Understanding MGUS and Smoldering Multiple Myeloma, and Active Myeloma. Last Accessed: September 2021. Available at: https://www.myeloma.org/what-are-mgus-smm-mm
International Myeloma Foundation. Concise review of the disease and treatment options. 2017 edition. Available at: https://imf-d8-prod.s3.us-west-1.wasabisys.com/resource/ConciseReview.pdf Last accessed April 2021.
Moreau P, et al. Ann Oncol. 2017;28 (Suppl 4):iv52-iv61
Myeloma UK. Myeloma: an introduction. Available at: https://www.myeloma.org.uk/wp-content/uploads/2018/03/Myeloma-UK-Myeloma-An-Introduction-1.pdf Last accessed April 2021.
International Myeloma Foundation. Concise review of the disease and treatment options. 2017 edition. Available at: https://imf-d8-prod.s3.us-west-1.wasabisys.com/resource/ConciseReview.pdf Last accessed April 2021.
Logo Janssen | Pharmaceutical Companies of Johnson & Johnson