Inicjatywy Janssen - Życie z rakiem prostaty

NAJWAŻNIEJSZE ZAGADNIENIA

Opiekun z rodziny ma wiele zadań poza sprawowaniem bezpośredniej opieki nad pacjentem. Opiekun pełni różne role po to, aby pacjent uzyskał wszelkie potrzebne informacje, wsparcie i leczenie.

• Osoba podejmująca decyzje
• Rzecznik
• Osoba przekazująca informacje

Opiekun z rodziny ma wiele zadań poza sprawowaniem bezpośredniej opieki nad pacjentem.Większość osób myśli przede wszystkim o opiece fizycznej, jaką zapewnia opiekun z rodziny, ale podczas zajmowania się chorym na raka spełnia on wiele innych ról. Poza bezpośrednią opieką opiekun może również:

Opiekun z rodziny ma trudne zadanie polegające na przyjmowaniu nowych ról i wyzwań, w miarę jak zmieniają się potrzeby pacjenta. Opiekun pełni różne role po to, aby pacjent uzyskał wszelkie potrzebne informacje, wsparcie i leczenie. Opiekunowie mogą pełnić rolę osoby podejmującej decyzje, rzecznika pacjenta i osoby przekazującej informacje.

Osoba podejmująca decyzje

Lekarze, opiekunowie i pacjenci są partnerami w podejmowaniu decyzji. Podejmowanie decyzji wiąże się z uzyskaniem informacji w taki sposób, aby były one zrozumiałe. Chorzy na raka mają wiele potrzeb związanych z uzyskiwaniem informacji. Chcą wiedzieć, jak zadbać o zdrowie, jakie są badania i terapie, działania niepożądane i objawy oraz problemy emocjonalne.

Aby podjąć decyzję o terapii, opiekunowie i pacjenci często chcą uzyskać więcej informacji i dlatego mogą szukać pomocy oraz danych nie tylko u lekarza. Często zdarza się, że pacjenci i ich rodziny:

• Szukają w internecie informacji o nowotworze pacjenta i leczeniu.
• Sprawdzają informacje podane przez lekarza.
• Rozważają inne terapie, leczenie uzupełniające lub metody medycyny alternatywnej.
• Proszą o radę rodzinę i przyjaciół.

Informacje ze źródeł zewnętrznych są czasami błędne lub niezgodne z tym, co mówi lekarz. Ważne jest, aby uzyskać informacje godne zaufania i porozmawiać o nich z lekarzem. Większość bibliotek udziela pomocy w wyszukiwaniu artykułów o nowotworach w czasopismach medycznych oraz informacji opracowanych dla pacjentów i społeczeństwa. W celu zdobycia informacji warto odwiedzić agencje państwowe, ośrodki i organizacje zajmujące się chorobami nowotworowymi.

Rzecznik

Opiekun z rodziny zna i rozumie potrzeby pacjenta. Opiekun staje się rzecznikiem pacjenta, przekazując te informacje zespołowi medycznemu. Choć opiekun może nie mieć wykształcenia medycznego, poprzez codzienne kontakty z pacjentem zyskuje ważne informacje, które pomogą zespołowi medycznemu zatroszczyć się o pacjenta. Informacje o objawach i problemach pacjenta mogą pomóc lekarzowi w opracowaniu lepszych planów leczenia i zwiększyć szanse na poprawę stanu zdrowia pacjenta.

Opiekun z rodziny występujący jako rzecznik pacjenta może:

• Rozmawiać z zespołem medycznym o potrzebach i życzeniach pacjenta.
• Zdobywać informacje trudne do znalezienia.
• Szukać potrzebnych lekarzy i specjalistów.
• Obserwować pacjenta pod kątem pojawiających się zmian i problemów.
• Pomagać pacjentowi w przestrzeganiu zaleceń terapeutycznych.
• Informować zespół medyczny o nowych objawach lub działaniach niepożądanych i zwracać się o pomoc w ich leczeniu.
• Pomagać pacjentowi w dokonywaniu racjonalnych zmian w stylu życia i w wypracowywaniu zdrowych nawyków.
• Opłacać rachunki pacjenta i zajmować się roszczeniami ubezpieczeniowymi.

Osoba przekazująca informacje

Dobra komunikacja między lekarzem, pacjentem i opiekunem ma korzystny wpływ na zdrowie pacjenta i uzyskiwaną przez niego opiekę medyczną. Opiekun z rodziny często bierze na siebie rolę osoby wypowiadającej się w imieniu pacjenta, jednocześnie nie wykluczając pacjenta z podejmowania decyzji. Dobra komunikacja pomaga lekarzowi i opiekunowi w uzyskaniu informacji niezbędnych do wspierania pacjenta. Lekarze muszą znać obawy pacjentów, a opiekunowie muszą rozumieć istotę choroby i opcje leczenia. Słaba komunikacja może powodować nieporozumienia dotyczące leczenia. Może to wpłynąć na wybory dotyczące terapii i na szanse poprawy stanu zdrowia pacjenta.

Różnice kulturowe między lekarzami a opiekunem lub pacjentem mogą wpłynąć na komunikację. W niektórych kulturach diagnozę oznaczającą zagrożenie dla życia zwyczajowo trzyma się w tajemnicy i unika się rozmowy o chorobie. Czasami zadanie przekazania pacjentowi prawdy o poważnej lub śmiertelnej chorobie pozostawia się opiekunowi. Może być to stresujące dla opiekunów i pogłębiać ich poczucie osamotnienia i odpowiedzialności. Opiekunowie powinni powiedzieć lekarzom, jeśli uważają, że przekonania kulturowe mogą wpłynąć na sposób mówienia o raku i podejmowania decyzji terapeutycznych.

Większość tekstów ze strony internetowej National Cancer Institute można reprodukować lub wykorzystywać bez ograniczeń. Należy jako źródło podać National Cancer Institute. Należy mieć na uwadze, że posty pochodzące z blogów, napisane przez osoby spoza agencji rządowych, mogą być własnością ich autorów, a grafiki mogą być własnością ich twórców. W takich przypadkach należy koniecznie skontaktować się z pisarzem, artystą lub wydawcą, aby uzyskać pozwolenie na wykorzystanie.