Stwardnienie rozsiane
Kiedy po raz pierwszy powiedziano Ci, że chorujesz na stwardnienie rozsiane (MS), mogłeś(aś) odczuwać lęk, zmartwienie, złość i bezradność. Możesz nie akceptować tego rozpoznania. Możesz mieć poczucie, że Twój własny organizm Cię zdradził.
SM to choroba ośrodkowego układu nerwowego, o nieprzewidywalnym przebiegu, w której zaburzeniu ulega przepływ informacji w mózgu oraz pomiędzy mózgiem a innymi częściami organizmu.[1] Choć SM może powodować widoczną niepełnosprawność fizyczną, choroba ta ma również pewne ukryte lub niewidoczne objawy, takie jak uczucie zmęczenia i zaburzenia poznawcze, w tym zaburzenia pamięci, uwagi, osądu lub zdolności do koncentracji.[2] Ponieważ nie wszystkie te objawy są oczywiste dla osób z otoczenia, należy otwarcie rozmawiać z rodziną i zespołem terapeutycznym na temat wszystkich doświadczanych objawów. Ponieważ SM pozostaje z Tobą na całe życie, zapewnienie sobie odpowiedniej opieki fizycznej, leczenia i wsparcia emocjonalnego jest niezbędne.
Czym jest stwardnienie rozsiane?
Stwardnienie rozsiane (SM) to choroba autoimmunologiczna[3], w której własny układ odpornościowy organizmu atakuje nerwy w ośrodkowym układzie nerwowym (OUN), czyli mózg, rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe.[1]
Nasze nerwy posiadają osłonkę ochronną, zwaną mielinową, która pomaga w szybkim przesyłaniu impulsów pomiędzy OUN a pozostałymi częściami ciała.[4] W SM, z nieznanych przyczyn, komórki odpornościowe atakują mielinę, co powoduje stan zapalny i uszkodzenie ochronnej osłonki mielinowej.[4] Kiedy mielina ulega uszkodzeniu, sygnały ulegają zniekształceniu, spowolnieniu lub w ogóle nie docierają.[4] To z kolei może wpływać na to, jak widzisz, myślisz, poruszasz się i czujesz.[4] SM może również powodować uszkodzenie samych włókien nerwowych i powodować niepełnosprawność.[4] Objawy SM mogą się różnić w zależności od tego, które części OUN są dotknięte chorobą[4] (patrz wspólne objawy SM poniżej).
Typy stwardnienia rozsianego
SM można podzielić na trzy różne kategorie.
Rzutoworemisyjna postać SM (RRMS)[3] - U około 85% osób ze stwardnieniem rozsianym rozpoznaje się RRMS.[3] Możliwe jest występowanie rzutów choroby, czyli epizodów nowych objawów bądź nasilania się wcześniejszych objawów. Rzuty choroby mogą wyglądać inaczej u poszczególnych osób. Okres pomiędzy rzutami nazywany jest remisją i może trwać latami.[3]
U niektórych osób, u których zdiagnozowano RRMS, ostatecznie następuje progresja do wtórnie postępującego SM (SPMS)[3] W tym typie MS objawy stopniowo nasilają się w czasie, z rzutami lub bez rzutów.[3]
Pierwotnie postępująca postać SM (PPMS)[3] – PPMS występuje u około 15% osób z rozpoznaniem SM. W tym typie SM funkcje neurologiczne ulegają stopniowemu pogorszeniu od początku występowania objawów, bez okresów rzutów lub remisji.[3]
W przypadku osób z nieprawidłowościami w badaniu RM, ale bez objawów neurologicznych, choroba może być klasyfikowana jako izolowany zespół radiologiczny (RIS).[3] U osób z objawami neurologicznymi spowodowanymi przez stan zapalny i demielinizację w OUN, które jednak nie spełniają kryteriów SM, może zostać rozpoznany izolowany zespół kliniczny (CIS).[3]
Jakie są objawy stwardnienia rozsianego?
Nie istnieje jedno badanie pozwalające potwierdzić rozpoznanie SM. Lekarze wykonają szereg badań, które mogą potencjalnie obejmować badania krwi, rezonans magnetyczny (RM), badania płynu mózgowordzeniowego i inne procedury.
W zależności od typu MS objawy mogą pojawiać się i ustępować w fazach (rzutach choroby), ale niektóre z nich mogą utrzymywać się lub nasilać się w czasie.[5]
Najczęstsze objawy SM to:[6],[7]
- Uczucie zmęczenia
- Układowe i nieukładowe zawroty głowy
- Zaburzenia seksualne
- Zmiany emocjonalne
- Trudności w chodzeniu/zmiana chodu
- Problemy ze wzrokiem
- Problemy z oddawaniem moczu/kału
- Zaburzenia poznawcze
Jak często występuje stwardnienie rozsiane?
Na świecie żyje ponad 2,8 miliona osób z SM,[8] z czego 1,2 miliona w Europie.[9]
Eksperci wciąż nie są pewni, co dokładnie powoduje SM, ale zgadzają się, że jest to prawdopodobnie kombinacja czynników genetycznych i środowiskowych.[10] SM występuje rzadziej w słonecznych, tropikalnych krajach w pobliżu równika, częściej natomiast w krajach bardziej oddalonych od równika – niezależnie od pochodzenia etnicznego pacjentów.[11] Od 1990 roku obserwuje się wyraźny wzrost częstości występowania SM, szczególnie w Europie Zachodniej i Ameryce Północnej.[12]
Większość osób z SM jest diagnozowana pomiędzy 20 a 50 rokiem życia, przy czym prawdopodobieństwo rozpoznania tej choroby u kobiet jest nawet trzykrotnie wyższe niż u mężczyzn.[8] Według Europejskiej Platformy Stwardnienia Rozsianego (EMSP) 80% pacjentów z SM przestaje pracować w ciągu 15 lat od wystąpienia choroby, ponieważ nasilające się objawy niekorzystnie wpływają na zdolność wykonywania codziennych czynności.[13]
Leczenie i opieka
Tak jak w przypadku zbyt wielu innych chorób, wciąż nie ma lekarstwa na SM.[10] Prowadzone są jednak badania i dostępny jest szereg leków określanych jako leki modyfikujące przebieg choroby (LMPCh/DMT*), które mogą zmniejszać liczbę nawrotów i spowalniać ogólne nasilanie się niepełnosprawności.[10] Osoby żyjące z SM mogą również łatwiej radzić sobie z konkretnymi objawami poprzez połączenie aktywności fizycznej, leków i fizjoterapii.[4]
Życie ze stwardnieniem rozsianym
Radzenie sobie z rozpoznaniem SM może mieć niekorzystny wpływ na zdrowie psychiczne. Kluczowe znaczenie ma dbanie o siebie. Oznacza to wzięcie odpowiedzialności za swoje własne zdrowie i samopoczucie oraz otwartość i szczerość w rozmowach z osobami zaangażowanymi w opiekę nad pacjentem w kwestii jego rzeczywistych odczuć. Osoby te mogą również czuć się zaniepokojone, zmartwione i sfrustrowane. Daj im więc znać, jak się czujesz i czego potrzebujesz – czy to będzie większe wsparcie z ich strony, czy po prostu czas dla Ciebie.
Ważne jest, aby pomyśleć o swojej konkretnej sytuacji i o tym, czego możesz potrzebować, aby móc prowadzić zdrowe i aktywne życie.[14] Pamiętaj, że przy odpowiedniej opiece fizycznej i psychicznej – zarówno dzięki działaniom w łasnym, jak i innych osób – możesz prowadzić zdrowe i aktywne, samodzielne życie.
Zgłaszaj się regularnie na kontrole, stosuj zrównoważoną dietę i dbaj o regularną aktywność fizyczną. Może to pomóc zmniejszyć uczucie zmęczenia oraz poprawić siłę, mobilność, a także funkcje jelit i pęcherza moczowego.[14]
Jeśli czujesz, że potrzebujesz wsparcia poza rodziną lub kręgiem przyjaciół, zapytaj swojego lekarza lub zespół medyczny o pomoc psychologiczną bądź lokalne grupy wsparcia SM. Pozostanie silnym psychicznie jest równie ważne jak dbanie o zdrowie fizyczne.[14]
Janssen i stwardnienie rozsiane
W firmie Janssen rozpoczęliśmy naszą podróż w dziedzinie neuronauki w 1958 roku w obszarze neuropsychiatrii; od tego czasu rozwinęliśmy nasz obszar pracy i wiedzę, aby zajmować się różnorodnymi schorzeniami neurodegeneracyjnymi i neurozapalnymi, do leczenia których dostarczyliśmy wiele produktów. Skupiamy się na dalszych badaniach w dziedzinie chorób neurodegeneracyjnych, aby poprawić życie osób z takimi schorzeniami jak SM.
Naszym celem jest zajęcie się trwającymi całe życie i ograniczającymi możliwości objawami SM. Zdajemy sobie sprawę, że niewidoczne objawy SM, takie jak ból, mgła mózgowa i uczucie zmęczenia, są często obciążeniem, z którym zmagają się osoby żyjące z SM, a także są trudne do zauważenia i zrozumienia dla osób, u których nie rozpoznano SM.[15]
SM najczęściej rozpoznaje się u osób w wieku 20–50 lat;[15] choroba ta dotyka zatem osób w potencjalnie najbardziej produktywnym i obiecującym okresie ich życia.[16]
Poprawa jakości życia pacjentów jest celem firmy Janssen; w szczególności jesteśmy zaangażowani w poszukiwanie nowych rozwiązań, które pozwolą skuteczne zmniejszyć częstość występowania rzutów choroby, a także spowolnić jej postęp i obciążenia związane z SM.
Aktywnie badamy wykorzystanie naszych własnych innowacyjnych technologii w celu przekształcenia leczenia i opieki nad osobami cierpiącymi na schorzenia neurodegeneracyjne, a także nawiązujemy nowe partnerstwa i dokonujemy przejęć. Starając się być liderem w dziedzinie neurologii, mamy nadzieję, że uda nam się zrealizować naszą misję leczenia i wyleczenia niektórych spośród najbardziej wyniszczających i osłabiających ludzkość zaburzeń mózgu, jak również zapobiegania ich występowaniu.
Słowniczek
- Ośrodkowy układ nerwowy (OUN): mózg, rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe.
- Mielina: ochronna osłonka otaczająca włókna nerwowe w ośrodkowym układzie nerwowym.
- Neurony: OUN komunikuje się poprzez wysyłanie sygnałów przez komórki nerwowe, zwane również neuronami. Neurony te pomagają Ci przetwarzać informacje i reagować na otaczający Cię świat.
- Nieukładowe zawroty głowy: uczucie utraty równowagi lub oszołomienia.
- Układowe zawroty głowy: uczucie wirowania otoczenia.
- Układ odpornościowy: złożona sieć komórek, tkanek i narządów, które współpracują ze sobą, aby pomagać organizmowi zwalczać zakażenia i inne choroby.
- Choroba autoimmunologiczna: stan, w którym układ odpornościowy uznaje część własnego organizmu za obcą i atakuje ją, zamiast chronić. Wydzielane są wówczas białka zwane autoprzeciwciałami, które atakują zdrowe komórki.
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Fundacja SM Walcz o siebie
Referencje
