Inicjatywy Janssen - Życie z łuszczycą

Czy można wyjść z cienia?

Łuszczyca to choroba, która powoduje raczej chęć ukrycia się przed światem. Poniżej przedstawiamy historię Pani Danuty Nowakowskiej, która pomimo trudności związanych z chorobą stara się myśleć optymistycznie. Sama stworzyła Wielkopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Wyjdź z cienia” – miejsce, gdzie inni pacjenci mogą szukać wsparcia i dowiadywać się więcej o łuszczycy oraz sposobach jej leczenia.

Od jak dawna choruje Pani na łuszczycę? Na jakim etapie życia dowiedziała się Pani o chorobie?

Mam 69 lat. Na łuszczycę choruję od 19 roku życia. Byłam na pierwszym roku farmacji we Wrocławiu. Wybrałam się do fryzjera. Wówczas stosowano metalowe wałki do włosów i szpilki. Fryzjerka skaleczyła mnie nimi i w tym miejscu rozpoczęła się moja przykra choroba.

Kiedy zauważyła Pani pierwszy objaw tej choroby udała się Pani od razu do lekarza, czy próbowała Pani własnymi, domowymi sposobami załagodzić objawy choroby?

Początkowo na ciele pojawiło się kilka małych plamek. Jednak po kilku dniach było ich już znacznie więcej. Objawy choroby miałam rozsiane na całym ciele. Mama zaprowadziła mnie do dermatologa, który stwierdził, że jest to łuszczyca.

Czy u Pani w rodzinie ktoś wcześniej chorował na łuszczycę? Czy wiedziała Pani wcześniej cokolwiek o tej chorobie?

Pamiętam, że zmiany występujące na głowie nie były dla mnie takie istotne. Problem pojawił się, kiedy objawy pojawiły się na całym ciele. Mieszkałam w pokoju z koleżankami, niemożliwe było nie zauważyć mojej choroby. Czułam się skrępowana, gorsza od nich, starałam się nie sprawiać kłopotu. Zanim wybrałam się do lekarza rozmawiałam z moją przyjaciółką i ona mi powiedziała: „Słuchaj Danusia, to jest łuszczyca. Ja na nią choruję i to jest choroba nieuleczalna”. W tym okresie nie wiedziałam jeszcze nic o chorobach skóry, nie wiedziałam co to jest łuszczyca i to, że jest niewyleczalna było dla mnie dużym szokiem. Przez pierwszy rok jakoś sobie radziłam, chyba nawet nie chodziłam wtedy do lekarza. Pojechałam na wakacje do rodziców. Rodzice mieszkali za miastem więc mogłam spokojnie rozebrać się (nie obawiając się, że mnie ktoś zobaczy) i opalać się, bo taką też miałam informację, że słońce pomaga. Mnie nie pomogło. Przeniosłam się na studia do Poznania, tylko dlatego, że miałam w rodzinie lekarza, wierzyłam w znajomości, że dzięki nim znajdą się jakieś skuteczne metody leczenia. Wtedy zaczęła się moja droga przez życie z łuszczycą. Zaczęłam bywać w szpitalu. Były to długie pobyty, czasami nawet dwa razy w roku. Moje studia były przerywane szpitalami, urlopami dziekańskimi. Wydaje mi się, że ja bym sobie bardziej poradziła, gdybym mieszkała z rodzicami, a w pokoju z koleżankami było mi naprawdę bardzo ciężko.

Jaka była reakcja Pani koleżanek na wiadomość o łuszczycy? Czy starały się dowiedzieć więcej na temat tej choroby, czy spotykała się Pani z niechęcią i negatywnym odbiorem?

Wydaje mi się, że moje otoczenie mnie akceptowało tylko dlatego, że tak wypadało. Może nie chciałam niczego zauważyć. W całym okresie studiów nie spotkałam się z nietolerancją raczej z obojętnością. A ja robiłam wszystko, żeby jakoś zakryć objawy choroby. Wielu znajomych nie widziało, że mam jakąś chorobę skórną, a idąc do szpitala wymyślałam inne choroby bojąc się przyznać. Umiałam się kamuflować, byłam w tym profesjonalistką. Tym bardziej, że miałam zawsze zaatakowane powyżej 50% ciała. Byłam tym bardzo zmęczona.

A w jaki sposób próbowała Pani ukryć objawy choroby?

Chodziłam w długich spodniach, długich rękawach. Dłonie przykrywałam dużą ilością podkładu. Starałam się nie bywać na imprezach, unikałam towarzystwa. Na głowie miałam grubą skorupę, ale miałam dobrze dobraną fryzurę no i oczywiście starałam się nie drapać. Bardzo wstydziłam się swojej choroby. Do dzisiaj kocham samotność.

Czy choroba wpłynęła w jakiś sposób na Pani aktywność zawodową?

Tak. Na pewno byłam inaczej traktowana przez swoją szefową dla której obecność w pracy była najważniejsza i to wpływało na osiągnięcie awansu. W moim przypadku duża nieobecność. Nie kwalifikowałam się do podwyżek, na które tak bardzo czekałam. Bardzo kochałam swoją pracę i starałam się sumiennie ją wykonywać. Od 19-ego roku życia do dzisiaj, mam przeszło 50 długich pobytów w szpitalu. Dwa lata temu spotkałam koleżankę z pracy, od której dowiedziałam się, że były brzydkie komentarze na temat mojego wyglądu.

Wspominała Pani również o rodzinie. Czy u Pani były w rodzinie już wcześniej przypadki łuszczycy?

Okazało się, że tak, tylko nikt do tego się nie przyznawał. Z czasem jeden z moich braci też zachorował. Jednak jego objawy były niewielkie, trochę na głowie i małe zmiany na rękach. Zresztą w ogóle nie zwracał na to uwagi.

A jak wyglądał proces leczenia? Czy od początku był dla Pani satysfakcjonujący?

Na początku chodziłam od lekarzy do lekarzy, również do terapeutów oferujących różnego rodzaju maści i zioła. Jeden z lekarzy mówiąc, że leczy mnie homeopatią, serwował ogromne dawki sterydów. Aż wylądowałam w szpitalu na endokrynologii. Dopiero później trafiłam na wspaniałego lekarza, cudownego człowieka. Chodziłam wtedy do szpitala, bo uświadomiłam sobie, że oprócz tych wstrętnych, śmierdzących maści nic innego nie mogą mi zaoferować. W szpitalu czułam się cudownie, to był mój drugi dom. Było mi tam bardzo dobrze, ponieważ nie musiałam się kamuflować. Chodziłam brudna, wysmarowana tak jak wszyscy. Wspominam ten okres z sentymentem, bo po prostu było mi tam dobrze. Natomiast kiedy byłam w domu i smarowałam się wszystkimi maściami mówiłam moim dzieciom, żeby nie otwierały nikomu drzwi ani nie odbierały telefonów. Zamykałam się na kilka godzin i po prostu izolowałam się od ludzi. W pracy, w fartuszku zawsze miałam maść sterydową, bo moja skóra bardzo mnie piekła i pękała. Moja łuszczyca była bardzo bolesna. Znam osoby, które po prostu mówią, że swędzi, a ja naprawdę cierpiałam.

A jak najbliżsi reagowali na Pani chorobę?

Moja rodzina zawsze mnie wspierała. Najbardziej współczuli mi rodzice i wiem, że bardzo to przeżywali. Chciałam ułożyć sobie życie. Zaufałam człowiekowi, który podobno widział łuszczycę. Ale chyba go to przerosło. Mieszkałam u teściów, byłam skrępowana, dzień rozpoczynałam od zamiatania łusek. Tak naprawdę nie miałam wtedy wsparcia. Dużo czasu musiałam poświęcić na dbanie o moją skórę.

Co było dla Pani najsmutniejszym przeżyciem związanym z chorobą?

Przy pierwszej ciąży byłam opuchnięta. Zakrywałam się przed mężem. Kiedy mój syn miał 3 miesiące, przyszliśmy ze spaceru, było ciepło, a ja miałam na sobie spodnie i bluzkę z długim rękawem. Zamknęłam się wtedy w łazience i płakałam. Podjęliśmy wtedy decyzję, że muszę pójść do szpitala. Ani syn, ani córka nie byli karmieni piersią. Nie z powodów zakaźnych, ale dlatego że miałam popękane rany na piersiach i nie mogłam ich karmić. Natomiast życie małżeńskie od początku nie było takie jak powinno być. Od męża nigdy nie słyszałam złego słowa jeżeli chodzi o moją chorobę. Możliwe, że nasze małżeństwo nie przetrwało, bo nie było w naszym związku bliskości. Chyba ten dystans stwarzałam ja sama, bo nie akceptowałam siebie. Bolało mnie to, że między nami nie jest tak jak być powinno. Dosyć szybko rozeszłam się z mężem. Przeżyłam to strasznie bo myślałam, że sobie nie poradzę. I rzeczywiście zaczęła się wtedy droga przez mękę, bo i szpital i małe dzieci. Myślę, że ta sytuacja odbiła się też na psychice mojej córki, która zachorowała na anoreksję i bulimię. Przez te trudy jakie przeszłam nie wiem, czy ktokolwiek tak docenia leczenie biologiczne jak ja.

Czy w związku z problemami jakie Panią spotkały korzystała Pani z pomocy psychologa?

Próbowałam pomocy psychologicznej. Bardzo dobrze mi się rozmawiało z psychologiem, ale kiedy wychodziłam za drzwi i szłam ulicą mówiłam do siebie: „Po co Ci to?”. Szukałam też pomocy u psychiatry. Leczyłam się na wyciszenie, bo nie radziłam sobie z tą sytuacją zwłaszcza, kiedy moja córka zachorowała na anoreksję. Leżała w szpitalu, a ja nie mogłam zająć się sobą, bo byłam jej potrzebna. Nie jest prawdą to, co teraz mówią lekarze, że jak człowiek jest chory na łuszczycę i nie kwalifikuje się na leczenie biologiczne, to powinien się leczyć w domu. Leczenie w domu to jest droga przez mękę, bo człowiek nie jest w stanie egzystować.

Jaki obecnie jest stan Pani choroby?

Od 7 lat jestem na leczeniu biologicznym. Mam tak piękną skórę, że nie wyobrażam sobie, że mogłoby być inaczej. Kiedy leczenie biologiczne zaczęło mi pomagać, to w prezencie od mojej córki dostałam bardzo drogą koszulę nocną, bo takich w ogóle nie nosiłam i mam ją do dzisiaj jako symbol powrotu do nowego życia. Moim marzeniem jest, aby były zawsze fundusze na leczenie biologiczne. Nie myślę już tylko o sobie, ale też o młodych ludziach. Mam cudowną wnuczkę, Obecnie ma 5,5 roku. Płakałam w szpitalu i ze szczęścia, że się urodziła i ze strachu o nią, bo nie wiem co będzie w przeszłości. Zawsze będę o tym myślała. Córka ma teraz 40 lat, na razie nie ma łuszczycy. W okresie kiedy zupełnie nie akceptowała siebie powiedziała mi, że gdyby miała łuszczycę, to by sobie odebrała życie.

Co według Pani jest największym problemem dla osób chorujących na łuszczycę.

Czy jest to brak tolerancji ze strony środowiska, brak akceptacji dla siebie, utrudniony dostęp do leczenia?

W moim odczuciu brak akceptacji samego siebie i utrudniony dostęp do leczenia. Jeżeli chodzi o tolerancję ze strony środowiska to spotykam nieraz młode osoby chore na łuszczycę, które są oburzone, że na przykład nie mogą korzystać z basenu. Jednak moim zdaniem ludzie mają prawo się od nas odsuwać. Nawet, jeśli każdy wiedziałby, że jest to choroba niezaraźliwa, jest to choroba „brzydka dla oka”. Dlaczego miałabym komuś sprawiać dyskomfort z pływania w basenie? Uważam, że ja sama powinnam stworzyć taką sytuację, żeby nie zrazić do siebie innych ludzi. Dlatego ja nie poszłabym na basen i nie byłabym oburzona, że nie chcą mnie wpuścić.

A czy w miejscach publicznych spotkała się Pani z nietaktownym zachowaniem ze strony innych ludzi?

Ja osobiście nigdy się nie spotkałam. Pamiętam jednak taką sytuację, kiedy stałam w tramwaju, a obok mnie stał Pan, który miał bardzo ciężką łuszczycę. Było mi go bardzo żal, ale pomyślałam, że gdybym była zdrowa pewnie usunęłabym się na bok, nawet gdybym wiedziała, że jest to niezakaźne. I dlatego ja rozumiem reakcje ludzi. Nauczyłam się tak żyć, żeby nie wadzić innym

Czy dostatecznie dużo mówi się obecnie na temat łuszczycy na przykład w środkach masowego przekazu?

Nie. Kiedy pojawiły się u nas leki biologiczne zaczęło się więcej na ten temat mówić. Jednak wydaje mi się, że wciąż za mało mówi się na temat łuszczycy. Minął już jakiś czas od wprowadzenia leków biologicznych i znowu jest cisza na ten temat w mediach. Powinno próbować się wykorzystać każdy program medyczny, żeby na ten temat mówić.

Co poradziłaby Pani innych osobom chorym na łuszczycę?

Trudne pytanie. Ja teraz jestem silniejsza, bo na ten moment nie mam chorej skóry i ciężko mi sobie wyobrazić co byłoby, gdybym znowu była chora.

A czy mimo choroby udało się Pani zachować optymistyczne podejście do życia? Czy dostrzega Pani jakiś pozytywny aspekt tej ciężkiej sytuacji?

Mimo tego, co przeszłam, to muszę powiedzieć, że tak. Myślę, że teraz umiem doceniać każdą chwilę swojego życia i umiem się nim cieszyć. Potrafię współczuć i pomagać innym, potrafię przebaczać i przeprosić. Moim największym marzeniem jest to, żeby skuteczne leki były ogólnodostępne. Boję się, że kiedy leczenie biologiczne nie będzie refundowane, jako niedołężna staruszka będę sprawiać rodzinie problemy.