Inspirujące historie osób żyjących z TNP

Otrzymanie rozpoznania tętniczego nadciśnienia płucnego (TNP) może być niezwykle trudne i wymagać wprowadzenia istotnych zmian w życiu. Wysłuchanie historii innych osób, które znalazły sposób na dobre życie z TNP, może zarówno podnosić na duchu, jak i dawać inspirację.

Ta strona zawiera doświadczenia różnych osób żyjących z TNP, które dzielą się swoimi unikatowymi perspektywami dotyczącymi leczenia choroby i poczucia sprawczości.

Praktyczne wskazówki od pacjentów z TNP dotyczące rozpoznania i leczenia choroby

Poznaj Jane, Rosie i Sandrę. Wszystkie one mają różne doświadczenia związane z życiem z TNP. W tym filmie słyszymy o ich wyjątkowych drogach do rozpoznania TNP i poznamy pomocne zalecenia, jak dostosować się do leczenia choroby.

Porady pacjentów z TNP dla nowo zdiagnozowanych chorych

W tym filmie poznamy An i Sussie. Obie żyją z TNP i dzielą się swoimi radami dla nowo zdiagnozowanych pacjentów, takimi jak znalezienie wsparcia ze strony lokalnej organizacji pacjentów i rozmowa z innymi pacjentami na temat dobrego życia z TNP.

Jak czuć się upoważnionym do rozmowy na temat życia z TNP

Posłuchaj, jak Michelle i Jane dzielą się swoimi osobistymi punktami widzenia na temat tego, jak rozmawiać o chorobie, w tym o znaczeniu posiadania wokół siebie silnej sieci wsparcia i angażowania swoich bliskich w rozmowy z zespołem zajmującym się NP.

Znaczenie zdrowia fizycznego i psychicznego w przypadku życia z TNP

W tym filmie możesz posłuchać porad różnych osób żyjących z TNP na temat tego, jak utrzymać dobry stan zdrowia fizycznego i psychicznego, znaczenia zdrowej diety i mocy praktykowania medytacji.

Perspektywy pacjentów dotyczące przystosowania się do życia z TNP

Poznaj Nicole, Michelle i Jane, które dzielą się swoimi wyjątkowymi doświadczeniami dotyczącymi tego, jak dostosowały swoje życie, aby żyć dobrze z TNP. Obejmuje to rozmowę z innymi pacjentami z NP, uczenie się, jak prosić o pomoc bliskich i zespół opieki, oraz prowadzenie dziennika wdzięczności.

Wielka Brytania, przedsiębiorczyni

TNP rozpoznano u Hollie w ciągu ostatnich dwóch miesięcy ciąży i natychmiast przyjęto ją do szpitala, gdzie pozostała do urodzenia córki. Nałożenie się na siebie obowiązków związanych z byciem młodą mamą i poważnych objawów TNP doprowadziło do znacznego niepokoju, a Hollie unikała wszelkiego rodzaju aktywności ze strachu przed wywołaniem sytuacji kryzysowej.

Z czasem stan Hollie się ustabilizował i nauczyła się nie panikować, kiedy czuła duszności. Własne doświadczenia związane z posiadaniem noworodka w domu zainspirowały Hollie i jej męża do założenia własnej firmy. Zajmuje się ona organizowaniem i dostarczaniem pudeł prezentowych pełnych użytecznych, innowacyjnych i praktycznych produktów młodym rodzicom.

Bycie swoją własną szefową dało Hollie elastyczność pracy z domu, w piżamie, jeśli tego chce (!), i jest naprawdę satysfakcjonujące. Oprócz prowadzenia własnej firmy odnoszącej sukcesy Hollie współpracuje jako wolontariuszka z grupą przyjaciół, którzy założyli organizację charytatywną działającą na rzecz bezdomnych, dostarczając śpiwory i ciepłą bieliznę osobom mieszkającym zimą na ulicy.

Hollie radzi innym osobom żyjącym z TNP, aby znaleźli pracę, która jest odpowiednia dla nich i ich potrzeb. „Chodzi o psychikę, nie o fizyczność. Nie pozwól TNP zmienić kursu, który chcesz obrać”.

Bośnia i Hercegowina, kierownik projektu ds. studentów i organizacji pozarządowych

W wieku 18 lat Amina poczuła duszności i zawroty głowy podczas meczu siatkówki. Po pobycie w szpitalu rozpoznano u niej TNP. W tym czasie planowała studiować medycynę na uniwersytecie, co jej odradzano.

Amina postanowiła zostać ekspertem w zakresie choroby i po sprawdzeniu, które z uniwersytetów są najlepiej przystosowane do przyjęcia studentów z dodatkowymi potrzebami, Amina złożyła aplikację na studia magisterskie w dziedzinie międzynarodowych finansów i bankowości. Jedną z głównych zalet jej toku studiów jest możliwość oglądania wykładów i wypełniania testów online, gdy nie czuje się wystarczająco dobrze, aby osobiście uczestniczyć w zajęciach.

Oprócz studiów odbyła również staże w administracji i finansach, a elastyczne, czterogodzinne dni pracy i możliwość pracy zdalnej najlepiej dopełniają jej życie z TNP. Jest wdzięczna za możliwość wykonywania pracy filantropijnej, która, jak twierdzi, pozwala jej „wyjrzeć poza jej rozpoznanie TNP i pomóc innym osiągnąć ich cele”.

Szwajcaria, studentka, performerka i dramatopisarka

Liv miała zaledwie rok, gdy rozpoznano u niej TNP. Dorastając, musiała nauczyć się radzić sobie ze swoją chorobą, uczęszczając do szkoły i na fizjoterapię. Ponieważ Liv choruje na TNP, od kiedy pamięta, nie uważa, by choroba wpływała na jej codzienne życie jako takie, ale jest to część jej, o której jej zdaniem inni powinni wiedzieć. Kiedy ludzie zrozumieją, czym jest TNP i co to znaczy dla Liv, mogą to zaakceptować i przejść nad tym do porządku dziennego.

Teatr jest największą pasją Liv i w ciągu ostatniego roku brała udział w kilku ważnych spektaklach teatralnych. A nawet sama napisała sztukę. Kiedy spędza czas z przyjaciółmi poza szkołą, często chodzi z nimi na przedstawienia do lokalnego teatru, co jest przyjemną formą ucieczki od wszelkich innych zmartwień.

W 2018 roku Liv przeżyła swoją największą dotychczasową przygodę: wyjechała do Australii na rok w ramach wymiany studenckiej. Był to ogromny kamień milowy po tym, jak odradzano jej jako małemu dziecku wszelkich podróży. A Liv była pewna, że go osiągnie. Świadectwo jej przekonania: „Jeśli naprawdę chcesz coś zrobić, spróbuj, ale nie walcz z chorobą – przyjmij ją jako część swojego życia, a będziesz mógł osiągnąć tak wiele”.

Serbia, stażystka fizjoterapeutka

Pięć lat temu Andjela była czynną siatkarką. Kiedy zaczęła odczuwać ból w klatce piersiowej, miała trudności z chodzeniem i musiała powoli stawiać każdy krok, kontrast z jej dotychczasowymi możliwościami był dla niej szokiem. Zaakceptowanie rozpoznania TNP, choroby, o której nigdy wcześniej nie słyszała, było dla Andjeli bardzo trudne. Często denerwowała się, że inni nie rozumieją, dlaczego nie może dotrzymać im kroku, ze względu na „niewidoczne” objawy TNP. Przyjmując zmianę w swoim nastawieniu, Andjela uważa, że prawdziwe zaakceptowanie jej rozpoznania było pierwszym krokiem do odzyskania uczucia pełni szczęścia.

Teraz, uwzględniając TNP w swoich planach, Andjela szkoli się, aby zostać fizjoterapeutką i pomagać innym przez rehabilitację. Oprócz nauki lubi jeździć na rowerze, spacerować i pływać. Przede wszystkim spędza czas z przyjaciółmi z uniwersytetu, czy to przy kolacji, czy na dyskotece, kiedy jest w stanie zapomnieć, że choruje na TNP. Bycie częścią uniwersyteckiego życia dało Andjeli nowe pozytywne spojrzenie na życie i nauczyło ją, by nie patrzeć wstecz na złe dni, ale oczekiwać lepszego jutra.

Chociaż przyjmuje TNP jako część swojego życia, nie pozwoliła, aby choroba ją zdefiniowała i podtrzymuje stwierdzenie: „Mam TNP, ale TNP nie ma mnie”.

Portugalia, asystentka ds. opieki osobistej

Catarina urodziła się z wrodzoną wadą serca i przeszła operację serca, gdy miała zaledwie sześć miesięcy. W wieku dziesięciu lat zdiagnozowano u niej TNP i zalecono natychmiastowe zaprzestanie aktywności fizycznej w każdej postaci. W konsekwencji Catarina była dręczona przez innych w szkole i czuła się odizolowana, gdy nie mogła dołączyć do swoich przyjaciół na zajęciach sportowych i pływackich. Po przebrnięciu przez trudne lata nastoletnie Catarina znalazła w sobie nową pewność siebie i czuje, że dorośli w dużo większym stopniu akceptują jej chorobę.

Praca w miejscowym szpitalu od jakiegoś czasu była ambicją Catariny.

Pomimo początkowych obaw ze strony matki i lekarzy, że praca może być dla niej zbyt trudna, Catarina od trzech lat z powodzeniem jest asystentką ds. opieki osobistej i jest dumna z tego, że może wspierać pielęgniarki na oddziałach. Początkowo długie godziny na nogach były bardzo męczące. Jednak teraz ma większą elastyczność i nauczyła się dostosowywać to, które zadania wykonuje, w zależności od swojego samopoczucia.

Catarina poświęciła również czas, aby skupić się na swoim życiu osobistym równolegle z karierą. We wrześniu 2019 roku wyszła za mąż i planuje przejść z mężem proces adopcyjny, aby mogli bezpiecznie założyć własną rodzinę.

Wspominając wyzwania, które przezwyciężyła, Catarina radziłaby innym: „Nigdy się nie poddawaj, bo ja nigdy się nie poddałam i teraz czuję się zwycięzcą”.

Członek-założyciel hiszpańskiej grupy pacjentów i ojciec rodziny

W 2015 roku Pere zaczął czuć się bardziej zmęczony niż zwykle. Pracując na 12-godzinnych zmianach jako kelner, przypuszczał, że jego zmęczenie jest spowodowane długimi godzinami pracy i dodatkową presją z nią związaną. W tym samym roku zaczął odczuwać silny ból pleców i miał ogromne trudności z oddychaniem. Pere zaczął odczuwać lekkie kłucie w piersi podczas oddychania, aż pewnego dnia stwierdził, że nie jest w stanie zaczerpnąć oddechu przez całą minutę. Pojechał do najbliższego szpitala, gdzie podejrzewano nadciśnienie płucne (NP), i skierowano go do specjalisty ds. NP, który potwierdził rozpoznanie.

Na skutek NP Pere czuł się tak zmęczony, że codzienne czynności sprawiały mu ogromną trudność i nie mógł nawet utrzymać własnego dziecka. Przed rozpoznaniem lubił wspinaczkę górską, koszykówkę i spotkania z przyjaciółmi. Choć po postawieniu rozpoznania nie był już w stanie wykonywać tych czynności w tym samym zakresie, Pere „znalazł w życiu nowy rytm” i lubi czytać, chodzić do kina, a przede wszystkim to, że ma więcej czasu dla swojej córki.

Pere uważa, że jego największym osiągnięciem było zaakceptowanie rozpoznania. Pozwoliło mu na to członkostwo w organizacji pacjentów, Hipertensión Pulmonar España, której jest współzałożycielem i aktywnym członkiem. Będąc członkiem tej organizacji, Pere „znów czuje, że żyje”. Każdemu, kto właśnie otrzymał rozpoznanie TNP, Pere radzi, by dołączył do organizacji pacjentów w swoim kraju, ponieważ aktywne uczestnictwo w takiej grupie daje bazę wsparcia ze strony innych chorych, którzy rozumieją, przez co przechodzisz, i mogą odpowiedzieć na pytania. Rozpoznanie NP pozwoliło Peremu „spędzać więcej czasu z ludźmi, których kocha, i cieszyć się życiem intensywniej w każdej chwili”.

Bułgaria, pracownica sklepu i miłośniczka dobrego jedzenia

Ponad dwa długie lata trwało, zanim Irena otrzymała właściwe rozpoznanie TNP, po czym z trudem radziła sobie ze swoją chorobą przy zachowaniu dotychczasowego stylu życia. Pod presją tego wszystkiego rzuciła pracę i rzadko wychodziła z domu; podjęła decyzje, które, jak teraz zdaje sobie sprawę, były błędem. Irena jest wdzięczna rodzinie i przyjaciołom za zachęcanie jej do ponownego cieszenia się życiem. Zaczęła interesować się zdrowym odżywianiem, aby poprawić swój stan, co poprowadziło ją na nową ścieżkę kariery: pracy w sklepie z pieczywem na zakwasie i żywnością organiczną.

Szybko przystosowała się do pracy w sklepie i dotrzymywania kroku innym pracownikom. Lubi pomagać innym w wyborze zdrowych opcji żywieniowych, co jest jej prawdziwym zainteresowaniem, które zrodziło się z życia z TNP.

Irena nie może się doczekać podróży nad morze tego lata, gdzie planuje jeść pyszne posiłki, robić zdjęcia i tańczyć do wspaniałej muzyki. Przepis Ireny na satysfakcjonujące życie to praca, hobby i spędzanie czasu z przyjaciółmi. Mówi: „Moje rozpoznanie nie było wyrokiem dożywocia. Odnalazłam swój własny sposób na bycie szczęśliwą, dbając o siebie i innych”.

Czechy, globtroterka i guru podróży

Jana żyła z TNP przez ostatnią dekadę, po otrzymaniu rozpoznania, kiedy była coraz bardziej zmęczona i miała trudności z wejściem na górę po schodach. Później otrzymała pompę, która w sposób ciągły podaje we wlewie lek potrzebny w leczeniu choroby. Jana, zamiast odrzucać niechciane zainteresowanie, cieszy się zaciekawieniem innych osób pompą, co daje jej możliwość przekazania im informacji na temat TNP.

Po tym, jak myślała, że nie będzie w stanie ponownie podróżować, gdy zdiagnozowano u niej tę chorobę, dzięki dokładnemu zbadaniu dostępnych możliwości wsparcia Jana jest teraz pewna, że wyjedzie za granicę. Pracuje w czeskiej firmie typu start-up, która zapewnia obsługę klienta lotniczego, i buduje swoje doświadczenie we wszystkich aspektach działalności, od marketingu po finanse. Dzięki wybranej drodze zawodowej jej pasja do podróży, miłość do biwakowania i docenianie chwil na łonie przyrody rośnie każdego dnia, ponieważ czerpie ciągłą inspirację do odkrywania nowych miejsc. W tym roku odhacza Azję ze swojej listy dzięki wielkiej podróży, którą zaplanowała ze swoim chłopakiem.

Żyjąc zgodnie z mantrą „trzeba skupić się na tym, co możesz zrobić, a nie na tym, czego nie możesz zrobić”, Jana uważa, że jej największym osiągnięciem jest możliwość podróżowania i zwiedzania świata.

Węgry, dyplomowana dietetyczka

W wieku 16 lat Melinda doświadczyła pierwszych objawów duszności. W tętnicy prowadzącej do lewego płuca wykryto duży skrzep krwi, po czym naczynie całkowicie przestało spełniać swoją rolę. Po dwóch miesiącach leczenia na oddziale intensywnej terapii w szpitalu postawiono jej rozpoznanie TNP i powiedziano, że został jej może tylko rok życia. Teraz, prawie dziesięć lat później, dzięki ścisłemu leczeniu choroby, Melinda nadal dobrze sobie radzi.

Melinda złożyła aplikację na bardzo popularny uniwersytet i została przyjęta. Ukończyła tam studia, zostając dietetyczką. Napisała nawet pracę o diecie w nadciśnieniu płucnym, za którą uzyskała doskonałą ocenę. Praca jako dyplomowany dietetyk jest dla Melindy niesamowicie satysfakcjonująca, ponieważ uczy ona innych, jak dbać o siebie, a nawet zapobiegać chorobom poprzez optymalne odżywianie.

Melinda przyznaje, że życie i praca z TNP czasem jest emocjonalnym i fizycznym obciążeniem oraz przypisuje część swojego sukcesu niezachwianemu wsparciu ze strony jej rodziny i chłopaka. Innym osobom żyjącym z TNP radzi: „Na początku jest to przerażające, ale musisz żyć po swojemu i nigdy nie bać się tego, co będzie dalej”.

Ukraina, pasjonatka haftu

Nadiya otrzymała rozpoznanie TNP, gdy miała zaledwie siedem lat, po wystąpieniu szeregu objawów, od duszności i obrzęku nóg po częste krwawienia z nosa. Przejście dużych odległości jest nadal trudne dla Nadiyi, a ze względu na ograniczenia transportu publicznego w jej okolicy podróżowanie do i z pracy byłoby zbyt dużym obciążeniem. Zamiast tego Nadiya znalazła sposoby, aby czerpać przyjemność z hobby, w których może się doskonalić w zaciszu własnego domu.

Hafty to jej ulubione hobby i coś, do czego odkryła w sobie prawdziwy talent. Gdy tylko bierze do ręki igłę i nitkę, czuje, że jej serce bije spokojnie, i natychmiast zapomina o wszelkich zmartwieniach. Haft stanowi satysfakcjonujące ujście dla jej kreatywności, ponieważ Nadiya widzi, jak jej pomysły ożywają na płótnie. Wśród jej najwspanialszych dzieł, z których wiele rozdaje jako prezenty, znajdują się bogato wyszywane obrazy, ubrania i misterny portret drzewa genealogicznego.

„Najważniejszą rzeczą jest robienie tego, co przynosi radość tobie i innym, więc rób to, co lubisz najbardziej, a znajdziesz wewnętrzne szczęście” – oto rada Nadiyi dla innych chorych na TNP.