Inicjatywy Janssen - Życie z łuszczycą

„18 lat z łuszczycą”

Niewielka miejscowość w województwie lubelskim: Gościeradów. To tutaj mieszka bohater historii „18 lat z łuszczycą” – Pan Andrzej Grządka. Pomimo tego, że z chorobą zmaga się już prawie połowę swojego życia – nie załamuje się. Może właśnie dlatego, że nie jest sam – wspiera go rodzina i przyjaciele. Odwagi dodają mu inni pacjenci poznani poprzez Internet i przez Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”. Poniżej wywiad z człowiekiem, który wierzy, że poprzez pozytywne podejście do choroby można z nią żyć.

Andrzej: Łuszczycy często nazywają siebie biedronkami. Ja mam 37 kropeczek (lat). Z chorobą zmagam się od 19. roku życia czyli „jesteśmy razem już 18 lat”. Zaczęła się ona u mnie od wysypki. Pani dermatolog poinformowała mnie, że mam łuszczycę i przypisała maści sterydowe. Objawy później zniknęły. Nie zdawałem sobie sprawy z tego, co to jest łuszczyca. Gdyby wtedy był Internet, to pewnie byłbym w szoku po zobaczeniu zdjęć ludzi z objawami łuszczycy. Wtedy byłem jeszcze nieświadomy tego, co mnie może czekać w życiu. Żyłem w miarę bezstresowo dopóki nie poszedłem do wojska i tam się ukazała najgorsza postać tej choroby: łuszczyca pospolita.

Co mówili Panu lekarze?

Andrzej: Lekarze patrzyli na mnie jak na jakiś eksponat, jak na manekina na wystawie. Słyszałem jak rozmawiali między sobą, że choroby w takiej postaci jeszcze nie widzieli. To był dla mnie największy szok w życiu, który przeżyłem jeśli chodzi o łuszczycę. Wcześniej myślałem sobie, że jak mnie wysypie to przecież są maści, dam sobie z tym w życiu radę. Dodatkowo byłem wtedy podłamany faktem, że jest to choroba nieuleczalna.

Jaka jest dzisiaj Pana wiedza na temat łuszczycy?

Andrzej: Dzisiaj wiem, że pomaga słońce i są już leki, które pomagają. Wielu informacji dowiedziałem się od znajomych, których poznałem na forum poświęconym chorobie. Mama mi powiedziała, że są tacy ludzie jak ja i powinienem się z nimi skontaktować. Kupiłem sobie komputer, założyłem Internet i wtedy tak naprawdę zobaczyłem, że nie jestem sam, bo ja myślałem, że na łuszczycę choruje mało osób. Wszystko zmieniło się, kiedy pojechałem na pierwsze spotkanie z „nowymi znajomymi”. Poznałem bardzo dużo pozytywnych ludzi, później jeździłem na zloty i tak jest do dzisiaj. Dzięki kontaktom z innymi ludźmi z łuszczycą jest mi w życiu lżej psychicznie i nawet nie myślę o chorobie, bo mam kilka „kropeczek” na sobie. Jest to nic w porównaniu z tym, co miałem na sobie na początku leczenia.

Czy mówił Pan o chorobie swojej rodzinie, bliskim? Czy był to temat tabu?

Andrzej: O chorobie na początku wiedziała tylko moja mama. Poza tym specjalnie nie mówiłem, bo nie chciałem, żeby mi ktoś współczuł, czy mówił, że: „żal mi Ciebie, ty to masz los”. Mama jest chora i bardzo mi pomogła, więc mam u niej wsparcie. Ja jestem mistrzem kamuflażu. Jak mi się plamka pojawi to ją smaruję jakimś delikatnym sterydem. Staram się żyć bezstresowo, bo łuszczyca od strony psychicznej daje większe objawy. Poza tym nikt nie wiedział, że jestem chory na łuszczycę. Jak już pytali to mówiłem, że to jest jakaś wysypka lub uczulenie. Nie chciałem na początku ani się tym chwalić, ani o tym rozmawiać. Trochę się wstydziłem. Jak poznałem żonę, to powiedziałem jej od razu o łuszczycy, żeby nie było przykrości, że się zakochaliśmy, a ja jej nie powiedziałem, że jestem chory. Wtedy kiedy mnie widziała w szpitalu w czasie tej choroby, wyglądałem naprawdę strasznie. Przyszła żona bardzo mnie wspierała i nadal wspiera co dodaje mi otuchy.

Czy choroba wpłynęła na Pana aktywność życiową?

Andrzej: Chorując na łuszczycę nauczyłem się tak kamuflować, żeby choroby nie było u mnie widać na zewnątrz. Moja aktywność życiowa zmieniła się wtedy, kiedy zapisałem się do Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”. W Stowarzyszeniu staramy się pomagać w życiu ludziom z łuszczycą, przez co psychicznie jestem mocniejszy. Łuszczyca nie przeszkodziła mi nawet wziąć udziału w wyborach na Mistera Lubelszczyzny w 1997 roku. Zataiłem plamki opalając się w solarium, że nikt nawet nie zauważył. To była bardzo pozytywna przygoda w moim życiu. Nawet, gdyby wybrali mnie na najprzystojniejszego faceta, to najbardziej cieszyła mnie zabawa, że można spędzić pozytywnie czas, można się dobrze bawić, nawet mając plamki na sobie.

Czy w pracy ujawnia Pan swoją chorobę?

Andrzej: Jestem osobą bardzo rodzinną i towarzyską. Lubię spędzać czas z żoną i z dziećmi. W trudnych chwilach dzwonię do moich ludzi ze stowarzyszenia, z forum. Zawsze można na nich liczyć. Naprawdę oni są dla mnie psychologami. Wśród chorych, ze stowarzyszenia czuję się bardzo dobrze. Oni naprawdę podnoszą mnie na duchu, przy nich ładuję akumulatory. Człowiek zdrowy tego nie zrozumie jak to jest żyć z plamami, chyba, że się interesuje, to nie ma problemu, coś powiem. Jak ktoś się wyśmiewa, to nie rozmawiam z tym człowiekiem, nie chcę narażać się na stres. Jak mówię zdrowemu, że jest to choroba nieuleczalna, to jest w szoku.

Czy w pracy ujawnia Pan swoją chorobę?

Andrzej: W pracy nikt nie wie, że jestem chory, oprócz moich bliskich kolegów, którzy ze mną pracują. Kilku z nich też ma łuszczycę. Chętnie ze mną rozmawiają na ten temat, bo jestem bliżej ludzi ze stowarzyszenia i rozmawiamy o problemach, rozdajemy gazetki, które nasze stowarzyszenie wydaje. Lubię swoją pracę i dobrze się w niej czuję.

W 2013 roku firma wysłała mnie na 2 tygodniowe szkolenie OKB gdzie po każdym dniu wykładu był test z wiedzy z poprzedniego dnia i budząc się każdego dnia liczyłem świeże plamki, które pojawiały się jedna po drugiej. Po 2 tygodniach byłem tak wysypany, że nie mogłem uwierzyć. Stres zrobił swoje, ale patrząc w lustro wiedziałem, że to jest do zaleczenia i to tylko kwestia czasu, więc nie myślałem o tym.

Co musiał Pan zmienić w swoim życiu?

Andrzej: Przez łuszczycę musiałem zmienić swój styl życia. Nie chodzę w krótkich spodenkach przed wakacjami. Jak zaczynają się wakacje to najpierw się opalam, potem zakładam krótkie spodenki, tyle że muszę poczekać, aż słońce mnie opali. Nie chodzę na basen, choć bardzo lubię pływać. Boję się, że ludzie zaczną krzyczeć, nie wiedząc co to jest. Nie afiszuję się. Zawsze staram się być opalony. Nie myślę w ogóle o łuszczycy, bo wiem, że im więcej myślę o niej (to jest jednak stres), to wtedy się nasila. Myślę o tym, że jestem zdrowy. Spotykam się ze znajomymi na forum, czy na zebraniu stowarzyszenia, gdzie czuję się rewelacyjnie. Nawet jak ktoś zobaczy plamkę na mojej głowie, czy na łokciu, to nie przejmuję się, co kto tam sobie myśli. Ja się nie przejmuję, bo dzięki moim znajomym moja psychika jest mocniejsza.

Co chciałby Pan zmienić w społecznym postrzeganiu chorych na łuszczycę?

Andrzej: Gdybym mógł coś zmienić, to chciałbym, żeby można było chodzić na basen, żeby każdy chory na łuszczycę miał np. opaskę silikonową na ręce z napisem: „łuszczycą się nie zarazisz”, a dzięki niej, aby nie było głupich komentarzy. Sporo osób nosiłoby taką opaskę. Chciałbym też, żeby wprowadzić do szkół edukację na temat tej choroby. Zdecydowanie za mało pokazuje się łuszczycę. A powinno się częściej o niej pisać, mówić, tak, aby chorzy wiedzieli, że nie są sami z tą chorobą, bo mogą znaleźć wsparcie. Największym problemem w łuszczycy jest dostęp do leków biologicznych. Każdy chory powinien dostać od NFZ, od państwa ten lek, żeby mógł zobaczyć, czy mu pomaga.

Czy dostrzega Pan jakikolwiek pozytywny aspekt choroby?

Andrzej: Jestem optymistą. W chorobie pozytywne jest to, że dzięki niej poznałem bardzo fajnych ludzi. Gdybym nie miał łuszczycy, byłbym zwykłym człowiekiem, siedziałbym w domu, pracował. A tak, mogę pojechać na zjazdy stowarzyszenia, gdzie poznałem fajnych ludzi, z którymi pozostaję w kontakcie na co dzień, też w sprawach zwykłych, niezwiązanych z chorobą. Możemy między sobą dzielić się wiedzą z różnych dziedzin.

Zdjęcia: Sebastian Wolny | www.sebastianwolny.pl | e-mail: sebastian@fotoip.pl