Inicjatywy Janssen - Życie z łuszczycą

„O łuszczycy nadal mało się mówi?"

Czy można pozostać optymistą chorując na łuszczycę? Okazuje się, że tak. Niestety nadal mało mówi się o łuszczycy, a jeśli już nawet się mówi, to często powielając z gruntu fałszywe mity (np. o zakaźnym charakterze tej choroby), a przecież łuszczyca nie jest zaraźliwa. Niesie ona natomiast ze sobą wiele komplikacji życiowych i społecznych. Rozmowa z Panem Wojciechem Wilkowskim jest potwierdzeniem, że dla części pacjentów łuszczyca może okazać się prawdziwym dramatem. Jak więc uchronić się przed brakiem tolerancji czy zrozumienia ze strony innych?

Na jakim etapie życia dowiedział się Pan, że jest chory na łuszczycę?

Na łuszczycę zachorowałem podczas pierwszego roku studiów, czyli 22 lata temu.

Czy u Pana w rodzinie ktoś wcześniej chorował na łuszczycę? Czy wiedział Pan wcześniej czym jest ta choroba?

Wojciech: To była dla mnie zupełna nowość. Kompletnie nie wiedziałem co to jest łuszczyca. Myślałem, że to jest bardziej zaawansowany łupież. O tym, że mam łuszczycę poinformował mnie kolega, który powiedział, że jego mama też na to choruje. Był 1992 rok. Poza kontaktem z lekarzem praktycznie nie było skąd pozyskać informacji na temat łuszczycy. Metody leczenia też pozostawiały wiele do życzenia. Dostępne były brzydko pachnące maści redukujące zmiany, maści sterydowe oraz długie pobyty w szpitalu.

Jaka była Pana reakcja na diagnozę „łuszczyca”? Jakie obawy Panu towarzyszyły?

Kiedy lekarz powiedział, że to łuszczyca, zapytałem: „No dobra, ale co to jest łuszczyca?”. Za wiele nie był w stanie mi powiedzieć. Kiedy trafiłem do szpitala powiedziano mi, że jest to choroba nieuleczalna i że już zawsze będę na nią chorował. Oddział dermatologii wyglądał tragicznie. Wszędzie panował nieprzyjemny zapach po maściach leczniczych, a na podłodze leżały łuski. Powiedziałem sobie, że więcej nie pojawię się w szpitalu. Niestety już tydzień po wyjściu ze szpitala, choroba wróciła.

Jakie były pierwsze objawy choroby?

Początkowo objawy na głowie przypominały duży łupież. Cała głowa przykryta była takim jakby kaskiem. Nie chciałem golić się na łyso, a niestety z włosami trudniej było to wyleczyć. Delikatne objawy choroby pojawiły się także na plecach i łokciach. Były to początkowo małe plamki wielkości dwuzłotówki.

Wspominał Pan, że choroba zaczęła się w okresie studiów. Jak reagowali na chorobę Pana koledzy, koleżanki?

Osoby, które mnie znały, stosunkowo szybko przyjęły do wiadomości tę moją przypadłość, ale fakt mało estetycznego wyglądu miał wpływ zarówno na tzw. życie towarzyskie jak i na moje ogólne samopoczucie. Choroba miała spory wpływ na kształtowanie moich planów życiowych – niestety z niektórych należało zrezygnować. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że to był błąd, ale wówczas wydawało się to najrozsądniejszym wyjściem. Szczególnie, że w moim przypadku łuszczyca trwa permanentnie i w dość dużym nasileniu.

Jak Pana rodzina zareagowała na chorobę?

Wszyscy starali się mi pomóc. Rodzina wyszukiwała najróżniejsze metody leczenia. Przeszedłem rozmaite kąpiele, smarowanie się algami morskimi, piłem wodę po algach, nacierałem się sokiem z aloesu oraz dziwnymi maściami sprowadzanymi z zagranicy. Metody konwencjonalne i niekonwencjonalne zaliczyłem chyba wszystkie. Niestety, bez efektu.

Czy choroba wpłynęła na Pana życie zawodowe?

Tak. Podczas rozmów kwalifikacyjnych od razu mówiłem potencjalnemu pracodawcy, że mam łuszczycę i muszę czasami położyć się na miesiąc do szpitala (tak funkcjonowało leczenie łuszczycy w latach 90-tych i na początku XXI wieku). Utrudniało to znalezienie pracy. Zresztą niektórych zawodów po prostu nie da się wykonywać, kiedy ma się widoczne zmiany na całym ciele.

Czy w życiu codziennym spotykał się Pan z nietaktownymi reakcjami ze strony ludzi?

Nieprzyjemne sytuacje zdarzały się szczególnie kiedy łuszczyca pojawiła mi się na paznokciach. Kiedyś na studiach kolega niedyskretnie skomentował to jak wyglądam. Znajomi nie wiedzieli jak się wtedy zachować. Byli skrępowani, ale nie tyle moją osobą, co zachowaniem naszego kolegi.

Czy nietaktowne zachowania ludzi zniechęcały Pana do korzystania z usług publicznych, takich jak wizyty u fryzjera?

Miałem duży problem z wizytami u fryzjera, bo nie każdy fryzjer chciał kogoś takiego strzyc. Zawsze miałem pewne obawy, że obsługa będzie się na mnie krzywo patrzyła. Zresztą trudno się dziwić, bo ludzie nie wiedzą, że łuszczyca jest niezaraźliwa. Nie mniej jednak zawsze udawało się znaleźć takiego fryzjera, któremu to nie przeszkadzało. Od kilku lat obserwuję zresztą ogromną poprawę poziomu wiedzy u osób pracujących w takich zakładach.

Czy doświadczył Pan w swoim życiu z łuszczycą sytuacji, które szczególnie zapadły Panu w pamięć?

Kiedy jechałem w Bydgoszczy w tramwaju, konduktor nie chciał wziąć ode mnie biletu do sprawdzenia. Widać było, że ręka mu się cofnęła jak zobaczył moją dłoń. Konduktor zrobił to na oczach innych ludzi, więc było to bardzo krępujące i przykre. Starałem się unikać sytuacji, w których byłbym narażony na takie zachowania.

Jak Pan sobie radził z negatywnymi reakcjami ludzi na chorobę?

Generalnie jestem człowiekiem, który zna swoją wartość i uważam, że jeśli ktoś ma problem z tym jak wyglądam, to jest to jego problem. Nie będę kogoś na siłę do niczego przekonywał. Jeżeli komuś moja choroba sprawia kłopot, to droga wolna.

A czy w Pana życiu zdarzały się momenty kryzysowe, szczególnie kiedy nie było widać poprawy?

Był taki moment, że obraziłem się na cały świat, bo stwierdziłem, że nic nie może mi pomóc. Na jakiś czas zaprzestałem leczenia. Od czasu do czasu znajoma aptekarka załatwiała mi różne maści. To jednak nie mogło trwać wiecznie. Skóra to ważny organ i w końcu trzeba było powrócić do kontaktów z lekarzami i spróbować jakoś opanować sytuację.

Jak obecnie wygląda proces leczenia?

W tej chwili moim głównym problemem w leczeniu jest łaska lub niełaska NFZ. Dopóki leczenie jest w pewnym stopniu finansowane, mogę normalnie funkcjonować. Zapominam wówczas, że mam łuszczycę. Póki co, moje leczenie jest po części finansowane przez NFZ, a po części przez firmę farmaceutyczną. Jednak patrzę w przyszłość pełen obaw. W 2009 roku po kilku dawkach leku odmówiono mi dalszego finansowania, co zmusiło mnie to zaprzestania leczenia. Po półrocznej przerwie udało mi się znowu otrzymać leczenie lekami biologicznymi (jedynymi, które potrafią opanować objawy choroby w moim przypadku). Niestety, od ponad roku znowu mam przerwę w leczeniu – kryteria narzucone przez MZ i NFZ w sposób trudno zrozumiały uniemożliwiają mi leczenie.

Czy Pana zdaniem dostatecznie dużo mówi się na temat łuszczycy w środkach masowego przekazu?

Wciąż za mało mówi się na temat łuszczycy. Jednak wydaje mi się, że nie możemy narzekać na brak tolerancji i niezrozumienie, bo nasze społeczeństwo jest obecnie coraz bardziej świadome, że ludzie zmagają się z różnymi chorobami. Nadal zdarzają się nieprzyjemne sytuacje, ale myślę, że są to przypadki pojedyncze i wynikają z ludzkiej prymitywności. Natomiast brakuje jeszcze świadomości, że to nie jest tylko choroba zewnętrzna, estetyczna, a schorzenie, które niesie za sobą wiele komplikacji życiowych i społecznych. Kiedy do łuszczycy dojdzie zapalenie stawów, to problemy z poruszaniem się sprawiają, że człowiek leży w domu, nie wychodzi do pracy, nie zarabia, tylko liczy na rentę. Natomiast ludzie chcą być normalnymi członkami społeczności. W dzisiejszych czasach kiedy panuje kult piękna, osobom chorym na łuszczycę żyje się wyjątkowo ciężko.

Czego Pana zdaniem najbardziej potrzebują osoby chore na łuszczycę, aby podnieść jakość swojego życia? Czy są to względy finansowe, czy kwestia uświadomienia społeczeństwa w kontekście choroby?

Myślę, że jedno i drugie, bo samo uświadomienie społeczeństwa niczego nie zmieni. Nic mi po tym, jeśli pół miasta będzie wiedziało, że mam łuszczycę, jeżeli ja nie będę mógł się leczyć. Warto, żeby ludzie wiedzieli dlaczego tak wielu z nas nie może podjąć nowoczesnego leczenia, które jest zdrowsze.

Czy mimo choroby udało się Panu zachować pozytywne podejście do życia?

Zdecydowanie tak. Należę do ludzi, którzy zawsze patrzą na świat pozytywnie.

A co doradziłby Pan innym osobom chorym na łuszczycę?

Trudno powiedzieć, bo zależy to od psychiki danej osoby. Niektórzy podchodzą do choroby z dużą dozą humoru i dystansu, a innymi potrzebują pomocy psychologa. Niestety brakuje u nas poradni psychologicznych. Dla piętnastolatki chorej na łuszczycę, choroba może okazać się prawdziwym dramatem. W końcu wszystkie aktorki są teraz piękne, zadbane i wiecznie młode, a kwestia wyglądu urasta to rangi najważniejszego aspektu życia. Taki układ priorytetów lansują media, które w dzisiejszym świecie aspirują do sprawujących „rząd dusz”. Myślę, że przede wszystkim chorzy powinni pamiętać, że łuszczyca to nie jest najgorsze co może się przydarzyć, że poza wyglądem są inne, zwykle ważniejsze aspekty życia. Trzeba zachować spokój i odrobinę dystansu do siebie i świata, jednocześnie trzeba śledzić możliwości medycyny i z nich korzystać.