Inicjatywy Janssen - Życie z łuszczycą

Uczę się chorować na łuszczycę

Dlaczego nadal łuszczyca jest nieakceptowana społecznie? Choroba nie jest przecież zaraźliwa, więc skąd taki brak akceptacji społecznej? W „łuszczycy” jest jeszcze bardzo dużo do zrobienia pod kątem budowania tolerancji do pacjentów. Historia pod tytułem: „Uczę się chorować na łuszczycę” pokazuje, że z brakiem społecznej akceptacji można spotkać się w szkole, w pracy czy w miejscach takich jak basen. O tym jak sobie radzić z łuszczycą w codzienności opowiada Pani Małgorzata Miszewska.

Na jakim etapie życia dowiedziała się Pani, że jest chora na łuszczycę?

Małgorzata: Zaczęłam chorować w wieku 14. lat. W tym okresie nie przywiązywałam do tego zbyt dużej wagi. Jeszcze nie postrzegałam tego jako czegoś przewlekłego, co będzie mi towarzyszyć do końca życia.

Czy na początku trwania choroby objawy były silne?

Małgorzata: Początkowo na ciele pojawiło się kilka małych plamek. Jednak po kilku dniach było ich już znacznie więcej. Objawy choroby miałam rozsiane na całym ciele. Mama zaprowadziła mnie do dermatologa, który stwierdził, że jest to łuszczyca.

Czy u Pani w rodzinie ktoś wcześniej chorował na łuszczycę? Czy wiedziała Pani wcześniej cokolwiek o tej chorobie?

Małgorzata: Kiedy zaczęłam chorować mój tata przypomniał sobie, że jego dziadek miał kiedyś podobne zmiany na skórze. Jednak podejrzewano, że jego choroba może mieć związek ze stosowaniem nawozów, uczuleniem na coś itp. O łuszczycy nikt jeszcze wtedy nie wiedział.

Jak Pani rodzina, bliscy zareagowali na wiadomość o łuszczycy?

Małgorzata: Rodzina podeszła do mojej choroby bez większych obaw, pewnie dlatego, że nie wiedzieli czym jest łuszczyca. Wszyscy myśleliśmy, że wystarczy posmarować skórę maściami, które przepisał lekarz i będzie wszystko dobrze. Sam lekarz nie wspomniał nawet, że jest to choroba nieuleczalna. Dopiero w 2004 roku zaczęłam się bardziej interesować chorobą, ponieważ objawy bardzo się nasiliły.

Jak na chorobę reagowali koledzy i koleżanki w szkole? Czy czuła się Pani dyskryminowana?

Małgorzata: Byłam w podstawówce, kiedy pojawiły się pierwsze objawy. Wtedy chyba koleżanki i koledzy nie przywiązywali zbyt dużej wagi do mojej choroby. Stosowałam maści sterydowe, więc zmiany znikały szybko i pojawiały się znowu. Jednak okresy, kiedy choroba była widoczna, były krótkie. Miałam plamki tylko na rękach i nogach. W późniejszym okresie też nieszczególnie przejmowałam się, łuszczycą. Po prostu wiedziałam, że muszę wcześniej wstać, posmarować się i zmyć przed wyjściem. Dopiero w ostatnich latach zaczęłam przywiązywać większą wagę do tej choroby i bardziej przejmować się tym, jak mnie zmienia.

Czy doświadczyła Pani w swoim życiu z łuszczycą sytuacji, która szczególnie zapadła Pani w pamięć?

Małgorzata: Często zdarzały się sytuacje, kiedy ktoś się przyglądał i niedyskretnie komentował. Było widać, że widok osoby chorej na łuszczycę wzbudza ludzką ciekawość. Z zupełnie innymi sytuacjami spotkałam się, kiedy byłam na plaży w Chorwacji. Podeszła do mnie obca osoba i pyta (po angielsku): „Ojej, co ci się stało, co ci jest?”. Odpowiadałam: „A, mam łuszczycę”. Usłyszałam: „A wiem, moja ciotka na to choruje. Mam nadzieję, że Ci się poprawi” - to ostatnie zdanie wypowiedziała głaskając mnie po ręce ze zmianami. W Chorwacji nikt się jakoś szczególnie mi nie przyglądał. Jednak pamiętam sytuację, która zapadła mi w pamięć. W mojej byłej pracy mieliśmy wyjazd integracyjny do Egiptu. Na miejscu zorganizowano dla nas kurs nurkowania i musiałam pokazać się w kostiumie kąpielowym. Nasz opiekun spytał się co mi jest. Powiedziałam mu, że mam łuszczycę. Zapytał, czy to mi nie przeszkadza, a ja odpowiedziałam, że nie, że to tylko tak dziwnie wygląda. Na wyjeździe dobrze się bawiłam. Dodatkowo świeciło piękne słońce, więc skóra się podleczyła. Po powrocie, osoba, która była spokrewniona z moją ówczesną szefową, a która nie pojechała na wyjazd, podczas rozmowy z moim kierownikiem rzuciła: „A, słyszałam od szefowej, że Gosia ma zmiany na skórze”. Dowiedziałam się, jak w kuluarach, na spotkaniach ze swoimi znajomymi, mówi o mnie szefowa. Było to bardzo nieprzyjemne.

Jak twój stan wpłynął na twoje życie? Nadal chodzisz na basen, do fryzjera, do kosmetyczki?

Małgorzata: Jeśli chodzi o basen, pojawianie się w skąpym stroju, było dla mnie bardzo krępujące. Zdaję sobie sprawę, że wszelkie ograniczenia pewnie istnieją tylko w mojej głowie. Jednak nie chcę, żeby ludzie mnie obserwowali. Może boję się odrzucenia… Jeżeli chodzi o kosmetyczkę i fryzjerów, to mam szczęście i trafiam na wykwalifikowany personel. Kiedyś kosmetyczka spytała się, czy to łuszczyca. Kiedy potwierdziłam odpowiedziała mi, że ma klientkę, która również jest chora. Tak zaczęłyśmy sobie rozmawiać o łuszczycy. Poznałam dzięki tym rozmowom historię kobiety, u której łuszczyca nasilała się podczas stresu. Choroba pojawiła się u niej na podeszwach stóp. Nie mogła chodzić, ponieważ skóra pękała. Niestety kiedyś trafiłam do fryzjerki, która podobno po mojej wizycie dezynfekowała cały lokal. Jednak pamiętam również pozytywne sytuacje. Kiedy, będąc dzieckiem, chodziłam na basen, na kurs pływania. Musiałam mieć kartę pływacką, żeby zrobić patent żeglarski. Miałam nawet zaświadczenie od lekarza, że mam łuszczycę, że nie jest to choroba zakaźna i mogę chodzić na basen, ale gdy chciałam to zaświadczenie przedstawić, nikt tego nie wymagał, ponieważ wszyscy zazwyczaj wiedzieli, czym jest łuszczyca.

W jaki sposób starała się Pani ukryć objawy choroby?

Małgorzata: Czekając kiedyś w kolejce do lekarza zauważyłam jak ludzie chorzy na łuszczycę potrafią ukrywać chorobę. Pomimo, że siedziało tam kilkanaście osób, u nikogo nie było widać, że jest chory. Wszyscy pięknie wyglądali, panie w makijażu. Jeśli chodzi o mnie, to kamufluję chorobę głównie poprzez ubiór, ponieważ mam zmiany na rękach i nogach. Najczęściej noszę długie spodnie i bluzki z długim rękawem, spódnice tylko w połączeniu z legginsami. Kiedy wyjeżdżam, mam wewnętrzny przymus, żeby wszystko dokładnie zaplanować, tak, aby wziąć odpowiednie ubrania. Czasami niestety rezygnuję z wyjazdu, ponieważ wiem, że będę się krępować, co wpłynie na całokształt samopoczucia na wyprawie. Mój partner często się temu dziwi – choruje na łuszczycę, ale nie rozumie tego, co mnie boli. Jednak poczucie wstydu siedzi gdzieś we mnie i ma to wpływ na podejmowane przeze mnie decyzje.

Czy ta choroba wpłynęła na postrzeganie Pani, jako kobiety?

Małgorzata: Tak, zdecydowanie. Kiedy wchodzę do sklepu z bielizną, przymierzam, patrzę i myślę, po co to kupować, skoro to i tak na mnie wygląda paskudnie.

Czy myśli Pani, że gdyby nie choroba, Pani życie wyglądałoby inaczej?

Małgorzata: Myślę, że choroba miała bardzo duży wpływ na to, jak wygląda moje życie. Z wielu rzeczy zrezygnowałam, mogłabym iść w innym kierunku. Mogłabym na przykład rozwijać pasje z dzieciństwa. Miałam kilka sytuacji, które też wpłynęły na rozwój zawodowy. W sytuacjach stresowych moja skóra momentalnie zaczynała swędzieć i zaogniać się. Zakręciło się takie błędne koło. Stres, to wzmożenie objawów choroby, wzmożenie objawów to kolejny powód do stresu. Mimo, że w pracy miałam podpisaną umowę do grudnia, to już w październiku powiedziałam partnerowi, że rezygnuję z pracy. Następnego dnia po wygaśnięciu (i nie przedłużeniu) umowy obudziłam się z uśmiechem na twarzy, ponieważ wiedziałam, że nie muszę tam wracać. Poczułam wielką ulgę. Potem byłam jakiś czas bezrobotna, aż w końcu otworzyłam własną firmę z dotacji unijnych. Pracowałam na własny rachunek. Mimo, że nie zawsze było kolorowo to i tak było lepiej. Działalność zamknęłam po trzech latach, zdiagnozowano u mnie depresję (którą chyba miałam od lat). Po kilku miesiącach znalazłam pracę. W międzyczasie skończyłam z wyróżnieniem szkołę policealną (mimo wyższego wykształcenia dalej czuję potrzebę rozwijania się), od lutego uczę się rysunku i malarstwa na rocznym kursie, planuję dalej rozwijać się w tej dziedzinie. Tworzenie, malowanie – przy tym tracę poczucie czasu, poczucie siebie samej, odpływam i pięknie się odstresowuję. Po kilku godzinach stania przy sztaludze jestem zdziwiona, że tak dużo czasu minęło. W listopadzie 2013 roku, w ramach akcji Listopad Miesiącem Pisania Powieści (www.nanowrimo.org) podjęłam wyzwanie i napisałam swoją pierwszą powieść (zgodnie z amerykańską definicją, czyli utwór literacki na min. 50.000 słów) – trafiła do szuflady, ale i pisanie dało mi wiele radości i energii, a co ciekawsze – rozwiązywanie problemów z fabułą poprawiło zdolności nietuzinkowego rozwiązywania trudnych sytuacji, takich z codziennego życia. :) Można powiedzieć, że dopiero gdzieś coś się we mnie budzi, coś co było stłumione przez lata łuszczycy, depresji i zaczyna wychodzić na zewnątrz. Wzrasta moja pewność siebie, nie zadowalam się byle czym, okazuję emocje.

Jak Pani radziła sobie w najtrudniejszych momentach choroby?

Małgorzata: To nie jest tak, że oswajamy się z tą chorobą i staramy się zrobić z niej atut. Niestety przez jej wygląd nie da rady. Mężczyznom jest łatwiej, bo nie przejmują się takimi sprawami, jak wygląd. Jednak my kobiety chcemy wyglądać ładniej. Znajoma napisała kiedyś na swoim blogu, że najgorzej się czuję, gdy widzi reklamę balsamu, gdzie głos lektora z offu stwierdza, że podstawą wyglądu jest piękna skóra. Jak ja mam teraz normalnie myśleć o swojej chorobie, skoro mówią, że to skóra sprawia, że jest się pięknym. Miałam momenty, kiedy nie przejmowałam się chorobą. Jednak co jakiś czas zdarza się taki moment, że wychodzę spod prysznica, patrzę na siebie i pytam: „Dlaczego to właśnie ja nie mogę ubrać spódniczki, szpilek, tylko ciągle te spodnie i długie rękawy?”. Na łuszczycę choruję już 22 lata. Niektórzy myślą, że skoro tak długo się z tym zmagam, to powinnam się przyzwyczaić. A ja się nie przyzwyczaiłam… Podziwiam osoby, które chorują i są w stanie się przemóc, ubrać inaczej. Ja się dopiero tego uczę.

Jak radziła sobie Pani w momentach zwątpienia?

Małgorzata: Jest mi ciężko rozmawiać o tym problemie. To jest takie moje małe tabu, które siedzi w środku. Mój obecny partner też choruje na łuszczycę, ale ma zupełnie inne podejście. On się na przykład w ogóle nie przejmuje chorobą i może dlatego nie potrafi zrozumieć, że się krępuję, wstydzę. Kiedy jest ciepło moi znajomi często mówią, żebym się rozebrała, a nie siedziała w bluzie. Czuję z ich strony wsparcie, ale nie potrafię o tym rozmawiać. Uważam, że jak ktoś choruje na przewlekłą chorobę powinien mieć kontakt z psychologiem. Niestety w przypadku leczenia łuszczycy w Polsce brakuje tego, żeby zadbać nie tylko o stan skóry, ale i o psychikę pacjenta. Dermatolodzy zazwyczaj dają tylko maści, a ludzie potrzebują również rozmowy, uporządkowania szoku po informacji, która zmienia ich życie o 180 stopni. Kiedyś koleżanka z forum internetowego powiedziała, że dowiedziała się ode mnie więcej o chorobie w ciągu piętnastu minut rozmowy na gadu-gadu niż od lekarza podczas wizyty.

Mówi się, że łuszczyca to choroba duszy i ciała…

Małgorzata: Tak, zgadza się. W przypadku łuszczycy podwyższone jest również ryzyko zawału serca i wylewu, zachorowania na depresję, alkoholizm itp. Kilka lat temu okazało się, że 24 - letni chłopak chory na łuszczycę zmarł na zawał.

Czego najbardziej brakuje ludziom chorym na łuszczycę?

Niewiedza, brak tolerancji, brak dostępu do leczenia?

Małgorzata: Wszystkiego po trochę. Nie mamy dostępu do nowoczesnego leczenia. Miałam okazję uczestniczyć w różnych szkoleniach związanych z edukacją społeczeństwa. Tam dowiedziałam się, że na świecie dostęp do leczenia biologicznego jest powszechny, nawet w mało rozwiniętej gospodarczo Rumunii. W Polsce dostęp do tego leczenia jest ograniczony wg kryteriów programu lekowego. Maści też są drogie. Jedna tubka 10g kosztuje kilkadziesiąt złotych, ale łatwo można policzyć, że wystarcza to na krótko.

Moja znajoma, która trafiła do programu leczenia biologicznego (nadal są to programy pilotażowe, badawcze) powiedziała, że wreszcie może normalnie żyć. Podczas jednego ze spotkań podeszła do mnie dziennikarka i powiedziała, że jej syn zachorował ostatnio na łuszczycę. Załamał się i rzucił pracę, nie otrzymał żadnej pomocy z zewnątrz. Mam również znajomego, który cierpi na łuszczycę stawową. Ma już oba stawy biodrowe chirurgicznie wymienione i mimo, że ma czwórkę dzieci, nie może podnieść kubka z herbatą, bo ma zdeformowane ręce. Wystarczyłoby tylko policzyć jaki jest odsetek ludzi, którzy z powodu postępującej łuszczycy są na rencie, a którzy mając dostęp do leczenia biologicznego mogliby aktywnie pracować.

Kiedyś rozdawaliśmy kartki informujące o łuszczycy i 9 osób na 10, które zaczepiliśmy w Sejmie mówiło: „o łuszczyca to ta choroba zakaźna”. „Nie proszę pana, łuszczyca to nie jest choroba zakaźna”. Właśnie widać, jaką wiedzę ma społeczeństwo na temat tej choroby.

Czy łuszczyca jest wciąż w Polsce tematem tabu?

Małgorzata: Uważam, że obecnie informacje na temat choroby są ogólnie dostępne. Jednak ludzie nie szukają i nie czytają. Jednak myślę, że o łuszczycy mówi się coraz więcej. Działają stowarzyszenia, media również podejmują temat. Niestety łuszczyca jest chyba mało medialna i mało marketingowa. Problem stanowi również kult pięknego ciała, jaki panuje w dzisiejszych czasach, który zniekształca prawdziwy obraz człowieka. Kiedyś, gdy pracowałam na wyższej uczelni, jedna ze studentek na Fizjoterapii nie chciała wykonywać pewnych ćwiczeń z mało przystojnym kolegą, twierdząc, że w przyszłości będzie pracować w SPA. Wykładowca zapytał: „Czy myśli pani, że do SPA przychodzą tylko piękni, wymuskani ludzie?”.

Czy mimo choroby udało się pani zachować optymistyczne podejście do życia?

Małgorzata: Myślę, że nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło i w każdej sytuacji trzeba szukać jakiś pozytywnych aspektów. Czasami myślę: „OK, jestem chora i leżę w łóżku, ale za to będę mogła się wyspać i poczytać książki. Cieszę się również, że mam prawdziwych przyjaciół. Choroba pozwoliła mi dostrzec, z którymi ludźmi warto się spotykać, a z którymi nie.

Co poradziłaby Pani osobom chorym na łuszczycę?

Małgorzata: Poradziłabym im, aby nie zamykali się w czterech ścianach i żeby wyszli do ludzi, szczególnie tych, którzy również zmagają się z chorobą. Żeby nie wstydzili się skorzystać z pomocy psychiatry i psychologa, bo to bardzo pomaga, jak ktoś pomoże uporządkować sobie pewne rzeczy w głowie, pokaże, że życie jednak ma wiele pięknych aspektów. Nie zapominajmy, że depresja to praktycznie tzw. choroba współistniejąca w przypadku chorób przewlekłych. Często ignorowana, tak samo jak potrzeba akceptacji, której my, chorzy, często świadomie sobie odmawiamy, deprecjonując własne potrzeby.

Photos: Sebastian Wolny | www.sebastianwolny.pl | e-mail: sebastian@fotoip.pl